Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Rapo]

Oui.

Enfin je suis pas médecin , je souffre moi également en ce moment mais bon.

Mais on dirait des symptômes de fibromyalgie.

[Nina590]

Bonsoir
Oui des picotements crampes raideurs et surtout fatigue
J ai mal dessous les pieds sensation d être enfermée dans un étau très pénible en tout cas je déprime au regard de tous ces symptômes
Mal dessous les pieds mais ça c es5 sûrement l opération de l hallus valgus que j ai fait il a 12 ans
En tout cas en lisant tous ces posts je ne sais pas si ça me rassure ou m inquiète
J espère que vous aurez une réponse à tous ses maux
Bonne soirée

[Jube00]

J’ai déjà eut des douleurs diffusent mais pas aussi prononcé et assez atypique… c’est pour ça que j’ai un doute sur la Fibromyalgie.

Nina vous devriez vous rassurer, tous vos excellents sont négatifs…

Je vous souhaite d’être rétablie vite, mais ne paniquer pas.

Moi j’ai l’impression que c’est de pire en pire.
Le podologue m’a dit qu’il me fallait des semelles.
Mais maintenant j’ai de plus en plus mal au bras gauche, surtout la nuit et au réveil. Aux mains également. Rien que le simple fait d’écrire ce message.. ça me tire. J’ai les bras lourds et mal au dos.
J’ai aussi l’impression que mon visage, ma joue gauche et au niveau de ma lèvre, c’est comme lourd ou engourdie. La sensation d’avoir du mal à parler comme ci j’étais « paralysé » mais on ne voit rien à l’extérieur.

J’ai jamais eut autant de symptômes sur une longue période. Je panique de plus en plus.

Je vais voir un psy ce soir.

Mais je dois absolument faire mes examens…
J’ai vraiment peur des résultats…

[drack3]

Bonjour à tous et toutes, je vous donne de mes nouvelles. Je sort de chez le neurologue .après discutions et vu mes symptômes il me rentre pour 3 jours d hospitalisation .je lui es demandé à nouveau pour la sla il m'a dit qu'il il ne pensait pas que se soit ça mais qu on pouvait rien écarter. Il m'a parlé de ponction lombaire plus tout un tas d autre examen. Je rentre le 24 mars , le temps va être long car je stresse au max vu les symptômes bulbaire que j'ai . m'a langue et ma gorge sont comme engourdi sur un côté avec gêne de la déglutition du même côté pour moi c'est clair il y a que charcot qui donne ses symptômes. les jours vont être long. Voilà je sais pas si d autre personne ont été hospitalisé quelques jours et si ils ont eu enfin un diagnostic .
Bien cordialement

[Rapo]

Salut Drack

Vu tous les examens que t’as fait, je ne pense pas que ce soit la SLA, le problème c’est que chez nous c’est là SLa par ci SLA par là….. on en devient complètement paranoïaque.

Ça peut être tellement de choses comme ils te l’ont dit au centre et c’est là ça peut être trouble neurologique fonctionnel, ça peut être des neuropathie périphériques ça peut être la Fibromalgie Ça peut être le stress et l’angoisse à force de traîner ça depuis longtemps

Je croise les doigts pour toi pour que tout aille pour le mieux

Tiens-nous au courant

[drack3]

Bonjour rapo et merci, effectivement cela peut être beaucoup de chose comme tu me le dit. Mes symptômes se sont accéléré aujourd'hui à l annonce de l hospitalisation, jamais j ai eu autant de faciculation et de trouble bulbaire ma langue est comme engourdi sur un côté et ma gorge pareil mon corps a des crampes au abdos et au lombaire etc . Mon niveau de stress et d engoisse étant monté encore d un gros niveau, j espère que ça vient de là. J espère que pour toi c'est mieux à bientôt je vous tiens au courant
Bien cordialement

[Rapo]

Drack

Ben moi écoute on fait aller. J’ai fait mon EMG mercredi dernier, j’ai clairement expliquer au médecin que j’avais peur de la SLA, que je ressentais des fasciculations partout mais surtout mollet, que j’avais des sensations de faiblesse à la jambe droite, sensation de pression ou engourdissement du tibia, des fois la même chose au bras droite.

