Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[PATOU]

Bonjour, je vous donne des nouvelles , je viens de voir que j'ai les muscles du bas du dos qui s atrophié j'ai des trous de chaque côté des lombaire et les fessier qui fondent. On me parle de stress mais l anxiété ne fait pas atrophié les muscles. Les faciculations sont de plus en plus présente, pour moi plus de doute sur la maladie sla les signes clinique sont de plus en plus marqué. Mon emg a été fait au membres uniquement. J'ai posé la question au neurologue pour la langue et le buste il m'a dit pas la peine . Je suis perdu car mon cas s agrave de jour en jour
Beaucoup de courage à vous
cordialement

Bonjour !

J'ai également ce problème ( fessier ) " entre autres " par rapport à mes recherches ce serait les muscles piriformes qui s'atrophient ...du à mon syndrome pyramidal... validé sur aucun compte rendu neuro
Bon courage également

[drack3]

Bonjour patou, pour moi pas de syndrome pyramidal par contre 2 docteurs qui vois pas l atrophie des lombaire c'est incroyable j avais pas fait attention jusqu'à ce jour mais c'est flagrant, je comprends pas pourquoi ils testent pas ces zones . Que les membres c'est pas suffisant. Depuis mon angoisse est à un niveau jamais atteint.
Bien cordialement

[Rapo]

Salut,

Et comme ton niveau d’angoisse est à un niveau hors norme, cela augmente t’es fasciculations. Normal.

En ce qui concerne les lombaires, je ne saurais te dire, moi de base j’ai 2 trous dans les lombaires, mais ça a toujours fait partie de mon anatomie.

Est-ce que chez toi peut être aussi mais que tu ne l’ai remarqué que maintenant et depuis cela t’angoisse à n’en plus pouvoir ?

On ne sait jamais

[drack3]

Merci à vous tous , en vous lisant cela me permet de relativiser.pour les muscles ils ont fondu mais des 2 cotés. De plus j'ai arrêté le sport depuis 4 mois beaucoup de vélo . C'est peut-être la cause

[Rapo]

C’est bien possible.

À force de ressentir ses douleurs, gênes, sensations que sais-je on arrêt les activités sportives, et du coup le corps le ressent.

En peu de temps les muscles deviennent plus mous etc…z

Donc possible oui. Et bien sûr l’hypervigilence, le fait de consulter son corps tous les jours plusieurs fois, cela n’aide pas et augmente l’anxiété car a un moment donné on va trouver quelque chose que l’on trouve anormale et on va se fixer dessus.

C’est mon cas…. J’en suis conscient mais pas facile de changer ça

[drack3]

Je suis exactement se que tu decrits , incroyable comme on peu se faire mal tout seul, j'ai rendez vous mercredi au chu pour un autre emg ,je suis super tendu. J'ai tellement peur du verdict.

[DavidSkymn]

J'ai récemment reçu des résultats de tests génétiques qui ont révélé des anomalies dans plusieurs gènes, mais aucun médecin ou spécialiste ne semble savoir comment les interpréter ou comment les lier à mes symptômes. De nombreux gènes sont impliqués, notamment SOX2, SOX11, SMARCA2, SLC19A3, SHANK2, SLC6A1, SETBP1, SCN8A, SCN2A, SATB2, SATB1, RTTN, RINT1, PTCHD1, PSAP, PPP2R5D, PPP2R1A et POU3F3. En tant que patient, j'ai besoin d'une explication de ces anomalies génétiques, ainsi que d'une aide pour trouver des traitements efficaces pour mes symptômes. Avez-vous des conseils ou des recommandations sur comment affronter ce défi ?

[romaingodard50]

bonjour

les centres génétique ne peuve pas t'aider? moi et mon fils nous sommes suivi au centre génétique de dijon , cela prendras un certain temp.

[Rapo]

Drack3

Des nouvelles de ton côté ?

[drack3]

Bonjour ,je sort du centre chu sla Montpellier PAS DE SLA, ils sont formel ils m'ont fait un emg incroyable le protocole n à rien à voir avec celui que j ai fait avant. Ils ont tous regardé même le bulbaire, thorax abdos etc ,plus tout les tests classique babisky, réflexe etc.ils sont 3 la neurologue principale, une neurologue electrophysicienne, est un infirmier. L aiguille est équipé d un micro pour écouter le muscle en direct. Enfin elle me l'a dit plusieurs fois monsieur aucun signe de sla. Par contre possibilité de TNF , c'est une maladie qui simule très bien la sla sans que les motoneurones soit atteint. Et enfin l état de stress et d angoisse dans lequel vous etes est énorme.elle a poursuivie par merci internet qui fait de dégâts terrible. Voilà maintenant je vais essayer de revivre un peu, car je me dit ils ont raison ,malgré encore une certaine crainte car mon corps continu de faire des siennes faciculations etc....