Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Rapo]

Mais toi tu les a ou tes fasciculations ?

Moi j’en ai partout mais surtout « beaucoup au mollet ». La plus part du temps c’est comme des minis coups….. mais des fois elles durent plus longtemps genre 30 minutes à 1h éventuellement…… et puis plus rien sauf de manière intermittente

Et tes sensation de perte de force c’est d’un coté où les deux?

[TERMI]

Mais toi tu les a ou tes fasciculations ?

Moi j’en ai partout mais surtout « beaucoup au mollet ». La plus part du temps c’est comme des minis coups….. mais des fois elles durent plus longtemps genre 30 minutes à 1h éventuellement…… et puis plus rien sauf de manière intermittente

Et tes sensation de perte de force c’est d’un coté où les deux?

Bonjour,
Depuis quelques temps comme je l'ai écris plus haut j'en ai un peu partout : mollets, biceps, cuisses, abdomen (oui...), dessus des mains ou des pieds, rarement au visage mais c'est arrivé. Mais principalement dans les mollets, presque de manière continue. Parfois aussi mouvements involontaires notamment au niveau des pouces.
En fait pour les calmes je dois bouger les jambes ou les bras, changer de position quoi, et ça les calme quelques minutes. Je ne peux pas rester immobile en fait, sinon c'est fourmillements, enkylosement, douleurs. C'est pénible en automobile sur les longs trajets, car au bout d'un moment ça danse dans les mollets. En fait j'ai remarqué cela se manifeste surtout à l'immobilisme prolongé. L'endormissement est ainsi plus compliqué aussi.
Pour vous tenir informé, là ce matin je sens dans l'avant bras gauche comme un poing de compression sur le nerf, un petit peu comme après avoir soulever une charge très lourde. Alors que ce n'est pas le cas. J'ai l'impression que le nerf qui est dans le bras est "compressé", comme si quelqu'un exerçait une pression faible avec son pouce. Cela d'ailleurs me gêne un peu, sensation bizarre dans les doigts quand je tape sur le smartphone, utilisant la main gauche étant droitier.

[Taylor57]

Bonjour,

Cela fait un moment que je n’avais plus écrit sur ce groupe.
Pour restituer un peu, tout avait commencé début avril 2024 par des paresthésies, fasciculations, crampes et rigidités dans les muscles des jambes, suffisamment pour ne plus réussir à faire d’activité sportive (je faisais beaucoup de vélo vtt/route, ski alpin et randonnée de montagne).
Par ailleurs j’avais aussi des problèmes de type bulbaire, une impression de langue et mâchoire lourde, parfois des difficultés d’élocution, non reconnu par les neurologues.
À cela se rajoutait des angoisses et une dépression comme chez beaucoup, le schéma classique…

Donc cela évolue maintenant depuis quasiment 1an, et après une pléthore de consultations neuros et examens classiques, il n’y a pas encore de signes particuliers ‘à ce jour’, la fameuse formule des neurologues qui sentent bien que ça ne tourne pas rond, mais ils font quand même la sourde oreille.
Donc aujourd’hui, le bilan est un peu comme chez beaucoup ici, tout a évolué, les paresthésies, fasciculations, douleurs et faiblesse musculaires sont présentes sur les 4 membres, chaque effort physique génère des douleurs, et davantage de fasciculations, qui par ailleurs sont aussi sensibles aux angoisses.
En conséquence le quotidien se veut extrêmement compliqué à vivre, tant sur le côté moral que physique.
Par ailleurs une atrophie est présente au niveau de la région du vaste interne de la jambe droite, une nouveauté peu réjouissante…
Examen des neurofilaments à 11.8 et nouvel EMG prévu en centre de référence en juin.

Bonne journée et courage à vous !

