Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour pour la prégabaline je suis resté à 75mg le matin et 75 mg le soir peur d'augmenter car j'ai peur d'être vaseuse ou endormi. vous pensez que dans 3 mois je serai guéri peut-on guérir au bout de 5 mois au total ? Et reprendre une activité ? . ma sœur a eu cette maladie il y a 12 ans elle a eu 18 mois de kiné . bonne journée bon weekend cordialement
Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour à tous, merci au créateur de ce forum grâce à qui l'on se sent moins seul. Je m'appelle Xavier et j'ai 49 ans.
Pour moi tout à commencé en 2002 ou l'on m'a diagnostiqué le syndrome. N'ayant plus beaucoup de souvenirs mis à part les douleurs atroce qu'on ne peut oublier. Je passe directement à ce début d'année.
La nuit du premier au 2 janvier, réveil brutal... quelqu'un essaie de m'arracher le bras en appuyant très fort dans mon cou. C'était la première impression, mais une fois bien réveillé, je me rends très vite compte que cette douleur inoubliable je l'ai déjà ressenti. Parsonage-Turner est revenu hanté mes nuits.
Prise de rendez-vous chez mon nouveau médecin traitant, celui qui m'a diagnostiqué en 2002 est malheureusement décédé. Je lui explique donc mes douleurs, l'impossibilité de bouger mon bras sans avoir terriblement mal lui fait vite venir au fait. Vous avez une Capsulite Rétractile monsieur, je lui explique donc avoir déjà eu le syndrome de Parsonage-Turner il y a plus de vingt ans. Rien y fait, maladie trop rare à son goût, donc Capsulite. Prescription de médicaments anti inflammatoire, anti douleurs pour passer le week-end et voir si amélioration. Je ne sais par quel miracle, les nuits suivantes, la douleur est présente mais supportable.
Le lundi, reprise du boulot, je suis cariste magasinier, donc besoin de mes bras pour travailler. Bien sans mal je réussi a terminer ma journée. Et la.....la pire nuit de ma vie, des douleurs à en pleurer et oui l'homme que je suis est devenu un petit garçon. Retour chez le médecin, qui me prescrit des séances de kiné. Prise de rendez-vous pour une radiographie et échographie la semaine suivante qui donneront aucun résultat.
Première séance avec le kiné, une séance de torture, ainsi que toutes les séances que j'ai jusqu'à maintenant qui deviennent supportable petit à petit. Entre temps mes nuits se passent assis dans le canapé avec des montagnes de coussins pour me bloquer complètement, ça n'arrange pas trop les choses. Par contre le fait de dormir assis, a fait déplacer la douleur qui est plus intense dans le bras que dans l'épaule.
Rendez-vous chez l'orthopédiste le 29 janvier et pour un IRM le 6 février, un électromyogramme le 21 février, c'est long mais pas le choix ils sont débordés.
Pour abréger un peu, avec l'IRM on m'a bien diagnostiqué le syndrome de Parsonage-Turner. Les douleurs nocturne sont moins présente et moins intense. J'arrive maintenant à bouger le bras mais pas plus haut que l'épaule et les mouvements ne sont pas fluide, j'ai la main qui tremble et impossible de soulever une bouteille avec le bras tendu et j'ai le pouce qui est engourdi.
Je ne sais combien de temps cela va durer. Excusez-moi d'avoir été un peu brouillon dans mon récit mais je viens de découvrir ce forum et savoir que des personnes comprennent la maladie et ne me prennent pas pour un affabulateur me réconforte.
Bonne journée à tous
Pour moi tout à commencé en 2002 ou l'on m'a diagnostiqué le syndrome. N'ayant plus beaucoup de souvenirs mis à part les douleurs atroce qu'on ne peut oublier. Je passe directement à ce début d'année.
La nuit du premier au 2 janvier, réveil brutal... quelqu'un essaie de m'arracher le bras en appuyant très fort dans mon cou. C'était la première impression, mais une fois bien réveillé, je me rends très vite compte que cette douleur inoubliable je l'ai déjà ressenti. Parsonage-Turner est revenu hanté mes nuits.