Il m’a fait faire des exercices d’équilibre également, et il m’a dit clairement, que entre l ‘EMG d’octobre et celui de fin février, il n’y a pas de SLA, que ça peut être la TNF, ou pleins d’autres choses. Mais là il s’était que concentrer sur la SLA car c’était ma plus grande crainte.

Là j’ai des jours où ça va un peu mieux et d’autre où ça reviens, exemple j’ai été réveillé de dimanche à lundi par une forte fasciculations au bras qui a durer plus d1 heure, et puis disparu, plus rien.

Bref, j’espère réellement que tout est dans la peur énorme que je fais subir à mon corps depuis 8 mois.

À voir

[romaingodard50]

bonjour,

la méme chose pour moi , toujours , les problémes bulbaire , et faiblesse dans les jambes avec des atrophie main mollet et omoplate,je peut continuer mon travail d ouvrier viticole , mais physiquement cela est plus compliqué , cela me permet de penser a autre chose que cette maladie rendez vous au centre sla de dijon le 1 avril, sur ordonnance de mon médecin traitant . bon courage a tous.

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne aussi quelques nouvelles. En début de semaine, fasciculations un peu partout (bras gauche au niveau du biceps), pouce gauche qui "bouge" tout seul, mollets, crampes aux chevilles (difficultés à marcher à cause de la douleur), abdomen, sensation de perte de sensibilité dans les doigts. Cela est survenu suite à une grande marche ce week-end. J'ai aussi des sursauts à l'endormissement (sans rêve de chuter). Sensation étrange dans la gorge, sensation d'avoir la langue "plus lourde". Là cela va un peu mieux, mais toujours des fasciculations dans les mollets et chevilles. La douleur a disparu. C'est vraiment à devenir dingue, car toujours cette maladie dans la tête. J'ai RDV le 17/03 chez mon médecin pour le renouvellement de mon traitement contre la HTA, je lui en reparlerai, mais après un EMG négatif et deux IRM négatifs je crains qu'il ne me prenne pour un fou.....D'autant qu'il m'a assuré que l'EMG ne peut pas passer à côté de la SLA même en tout début de la maladie, et que l'IRM médullaire réalisé plus de 6 mois après les premiers symptômes aurait révélé quelque chose.... Après le neurologue avait dit de refaire EMG dans 6 à 8 mois si persistance des symptômes, donc je lui en parlerai. En fait je commence aussi à me demander si ce n'est pas la sédentarité le problème, du coup j'ai une intolérance à l'effort qui s'est développée. Je faisais de la boxe (2x / Semaine) et j'ai arrêté, et aussi je marche bien moins qu'avant..... Je vais voir ce que cela donne d'être plus actif et reprendre la boxe.
Bon courage à tous.

[Julio71300]

Merci Mammouth pour ton temoignage, cela remonte le moral à beaucoup de monde.
Moi je vais bientôt « feter » ma 2eme annee de symptômes (voir p34) qui ne cessent de s’aggraver avec un nouveau symptôme: l'essoufflement… je prefere pas rentrer dans le détails de mon cas tant que je ne serais pas sur du diagnostic. Mais je le ferais, promis!
@Drake, ne t'inquiète pas pour ta langue, j etais aussi super inquiet car comme toi j ai des fassiculations à la langue ( pour vérifier il faut le faire bouche ouverte et langue rentrée) , et j ai eu la chance d avoir un emg à la langue (negatif) et d avoir vu 3 neurologues différents.. aucun n’a relevé négativement le comportement de la mienne même s’ils ont constaté « de l’activité »!
Force à vous!