[drack3]

Bonjour, pour faire suite à mes problèmes, hier j'ai envoyé un mail au centre neurologie de Montpellier ou j'ai passé l emg il y a 3 semaines. J ai expliqué que mes symptômes sont de plus en plus fort ,et que mes muscles s atrophie avec difficulté bulbaire etc....
Photo à l'appui. Réponse aujourd'hui mr votre emg du 19 février et négatif il n'y a aucun argument pour une maladie du motoneurone ,ni maladie musculaire. Trop de symptômes d un coup et d autre symptômes comme les paresthésies et fourmillement qui n existe pas dans la SLA. Je vous donne rendez vous dans 4 mois pour un nouveau emg juste pour vous rassurer. Le problème vient de votre état d anxiété et d engoisse permanente qui multiplie vos symptômes. Sauf que nos problèmes ont les inventent pas, les 5 kgs de perdu et les trous dans les muscles plus crampes etc c'est du réel, je ne sais plus quoi penser.
D après eux c'est mon cerveau qui disjoncte.je vous avoue que je m attendais à cette reponse qui me laisse dubutatif et surtout complètement perdu.
Courage à vous tous dans cette épreuve sans fin
Bien cordialement

[Rapo]

Salut Drack

Alors je sais pas si ça peut te rassurer mais j’ai trouver ça sur internet (notre poison )

« « Le stress chronique et l’anxiété intense peuvent effectivement donner l’impression d’une perte musculaire, mais ils ne provoquent pas directement une atrophie musculaire significative en soi. Par contre, plusieurs facteurs liés au stress prolongé peuvent contribuer à une perte réelle de masse musculaire :
1. Moins d’activité physique : L’anxiété chronique pousse souvent à bouger moins (moins de sport, plus de sédentarité), ce qui peut entraîner une diminution du volume musculaire.
2. Catabolisme dû au cortisol : Un stress prolongé entraîne une production excessive de cortisol, une hormone qui, à long terme, peut favoriser la dégradation des protéines musculaires.
3. Mauvaise alimentation : L’anxiété peut perturber l’appétit, entraînant une alimentation déséquilibrée ou un apport insuffisant en protéines, ce qui peut affecter la masse musculaire.
4. Perception altérée du corps : L’anxiété peut rendre hyperconscient des sensations corporelles, donnant l’impression que les muscles s’affinent ou s’atrophient, même si ce n’est pas réellement le cas.

Donc, en résumé, l’anxiété ne cause pas une atrophie musculaire directe comme une maladie neuromusculaire le ferait, mais elle peut indirectement contribuer à une perte légère de masse musculaire si elle s’accompagne d’une inactivité, d’un stress prolongé et d’une mauvaise alimentation » » »

[Jube00]

Bonjour à tous,
Merci de m’avoir répondu.

Je pense aussi que le stress, l’angoisse et qu’on soit persuadé d’avoir cette maladie peut nous en faire beaucoup de symptômes similaires…. Je pense que le cerveau nous envoient de mauvais signaux…

En lien aussi avec le message de Rapo..le stress peut nous bouffer et pour le coup nous attirer de réel maladie! Car notre corps est sous tension H24.. ça ne fait rien de bon.


Surtout si les tests sont négatifs de vos côtés, je pense qu’il faut essayer de lâcher prise, même si je sais que c’est très compliqué.
Avec toutes les personnes qui écrivent sur ce forum avec des symptômes similaires, je pense qu’il y a bien un personne a qui on aurait détecté la maladie depuis..

Moi c’est encore récent, j’attends les examens….

J’ai moi même des symptômes depuis 2 mois et au niveau bulbaire j’ai l’impression que ça s’intensifie de plus en plus chaque jour… j’ai mal à la mâchoire, j’ai la bouche sèche par moment, j’ai l’impression que ma langue bouge sans cesse, j’ai mal à la langue, j’ai l’impression d’avoir du mal à parler, je me sens contracté, je tousse aussi plus souvent et je n’arrive pas à faire abstraction. Je suis persuadée d’avoir cette merde de maladie. En plus je travaille dans le commerce, donc je parle tout le temps et je m’en rend compte toute la journée…

J’essaye de me dire que c’est le stress…. Mais je flippe sans cesse!

C’est quand même « rassurant » de voir qu’on est pas seule à ressentir ces symptômes. Même si je préférais que personnes ne ressentent ça… ça bouffe la tête, l’esprit, le corps, le moral…

Je pense que nous sommes tous dans un cercle vicieux…. Le négatif attire le négatif… le positif attire le positif … mais quand on est mal.. c’est vraiment compliqué de positiver.

