Syndrome de Lewis et Sumner

[NounoursBleu62]

Bonsoir, je suis nouveau sur ce blog.
La maladie a commencé en 2015, je travaillais dans un cabinet d’architecture, conception assistée par informatique, au début j’ai pensé que les premiers symptômes été dû au canal carpien (engourdissement des deux mains, fourmillements au niveau des doigts). J’en ai parlé au médecin généraliste plus de 6 mois après, ma mère avait souffert de cela.
Il m’a orienté vers un neurologue, lors de la première consultation il m’a fait un EMG, ce n’était pas le canal carpien, les conductions été mauvaises sur toute la longueur des bras. Nouvelles consultations un mois plus tard pour les jambes, encore plus mauvais, sans symptôme à cette époque. Le parcours de soins à commencé comme cela . Au début j’ai été suivi par le CHU de Lille avec une batterie d’examens (EMG, ponction lombaire, IRM, ect…) Un traitement par cure d’immunoglobuline a été introduit tout les 6 semaines avec une variation de la période et du type de produit, PRIVIGEN, FLEBOGAMMA et maintenant CLAYRIG en raison d’allergies. Au cours du temps, une chambre implantable à remplacer les intraveineuses dans le bras, problèmes de claquage de veines, 14 changements de veines lors de la dernière injection.
Le traitement à limité la dégradation mais n’a pas arrêté la maladie. J’ai des pertes de sensibilité au niveau des 4 membres, la préhension aux mains devient difficile. Depuis quelques temps j’ai des pertes d’équilibre, avec mon compagnon nous aimions la rendonnée, maintenant même quelques kilomètres sont pratiquement impossibles à faire, tous les matins je me force à faire de la marche en promenant les chiens. Je pense que le plus dur c’est les douleurs neurologiques, je prends 1g 300 de Gabapantine par jour pour en diminuer l’intensité, surtout les effets de brûlures, j’ai l’impression d’avoir les jambes plongées dans de l’eau bouillante tout le temps. Depuis un an et demi, nouveau traitement complémentaire par rithuzimab qui a limité la dégradation.
De plus la maladie de Parkinson est apparue il y a 3 ans, je prends de la dopamide en 125 mg 5 fois par jour.
J’ai oublié dans la description, j’ai aussi des problèmes avec le système digestif et urinaire qui fonctionne mal.

Bon courage à tous et bonne soirée.

[Modérateur]

Bonjour NounoursBleu62, merci pour ce témoignage. En plus des échanges possibles sur le forum, connaissez vous les associations de malades ?Voici quelques liens sur leur site :
Avez vous des prises en charge complémentaires au traitement médical des douleurs neuropathiques ? https://www.neuropathies-peripheriques. ... a-douleur/
Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson sont invisibles, il est important de les prendre en compte dans la prise en charge globale de la maladie.
https://www.franceparkinson.fr/comprend ... parkinson/

[Dany27]

Bonjour,
Les symptômes ont commencé en 2019. Des grosses douleurs aux coudes puis un jour un engourdissement permanent de la main gauche... impossibilité d écrire plus de 3 min ... j ai toujours cru que j étais maladroite je me tordais la cheville régulièrement et tombait.
La neuro qui m a suivi en 2019 était très étonnée de l EMG, pas réponse de membres inferieurs ni supérieurs . Elle est restée bloquée sur le canal ulnaire, carpien puis Lyme 2019 2020 . Puis m a parlé de ponction lombaire... Le covid s étant invité, et la peur aussi ... j ai laissé tomber j arrivais à vivre avec... alors bon pourquoi s infliger ça. Et puis les symptômes se sont accentués 2023... les brûlures, les douleurs , les difficultés de préhension et la conduite. Le moral etait pas génial. mon médecin traitant a été au top on a ré enclencher le parcours avec une neuro. La PL a confirmé la maladie auto-immune puis transmission du dossier pour la consultation et le suivi par une grande Neuro. Depuis ... on a débuté un traitement immuno j ai l impression qu il y a des améliorations... . Je sais pas si c est un symptome j en ai pas parlé à la.neuro...mais j ai l impression de perdre la tete... ma mémoire me joue des tours. Et vous ? Comment ça progresse ?