Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,

Afin de vous "rassurer" un peu, ayant un cas de SLA dans ma famille, je vous apporte ce que je sais. Pour ma proche atteinte, cela a commencé par une tendinite au bras droit qui ne passait pas, et non réactive aux traitements classiques par anti-inflammatoires. Également, elle a éprouvé assez rapidement des difficultés à parler et à avaler, et est également tombée plusieurs fois sans raison. Elle ne s'est jamais plainte de crampes, ni de fasciculations, ni d'engourdissements ou autres. J'insiste, JAMAIS. Les symptômes ont évolué assez rapidement vers des pertes de mobilité, sur 6 à 8 mois. Le diagnostic a été posé par EMG, et confirmé par IRM médullaire. Donc une SLA ne peut pas passer de ces examens. A la rigueur au début de la maladie, l'IRM médullaire peut passer à côté, mais pas l'EMG. Les signes sont détectés et ne trompent en généralement pas le neurologue.
En revanche, pour la SEP, notamment celle dont on m'a parlé (forme dites "à faible bruit"), c'est autre chose. Cette maladie, bien moins invalidante et à évolution très lente, est plus "sournoise". Cependant, les traces d'hypersignaux FLAIR en T2 (de ce que j'ai compris) sont un signe d'alerte surtout si cela est associé à des symptômes neurologiques, mais attention ces signaux peuvent aussi être causés par les migraines, l'hypertension artérielle, et enfin parfois les médecins n'en trouvent jamais la cause. D'ailleurs je rappelle que dans le cas des crampes/fasciculations, dans près de 80% des cas, la cause n'est jamais clairement identifiée.
Ce que j'ai constaté aussi, d'une manière générale, c'est que si je suis très occupé et que je n'y pense pas, et bien je vais "un peu mieux"..... Mais par contre ces hypersignaux FLAIR vus à l'IRM, là je ne les invente pas ! J'ai RDV chez un neurologue le 24/3, qui a eu la gentillesse de me prendre rapidement, je vous tiendrai au courant.

[drack3]

Merci pour ce témoignage très rassurant. Cela confirme pour mon cas les dires des neurologues qu il n'y a pas de fourmillement ni paresthésie pas de douleurs musculaire dans la SLA, chose qui pourtant sont cités sur le net d ou l importance de faire attention à se qu on li sur internet et qui panique tout le monde merci encore .
Cordialement

[Paladin95]

Hello

J'ai moi même des hypersignaux FLAIR en T2 associés à des symptômes neuro.
La conclusion a été => probable origine microvasculaire (en gros des traces de micro-incidents vasculaires survenus au cours de mes quelques décennies d'existence )

[TERMI]

Hello

J'ai moi même des hypersignaux FLAIR en T2 associés à des symptômes neuro.
La conclusion a été => probable origine microvasculaire (en gros des traces de micro-incidents vasculaires survenus au cours de mes quelques décennies d'existence )

Tout à fait possible également. Il peut s'agir de traces de micro-AVC, mais qui peuvent parfois laisser des séquelles légères comme effectivement des fasciculations, des myokimies, des pertes de sensibilité, des troubles de la parole ou de la déglutition. Il faut être vigilant surtout en cas de HTA chronique, ce qui est mon cas.

[Meriem3005]

Bonjour tout le monde,

J'ai parcouru de nombreuses pages de cette discussion pour trouver quelqu'un avec des symtômes similaires aux miens et je n'ai pas trouvé. Je sors du médecin qui m'a dit que j'étais certainement carencée, ou que j'avais un nerf coincé et m'a donné une prescription pour une IRM lombaire... Il pense à une sciatique ou hernie car depuis environ 12 ans, j'ai une douleur en bas du dos à gauche que j'ai développé à cause d'une mauvaise position de portage. J'ai du mal à rester allonger sur le dos sans avoir un pincement. Mais je n'ai jamais fait d'imagerie pour confirmer un diagnostique.
Est ce que quelqu'un pourrait m'aiguiller sur ce qu'il m'arrive depuis 1 mois car mon médecin ne m'a rien orienté sur rien lors de la consultation à part le stress, la fatigue ou le psychologique. Voici la série de symptômes/bizarreries de mon corps depuis 1 mois :