Prise de rendez-vous chez mon nouveau médecin traitant, celui qui m'a diagnostiqué en 2002 est malheureusement décédé. Je lui explique donc mes douleurs, l'impossibilité de bouger mon bras sans avoir terriblement mal lui fait vite venir au fait. Vous avez une Capsulite Rétractile monsieur, je lui explique donc avoir déjà eu le syndrome de Parsonage-Turner il y a plus de vingt ans. Rien y fait, maladie trop rare à son goût, donc Capsulite. Prescription de médicaments anti inflammatoire, anti douleurs pour passer le week-end et voir si amélioration. Je ne sais par quel miracle, les nuits suivantes, la douleur est présente mais supportable.
Le lundi, reprise du boulot, je suis cariste magasinier, donc besoin de mes bras pour travailler. Bien sans mal je réussi a terminer ma journée. Et la.....la pire nuit de ma vie, des douleurs à en pleurer et oui l'homme que je suis est devenu un petit garçon. Retour chez le médecin, qui me prescrit des séances de kiné. Prise de rendez-vous pour une radiographie et échographie la semaine suivante qui donneront aucun résultat.
Première séance avec le kiné, une séance de torture, ainsi que toutes les séances que j'ai jusqu'à maintenant qui deviennent supportable petit à petit. Entre temps mes nuits se passent assis dans le canapé avec des montagnes de coussins pour me bloquer complètement, ça n'arrange pas trop les choses. Par contre le fait de dormir assis, a fait déplacer la douleur qui est plus intense dans le bras que dans l'épaule.
Rendez-vous chez l'orthopédiste le 29 janvier et pour un IRM le 6 février, un électromyogramme le 21 février, c'est long mais pas le choix ils sont débordés.
Pour abréger un peu, avec l'IRM on m'a bien diagnostiqué le syndrome de Parsonage-Turner. Les douleurs nocturne sont moins présente et moins intense. J'arrive maintenant à bouger le bras mais pas plus haut que l'épaule et les mouvements ne sont pas fluide, j'ai la main qui tremble et impossible de soulever une bouteille avec le bras tendu et j'ai le pouce qui est engourdi.
Je ne sais combien de temps cela va durer. Excusez-moi d'avoir été un peu brouillon dans mon récit mais je viens de découvrir ce forum et savoir que des personnes comprennent la maladie et ne me prennent pas pour un affabulateur me réconforte.
Bonne journée à tous
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mathieupoirier
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour Xav29.
Merci pour votre témoignage. En effet vous n'étiez pas fou. J'ai eu aussi du mal à obtenir le bon diagnostic de Parsonnage Turner. Ce n'est qu'à mon 2eme épisode, en octobre 2024, 1,5 année après mon premier épisode qu'on a compris que c'était un P.T. Mon médecin avait diagnostiqué une tendinite. Et on craignait des déchirures de tendons, même si je n'avais fait aucun faux mouvements ou forcé excessivement. Pourtant ce syndrome est facile à diagnostiquer. Mais il est encore peu connu des médecins, du moins ici au Québec. Je vous souhaite bonne chance. Et svp tenez nous au courant de l'évolution.
Merci pour votre témoignage. En effet vous n'étiez pas fou. J'ai eu aussi du mal à obtenir le bon diagnostic de Parsonnage Turner. Ce n'est qu'à mon 2eme épisode, en octobre 2024, 1,5 année après mon premier épisode qu'on a compris que c'était un P.T. Mon médecin avait diagnostiqué une tendinite. Et on craignait des déchirures de tendons, même si je n'avais fait aucun faux mouvements ou forcé excessivement. Pourtant ce syndrome est facile à diagnostiquer. Mais il est encore peu connu des médecins, du moins ici au Québec. Je vous souhaite bonne chance. Et svp tenez nous au courant de l'évolution.
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bienvenue Xav29, en effet ce diagnostic peut être difficile : 776 cas sont référencés dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares , mais les récidives ne sont pas rares, et 25 % d'entre elles surviennent au cours des 5 à 10 premières années suivant l'apparition de la maladie...
Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Noureddine, j'ai 29 ans, et tout a commencé le 3 août 2023. Depuis plusieurs jours, je ressentais une grosse fatigue accompagnée de maux de tête... Puis, au bout du quatrième jour, fatigué de ne rien faire, je me suis décidé à jardiner et à utiliser une débroussailleuse pendant 4 heures.
Au cours de la nuit qui a suivi, j'ai ressenti des douleurs atroces, impossibles à calmer. Comme Xav29 plus haut, j'en ai pleuré dans mon lit tant la douleur était intense. Je n'avais jamais vécu une chose pareille auparavant. Chez moi, cela se manifestait aux deux épaules.
J’ai eu énormément de mal à obtenir des résultats aux urgences. J’étais mentalement à bout, je ne dormais plus. On me prescrivait simplement du Doliprane lors de mes visites aux urgences.
Par miracle, mon médecin traitant m’a prescrit un rendez-vous chez un neurologue. Ce dernier n’a pas fait grand-chose, mais il m’a orienté vers un excellent spécialiste : le professeur Guillaume Nicolas, à Garches. Ce professeur a immédiatement su poser un diagnostic et mettre un nom sur ma maladie.
J’ai alors commencé des séances de rééducation avec un kiné. Malgré cela, mon bras droit reste en partie insensible, ma force musculaire est très faible, et mon deltoïde s’est complètement atrophié au début de la maladie. À l’époque, même conduire une voiture manuelle m'était impossible.
Aujourd’hui, je continue le sport, mais d’après le professeur Nicolas, je ne récupérerai pas plus de force ni d’autonomie.
En tout cas, j’ai lu presque tous vos témoignages, et je vous souhaite beaucoup de courage et un bon rétablissement à tous.
Je m'appelle Noureddine, j'ai 29 ans, et tout a commencé le 3 août 2023. Depuis plusieurs jours, je ressentais une grosse fatigue accompagnée de maux de tête... Puis, au bout du quatrième jour, fatigué de ne rien faire, je me suis décidé à jardiner et à utiliser une débroussailleuse pendant 4 heures.
Au cours de la nuit qui a suivi, j'ai ressenti des douleurs atroces, impossibles à calmer. Comme Xav29 plus haut, j'en ai pleuré dans mon lit tant la douleur était intense. Je n'avais jamais vécu une chose pareille auparavant. Chez moi, cela se manifestait aux deux épaules.
J’ai eu énormément de mal à obtenir des résultats aux urgences. J’étais mentalement à bout, je ne dormais plus. On me prescrivait simplement du Doliprane lors de mes visites aux urgences.
Par miracle, mon médecin traitant m’a prescrit un rendez-vous chez un neurologue. Ce dernier n’a pas fait grand-chose, mais il m’a orienté vers un excellent spécialiste : le professeur Guillaume Nicolas, à Garches. Ce professeur a immédiatement su poser un diagnostic et mettre un nom sur ma maladie.
J’ai alors commencé des séances de rééducation avec un kiné. Malgré cela, mon bras droit reste en partie insensible, ma force musculaire est très faible, et mon deltoïde s’est complètement atrophié au début de la maladie. À l’époque, même conduire une voiture manuelle m'était impossible.
Aujourd’hui, je continue le sport, mais d’après le professeur Nicolas, je ne récupérerai pas plus de force ni d’autonomie.
En tout cas, j’ai lu presque tous vos témoignages, et je vous souhaite beaucoup de courage et un bon rétablissement à tous.
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour Dernour,
tout d'abord bienvenue sur notre forum ! Nous sommes ravie de voir que la lecture des différents témoignages vous a permis de vous sentir moins seul. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, qui nous en sommes sûrs, parlera à beaucoup d'autre !
N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles
tout d'abord bienvenue sur notre forum ! Nous sommes ravie de voir que la lecture des différents témoignages vous a permis de vous sentir moins seul. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, qui nous en sommes sûrs, parlera à beaucoup d'autre !
N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles
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mathieupoirier
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour à tous,
Comme la plupart d'entre vous sans doute, j'ai consulté diverses sources d'information sur internet pour mieux comprendre ce syndrome qui semble plus répondu qu'il n'en a l'air.
