Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Je veux pas casser l’ambiance, mais comme cela a pu etre ecrit sur ce forum, il y a bien plus de forme de SLA que ce que l’on peut lire… notamment au depart. J’ai eu également plusieurs neurologues qui m’ont dit que la SLA ne provoque pas de douleur musculaires au depart ( sans crampe), c’est vrai uniquement sur les formes « classiques » de la maladie, celles qui commencent par les faiblesses musculaires, mais il y a les autres. J’ai pu trouver cette seule étude qui prouve bien que la SLA peut commencer par des douleurs musculaires…
https://onlinelibrary-wiley-com.transla ... _tr_pto=rq

Sauf que la SLA est une maladie qui évolue très rapidement, contrairement à la SEP. Donc quand je lis que certains ont des symptômes depuis plusieurs mois voir années, sans dégradation notable (paralysie, chutes, etc...), ce ne peut pas être une SLA. J'ai vu l'évolution de ma tante et je le repète, son état s'est dégradé en quelques mois. Et elle ne s'est jamais plainte de fasciculations, ni de spasmes ni de crampes.

[Rapo]

J’ai eu plusieurs périodes comme ça avec ma langue, picotement, lourdeur, difficultés à parler et on dirait qu’elle fasciculait davantage….. et des périodes où je ne me focalisais plus dessus et ça allait mieux.

Je sais la pas non plus

[Jube00]

J’ai eu plusieurs périodes comme ça avec ma langue, picotement, lourdeur, difficultés à parler et on dirait qu’elle fasciculait davantage….. et des périodes où je ne me focalisais plus dessus et ça allait mieux.

Je sais la pas non plus

Vous avez des solutions pour calmer ce mal? J’arrive pas à ne pas faire abstraction… J’ai en plus la sensation de quelque chose de coincé par moment au fond de la gorge à droite et beaucoup de « rots ». Je me force à les « sortir ». J’ai pensé au début au reflux, mais je n’ai pas de remonté d’acide.

[Julio71300]

Le cas de votre tante ne peut pas être généralisé, toutes les SLA ont des évolutions différentes. Certains ont eu des diagnostics de SLA après 5 ans de symptômes.

Sauf que la SLA est une maladie qui évolue très rapidement, contrairement à la SEP. Donc quand je lis que certains ont des symptômes depuis plusieurs mois voir années, sans dégradation notable (paralysie, chutes, etc...), ce ne peut pas être une SLA. J'ai vu l'évolution de ma tante et je le repète, son état s'est dégradé en quelques mois. Et elle ne s'est jamais plainte de fasciculations, ni de spasmes ni de crampes.

[Modérateur]

ATTENTION , la maladie de Charcot-Marie-Tooth, N'est PAS une forme "bénigne" de SLA.
Les maladies de Charcot-Marie-Tooth sont des neuropathies périphériques héréditaires sensitives et motrices, La SLA est une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central et qui cheminent dans la moelle épinière.

[TERMI]

Merci de votre précision. Je précise ma source :
https://www.elsan.care/fr/pathologie-et ... raitements

La CMT est considérée comme une maladie moins grave que la SLA, voir la source. Mais effectivement ce sont 2 maladies différentes. J'ai utilisé un abus de langage et je m'e' excuse, mais parfois les 2 maladies sont confondues ce qu'il ne faut pas. Effectivement la CMT est héréditaire. Quoiqu'il en soit je redis qu'il faut se fier aux examens et aux médecins et ne pas se mettre Martel en tête. Pour la SEP à faible bruit c'est mon médecin qui m'en a parlé, associant mes symptômes aux résultats de L'IRM cérébral, notamment les hypersignaux FLAIR en T2. J'ignorais l'existence de cette forme de SEP, d'ailleurs on ne trouve presque rien sur Internet. À ce titre je revois un neurologue. Enfin, parfois on ne trouve jamais la cause des fasciculations, et c'est classé en Syndrome Crampes Fasciculations bénignes. Je souhaite juste rassurer les personnes ici par rapport au vécu de la SLA chez un membre de ma famille. C'est une maladie qui évolue vite, avec une perte de mobilité qui s'installe en quelques mois. Après effectivement chaque cas est différent mais l'évolution reste toujours assez rapide.

[TERMI]

J'ajoute concernant ma tante un symptôme caractéristique de la SLA : Les crises de pleurs et de fou rires, qui sont caractéristiques de la maladie, et qui se sont installés relativement rapidement.

[Maryam O]

J'ajoute concernant ma tante un symptôme caractéristique de la SLA : Les crises de pleurs et de fou rires, qui sont caractéristiques de la maladie, et qui se sont installés relativement rapidement.

Bonjour j'espère que vous allez tous bien
Oui car dans certains cas la sla peut être associer à une démence frontotemporale.

Bon courage

[TERMI]

J'ajoute concernant ma tante un symptôme caractéristique de la SLA : Les crises de pleurs et de fou rires, qui sont caractéristiques de la maladie, et qui se sont installés relativement rapidement.

Bonjour j'espère que vous allez tous bien
Oui car dans certains cas la sla peut être associer à une démence frontotemporale.

Bon courage

Bonjour,

Oui ça va je vous remercie, malgré mes problèmes et que je dois gérer le stress avant le RDV chez le neurologue. Même si une SEP n'est pas une SLA (rien à voir), c'est toujours à "digérer" quand on évoque ce genre de possibilités. Concernant ce trouble de la SLA, c'est un des seules effets de la maladie qui se contrôle bien avec des médicaments. Encore une fois, je le redis et je suis en désaccord partiel avec ce qui a été écrit plus haut, la SLA est une maladie qui évolue vite, avec un diagnostic souvent posé par EMG même dès le début de la maladie. L'IRM médullaire également, en général proposé en complément, trompe rarement. Il ne faut surtout pas se mettre de telles choses dans la tête, surtout si les symptômes n'évoluent pas défavorablement dans le temps après plusieurs mois ou années. En revanche, effectivement la SEP peut être plus "sournoise", surtout la forme dite à faible bruit dont j'ignorais l'existence. J'espère être fixé lundi, et échapper à la ponction lombaire car je redoute fortement cet examen.

[Shady]

Bonjour à tous,
Je voudrais dire aussi qu'il y aura toujours des cas exceptionnels qui viendront prouver le contraire lorsque l'on essaie de se rassurer sur un symptôme, ou en disant que ceci ou cela n'est pas typique de la sla. C'est pour cela qu'il faut ne pas tout le temps être dans l'hypervigilance.
Il y a deux semaines j'ai fait un EMG qui était négatif. Pendant mon examen, il y a une personne qui est venue frapper à la porte et avec qui le médecin a discuté pendant quelques secondes, parlant manifestement d'un autre patient, disant qu'il a envoyé ce dernier faire une IRM car les résultats de son EMG n'étaient pas bons.
Donc, pour le moment, les médecins n'ont pas d'autres moyens pour détecter la sla qu'avec un EMG pathologique.