Depuis début février:
- fourmillements mains & pieds au réveil, que je ressens légérement par intermittence dans la journée. Quand je suis occupée je ne sens rien. J'ai aussi des raideurs au niveau des doigts qui passent dans la matinée. Egalement les doigts et le visage légérement gonflés, mais cela s'atténue dans la matinée.
- Sensation raideur/lourdeur dans le bas des jambes et pieds. Inconfort quand je reste assise ou debout trop longtemps. Jambes qui enflent facilement en fin de journée mais c'est léger. J'ai aussi depuis 1 mois des démangeaisons/tiraillements sur la peau du bas des jambes, surtout celle de gauche. C'est comme ça depuis 1 mois mais impression que c'est plus intense ces derniers temps.
- Sensation voile ou fourmillements ou autre (je ne sais pas le décrire avec exactitude) sur la peau du visage et crâne par intermittence et surtout le matin. Meme sensation sur les avants bras mais principalement le bras gauche depuis 1 semaine. Cette sensation de voile je l'ai aussi depuis l'âge de 16 ans et le nombre fois où cela m'arrive reste épisodiques.
- Fasciculations mais j'en ai depuis l’âge de 16 ans (j'en ai 37 ans aujourd'hui) et ces 6 dernières années j’en ai quelque fois dans la semaine mais depuis 1 semaine j'en ai davantage. Par contre j'ai le bas de l'oeil droit qui saute quasi toute la journée ou par intermittence depuis 2 ans et demi. Le magnésium n'y fait rien mais je continue à prendre tous les jours.
- Depuis 2 semaines sensation de raideur/lourdeur/faiblesse mollet gauche pas vraiment de douleurs plus de l’inconfort et puis ça remonte vers la cuisse gauche. Je ne sens quasi rien à droite. Je ne suis soulagée qu’en restant assise. Dès que je me met debout, marche dehors ou sur un tapis de course, les sensations reviennent et j'ai l'impression que mon genou se dérobe. Par contre quand je porte des bas de contention je ne ressens presque plus ses bizarreries dans cette jambe. Je ressens aussi une faiblesse du bras et de la main gauche.
- depuis septembre douleurs aux hanches par intermittence et à la cuisse droite, surtout quand je reste assise trop longtemps.
- parfois j’ai les doigts de mains ou pieds froids

La première fois que j’ai eu des fourmillements aux mains c'était en 2016. Mon médecin traitant pensait à une SEP et m'a envoyé vers un neurologue. J'avais fait un EMG et une IRM médullaire. RAS. Depuis, les seuls fois où je ressentais ces foumillements dans les mains et/ou pieds c'était quand je prenais de la cortisone en comprimé mais à l'arrêt du traitement, les foumillements disparaissaient.

J'ai parlé à mon médecin de la piste de la SEP évoquée en 2016 et que ce serait bien de m'orienter vers un neurologue dès maintenant car j'ai l'impression d'avoir un nouveau symptomes chaque semaine et la parano me gangrène le quotidien mais il préfère attendre les résultats de l'IRM. Honnêtement, je ne pense pas qu'une sciatique ou autre soucis lombaire puissent créer des sensations type voile sur le visage...Et lisant tout un tas de discussions, j'ai parfois l'impression que c'est une SEP mais en même temps non car je ne vois pas le rapport avec mes gonflements du visage le matin.

À part ça je suis plutôt en forme peut être grâce aux compléments alimentaires car j’en prends beaucoup de toute sorte.

Ce soir sensation de raideurs/contractures plus intenses que d’habitude et qui part du mollet jusqu’au milieu de la cuisse…voilà je vis encore l’évolution d’un symptôme. J’ai peur.

Des avis svp ?