Un article très intéressant et sérieux mentionne le vaccin covid 19 parmi les causes potentielles de ce syndrome. Est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont des informations vérifiés à ce sujet? A noter que les infections figurent aussi parmi les causes potentielles. Et les vaccins protègent contre les infections. Je souhaite aussi préciser que je ne suis pas un antivaccin. Je souhaite seulement en savoir le plus possible pour tenter de prévenir une 3e récidive. Merci à l'avance pour vos partages et bon courage à tous.
Comme la plupart d'entre vous sans doute, j'ai consulté diverses sources d'information sur internet pour mieux comprendre ce syndrome qui semble plus répondu qu'il n'en a l'air.
Un article très intéressant et sérieux mentionne le vaccin covid 19 parmi les causes potentielles de ce syndrome. Est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont des informations vérifiés à ce sujet? A noter que les infections figurent aussi parmi les causes potentielles. Et les vaccins protègent contre les infections. Je souhaite aussi préciser que je ne suis pas un antivaccin. Je souhaite seulement en savoir le plus possible pour tenter de prévenir une 3e récidive. Merci à l'avance pour vos partages et bon courage à tous.
Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour a tous,
Quelle cochonneries cette maladie...
Les perspectives sont a priori positives, guérison lente sans séquelles dans 80% des cas en moins de 2 ans. D’après ce que j’en ai lu....
Alors si vous avez quelques minutes voici les grandes lignes de ma jeune histoire avec le SPT, syndrome de Parsonnage-Turner...
47ans, très actif, 1m87, 105 Kg ( un beau BB...), chef de cuisine dans la marine marchande.
Le 01062025 (dernier jour de vacances avec ma femme et mes 2 filles, 7 et 12 ans en mobilhome).
A 3h15 reveillé par des douleurs dans le haut du bras gauche ( mauvaise position?). Les douleurs s’emplifes tres rapidement ( 47 ans/bon vivant= infarctus?).
A 3h40 je contact le SAMU (ils pensent a un infarctus).
Avant la prise en charge par les Urgence, la douleurs s’étant au coude gauche,cervicales, puis des prémices dans le coude du bras droit lors du transport.
6h00 pas d’infarctus.
7h30 IRM, uncodiscarthrose, Nevralgie Cervico Bracial.
Anti-inflammatoires, morphine, Diazépam...
Juin / juillet 2025
Les douleurs évoluent au cour des jours et des mois suivant en un combo sympathique... cervicales, épaule, bras gauches, comme des crampes dans les coudes gauche et droite, avant bras gauche et droite "cartonneux" ( un peu comme une anesthésie ), pince main droite fragile et un peu douloureuse, fourmillement dans les doigts majeurs et annulaire droit, perte de force, levée de bras difficile, décharges electrique (épaule gauche ( juin))...
Le tout sous Morphine en baisse et kiné ostéopathe (depuis le15 juin).
Août
Fonte biceps gauche très importante. Sensation de brûlure sur les avant bras. Perte de forces.
Un Neuro-Chirurgien qui assiste mon médecin traitant depuis le début, évoque pour la 1ere fois SPT...
Un traitement sur "neurorecepteur" stop les sensations de brûlure en 3 semaines.
....
Septembre
Gêne nocturne omoplates.
NEUUROLOGUE= ENMG= PARSONNAGE-TURNER bilatérale.....
Cette fois le diagnostic est posé, ça aurait pu être pire... (pour ma part, je pense a une forme idiopathique .. J’ai tendance a mettre en cause le stress et le surmenage...)
Ordonnance pour IRM plexique gauche ( réseau de nerfs de l’épaule). Prévu le 9 octobre a 200km de chez moi... a Brest...
En arrêt depuis le début, je suis prolongé jusqu'à fin décembre.
Mon cotidient est aménagé de la façon suivante, marche 2 a 3 km/ jours, course ( en magasin), ménage, petit bricolage, repas ( confection pour la petite famille) le tout pour 6 a 8h en position autre que assis ou allongé... Le tout lentement et avec précaution...
2 séances de kiné par semaine.
A l’occasion minerve et support pour poignet.