[drack3]

Oui effectivement le stress et notre ennemi. De toute façon vu le message quej'ai reçu cet après-midi du centre sla chu Montpellier pour eux c'est notre cerveau qui nous joue des tours pas de sla l examen aurait parlé. Il y a plus qu'à attendre

[clarabouillault]

Bonjour !
Je suis nouvelle ici et j'ai décidé de vous envoyer ce message,
J'ai pris le temps de lire toutes vos discussions ces derniers jours car cela va faire un petit moment que j'ai peur maintenant
J'ai 23 ans et je n'ai jamais eu de souci de santé particulier et je n'ai jamais eu d'inquiétude vis à vis de celle-ci auparavant.

En octobre 2024 j'ai d'abord commencé à ressentir des fourmillements dans les mains et les pieds ainsi que des douleurs musculaires légères que je ressentais en levant les bras ou en marchant mais je ne m'en inquiétais pas.

Mais depuis début février, j'ai dans la nuit ressenti aux jambes (des pieds aux cuisses) de gros picotements qui m'ont beaucoup dérangée et cela m'a rappelé ce que j'avais ressenti en octobre, le lendemain cela n'était pas parti et j'en avais également aux mains/bras.
Cela a duré une semaine de manière très prononcée, j'avais également des engourdissements au niveau des pieds quand je restais quelques minutes dans une position et parfois je me réveillais le matin avec un bras totalement engourdi. J'avais aussi l'impression de ressentir du froid dans mes bras ou mollets.

Ensuite, le 12 février je dirai, j'ai commencé a avoir de réelles douleurs musculaires ou plutôt fatigue musculaire je ne sais pas comment appelé cela, j'ai toujours été souple et maintenant lorsque je me baisse cela me tire énormément derrière les jambes, j'ai les cuisses qui chauffent lorsque monte des escaliers, au repos j'ai légèrement mal comme si j'avais beaucoup marché dans la journée, mal aux mollets quand je contracte... je n'ai jamais eu l'impression de ressentir ça auparavant.

Pour finir depuis deux semaines j'ai des spasmes musculaires ou plutôt fasciculations de manière diffuse, la plupart dans les mollets/cuisses mais parfois aussi en haut du corps, celles-ci ne sont pas violentes et la plupart ne se voient pas mais je les sens, hormis celle au dessus de genou qui se voit.

J'ai aussi de temps à autre des fourmillements comme si c'était endolori au niveau du menton, dessus de lèvre.

Encore une chose parfois je me réveille dans la nuit et j'ai comme un bras engourdi mais pas totalement mais avec une sensation très bizarre.

Ce qui m'inquiète le plus c'est la fatigue musculaire et les fasciculations.


J'ai consulté un neurologue (j'ai eu la chance d'avoir un rdv rapidement), celui-ci m'a prescris un IRM médullaire et cérébrale qui n'ont rien montré d'anormal, mon prochain RDV pour en discuter avec est le 14 avril.

Mais j'avoue que maintenant je ne fais que surveiller mon corps et je me suis fait très peur sur internet, mais ce qui m'embête c'est que cela ne fluctue pas et la fatigue musculaire est présente tous les jours tout comme le reste, j'aimerai avoir votre avis

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

[drack3]

Bonjour clara, comme vous avez pu le voir vous êtes pas là seule dans cette situation. Cela fait même froid dans le dos quand je vois l âge de certains sur le forum. Nous sommes nombreux qui après plusieurs examens et visite chez les neurologues se retrouve toujours sans diagnostic. J'ai juste un conseil à par le forum qui peu vous aider, éviter surtout d aller sur le net pour faire des recherches, chose que j'ai fait et depuis ce jour là c'est devenu un enfer . Il faut attendre de voir votre neurologue.
Bien cordialement

[Paladin95]

Bonjour
Même commentaire pour moi : depuis que j’ai admis que mon neurologue en connaît plus que moi (pas difficile en fait ), et que j’avais donc un problème de fond pas lié à une maladie neurologique, bizarrement mes symptômes s’atténuent.
Il faut accepter l’avis des professionnels avant celui d’internet puis accessoirement, avec moderation, prendre l’apéro tranquillement

PS pour Clara : une sla, de ce que je connais, débute principalement par une faiblesse dans UN membre en forme spinale