[DenimElsa]

Bonjour à tous
J’ai 26 ans, j’étais une jeune femme pleine de vie
Et puis il y’a deux ans j’ai commencée à tomber malade fréquemment je ne me suis pas trop inquiéter pensant que c’était le surmenage du boulot… et puis depuis un an, j’ai des troubles digestifs, urinaire (lithiases rénale) on a vérifier la parathyroïde et la thyroïde, j’ai des vertiges, fasciculations partout et dans le visage…. J’ai vue un orl l’année dernière parce que j’ai une douleur à la gorge qui ne part pas, irm RAS pour la gorge, pourtant la douleur est là
Mal à l’oreille, crampes, douleur musculaire surtout à gauche dans le bras et les jambes… je ne sais plus quoi faire
J’ai passée un IRM cérébrale l’année dernière, avec de multiples Hypersignaux de type FLAIR mais toujours aucune réponse du côté des médecins
J’ai vraiment peur… j’ai du mal à tenir debout la journée, je souffre et pourtant j’allais plutôt bien avant..
qu’est ce que je dois faire ?
J’ai contacté des neurologues mais on me dit avoir besoin d’une lettre du médecin… vraiment je n’en peu plus je me sens seule… j’ai pensée au suicide tellement je suis à bout…

[Nina590]

Bonsoir
J ai également des crampes fourmillements sensation pieds dans un étau faiblesse dans les jambes quelques fasciculations et ça depuis octobre 2024
J ai passé IRm médullaire cérébrale Emg qui mentionne une atrophie d un muscle jambier pour le neurologue pas de neuropathie je revois un neurologue le 30 juillet
Comme vous je n’en peux plus je n ai plus de vie ne sors pratiquement plus
Et aucun diagnostic
Si avec la consultation neurologue le 30 juillet il ne trouve rien mon médecin m enverra en médecine interne
Bonne soirée

[Julio71300]

Je veux pas casser l’ambiance, mais comme cela a pu etre ecrit sur ce forum, il y a bien plus de forme de SLA que ce que l’on peut lire… notamment au depart. J’ai eu également plusieurs neurologues qui m’ont dit que la SLA ne provoque pas de douleur musculaires au depart ( sans crampe), c’est vrai uniquement sur les formes « classiques » de la maladie, celles qui commencent par les faiblesses musculaires, mais il y a les autres. J’ai pu trouver cette seule étude qui prouve bien que la SLA peut commencer par des douleurs musculaires…
https://onlinelibrary-wiley-com.transla ... _tr_pto=rq

[Rapo]

Encore une fois, je pense que beaucoup de nos ressenties sont également dû à internet malheureusement.

Si on fait des recherches avec tous nos symptômes , on tombe aussi sur :

- SEP
- Neuropathie périphérique
- Trouble Neurologique Fonctionnel
- Myasthénie
- Trouble de l’anxiété chronique

Entre autre. Donc faut se méfier

[Jube00]

Bonjour,
C’est dingue que nous soyons pas mal à avoir des symptômes similaires qui ne partent pas….
Personnellement je suis au plus bas aussi. J’ai le moral qui ne suit plus. Je travaille encore et j’ai de plus en plus de mal… Même au boulot je ne suis plus du tout performante..
Pour ma part, en plus des douleurs diffusent dans tout le corps, j’ai également de fortes douleurs à la mâchoire et surtout à la langue… j’en ai la nausée ! J’ai une sensation de langue lourde, l’impression qu’elle me pique en permanence et me fait mal. J’ai aussi des fois l’impression d’avoir quelque chose sous la langue mais quand je regarde je ne vois rien de particulier.
Je suis obligé de focaliser dessus du matin au soir car la douleur est constante! Je parle bien mais j’ai l’impression d’avoir de plus en plus de mal à parler du fait de la douleur… Étant sensible aux douleurs, même si de base on ne devrait pas avoir mal certainement en cas de forme bulbaire, je ne comprends pas cette douleur permanente… Limite quand je mange, c’est le seul moment où ça va me soulager… vraiment très étrange…
J’ai l’impression de devenir folle…
J’en peux vraiment plus.
J’ai 26 ans et j’ai l’impression que ma vie est gâché et fini… c’est une sensation horrible en permanence…
J’ai envie de pleurer constamment…