Des piques de douleurs soignées par des interdoses de morphine.
La douleurs est une maîtresse coquine car régulièrement la douleurs est plus présente a l’arrêt.
Affaire a suivre.
Bon courage a tous.
Quelle cochonneries cette maladie...
Les perspectives sont a priori positives, guérison lente sans séquelles dans 80% des cas en moins de 2 ans. D’après ce que j’en ai lu....
Alors si vous avez quelques minutes voici les grandes lignes de ma jeune histoire avec le SPT, syndrome de Parsonnage-Turner...
47ans, très actif, 1m87, 105 Kg ( un beau BB...), chef de cuisine dans la marine marchande.
Le 01062025 (dernier jour de vacances avec ma femme et mes 2 filles, 7 et 12 ans en mobilhome).
A 3h15 reveillé par des douleurs dans le haut du bras gauche ( mauvaise position?). Les douleurs s’emplifes tres rapidement ( 47 ans/bon vivant= infarctus?).
A 3h40 je contact le SAMU (ils pensent a un infarctus).
Avant la prise en charge par les Urgence, la douleurs s’étant au coude gauche,cervicales, puis des prémices dans le coude du bras droit lors du transport.
6h00 pas d’infarctus.
7h30 IRM, uncodiscarthrose, Nevralgie Cervico Bracial.
Anti-inflammatoires, morphine, Diazépam...
Juin / juillet 2025
Les douleurs évoluent au cour des jours et des mois suivant en un combo sympathique... cervicales, épaule, bras gauches, comme des crampes dans les coudes gauche et droite, avant bras gauche et droite "cartonneux" ( un peu comme une anesthésie ), pince main droite fragile et un peu douloureuse, fourmillement dans les doigts majeurs et annulaire droit, perte de force, levée de bras difficile, décharges electrique (épaule gauche ( juin))...
Le tout sous Morphine en baisse et kiné ostéopathe (depuis le15 juin).
Août
Fonte biceps gauche très importante. Sensation de brûlure sur les avant bras. Perte de forces.
Un Neuro-Chirurgien qui assiste mon médecin traitant depuis le début, évoque pour la 1ere fois SPT...
Un traitement sur "neurorecepteur" stop les sensations de brûlure en 3 semaines.
....Septembre
Gêne nocturne omoplates.
NEUUROLOGUE= ENMG= PARSONNAGE-TURNER bilatérale.....
Cette fois le diagnostic est posé, ça aurait pu être pire... (pour ma part, je pense a une forme idiopathique .. J’ai tendance a mettre en cause le stress et le surmenage...)
Ordonnance pour IRM plexique gauche ( réseau de nerfs de l’épaule). Prévu le 9 octobre a 200km de chez moi... a Brest...
En arrêt depuis le début, je suis prolongé jusqu'à fin décembre.
Mon cotidient est aménagé de la façon suivante, marche 2 a 3 km/ jours, course ( en magasin), ménage, petit bricolage, repas ( confection pour la petite famille) le tout pour 6 a 8h en position autre que assis ou allongé... Le tout lentement et avec précaution...
2 séances de kiné par semaine.
A l’occasion minerve et support pour poignet.
Des piques de douleurs soignées par des interdoses de morphine.
La douleurs est une maîtresse coquine car régulièrement la douleurs est plus présente a l’arrêt.
Affaire a suivre.
Bon courage a tous.
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour JéromeJJ. Merci pour ce témoignage de patience et d'endurance... L’IRM semble être la méthode de choix pour explorer le plexus brachial. Un protocole d’exploration rigoureux est nécessaire, d'où, sans doute, cette orientation à Brest.
Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner
Bonjour modérateur,
L’orientation a Brest est avant tout dû a des délais d’attente trop long mêlé a une impatience de "sur-confirmation"... Deplus j’ai un proche qui accepte de me promener pour accélérer les examens.
Merci a vous pour ce forum.
L’orientation a Brest est avant tout dû a des délais d’attente trop long mêlé a une impatience de "sur-confirmation"... Deplus j’ai un proche qui accepte de me promener pour accélérer les examens.
Merci a vous pour ce forum.
