Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour à tous,
Je voudrais dire aussi qu'il y aura toujours des cas exceptionnels qui viendront prouver le contraire lorsque l'on essaie de se rassurer sur un symptôme, ou en disant que ceci ou cela n'est pas typique de la sla. C'est pour cela qu'il faut ne pas tout le temps être dans l'hypervigilance.
Il y a deux semaines j'ai fait un EMG qui était négatif. Pendant mon examen, il y a une personne qui est venue frapper à la porte et avec qui le médecin a discuté pendant quelques secondes, parlant manifestement d'un autre patient, disant qu'il a envoyé ce dernier faire une IRM car les résultats de son EMG n'étaient pas bons.
Donc, pour le moment, les médecins n'ont pas d'autres moyens pour détecter la sla qu'avec un EMG pathologique.

Bonjour,

Vous avez raison. C'est pour cela que je relativise grandement ce qui a été écrit plus haut, notamment autour de l'évolution de la SLA. L'EMG ne trompe pas (cela a été le cas pour ma tante), et l'IRM médullaire ainsi que des symptômes neurologiques caractéristiques de la SLA mais absents de la SEP ont mené au diagnostic (évolution rapidement, absence de "rémission" ce qui est le cas au début de la SEP, crises de fous rires ou de pleurs, élocution très difficile, etc....). Surtout, comme vous le dites, ne pas être dans l'hypervigilance en permanence, traiter son stress et écouter les médecins et se fier aux examens.

[Rapo]

Salut Termi,

Tu vois pour ma part c’est particulier . Un EMG en octobre Négatif, un EMG en février négatif. IRM cérébral et cervicales négatifs.

Par contre bon les fasciculations continues tous les jours partout dans le corps, mais davantage prononcer sur les mollets, mais pas genre H24.

Puis j’ai cette sensation bizarre à la jambes droite, niveau cheville et tibia, impression de pression ou engourdissement je sais pas, c’est une impression du genre ce que l’on ressent après les fourmillements d’une jambe endormi, cette petite sensibilité…… et ça je l’ai maintenant tous les jours….. en octobre je l’avais déjà, mais ça partait, là c’est tous les jours mais même pendant la journée l’intensité varie … des fois moins biens et des fois mieux …..

Bref

[TERMI]

Salut Termi,

Tu vois pour ma part c’est particulier . Un EMG en octobre Négatif, un EMG en février négatif. IRM cérébral et cervicales négatifs.

Par contre bon les fasciculations continues tous les jours partout dans le corps, mais davantage prononcer sur les mollets, mais pas genre H24.

Puis j’ai cette sensation bizarre à la jambes droite, niveau cheville et tibia, impression de pression ou engourdissement je sais pas, c’est une impression du genre ce que l’on ressent après les fourmillements d’une jambe endormi, cette petite sensibilité…… et ça je l’ai maintenant tous les jours….. en octobre je l’avais déjà, mais ça partait, là c’est tous les jours mais même pendant la journée l’intensité varie … des fois moins biens et des fois mieux …..

Bref

Hello,

C'est un peu comme pour moi, les symptômes vont et viennent, mais certains sont permanents comme les fasciculations dans les mollets. Il y a des jours où j'en ai presque partout (bras, cou, cuisses, dessus des mains et pieds, chevilles, parfois même visage au niveau des lèvres supérieures surtout). Idem, des sensations bizarres parfois dans les bras ou les jambes (fourmillements, engourdissements), ou au niveau des pouces (comme si j'allais avoir une "crampes" ou un "blocage" et ça revient). J'ai aussi des douleurs diffuses, parfois comme des piqûres mais vraiment comme si j'étais piqué par un insecte, qui disparaissent dans la foulée. Sensation aussi parfois d'avoir la gorge serrée, comme s'il y avait un obstacle. J'avais vu un ORL, RAS. Ce besoin aussi de bouger les jambes régulièrement. En vrac aussi, problème de concentration, migraines, fatigue généralisée (c'est de plus en plus dur, les weekend je dors beaucoup et cela me donne l'impression de perdre mes weekends), endormissements difficiles, insomnies, léger état dépressif, anxiété. Egalement, des raideurs musculaires surtout au niveau des membres inférieurs, et sensation de perte de sensibilité dans les doigts. J'ai aussi parfois quelques troubles de la vision : dédoublement des lignes à la lecture, et vision flou, que d'un côté par contre. Idem, ça "passe" un peu comme ça vient. EMG négatif, IRM médullaire négatif, mais Hypersignaux FLAIR en T2 "nécessitant de consulter un neurologue et de refaire une IRM dans 6 à 8 mois". J'attends lundi, je vais déballer l'ensemble de mes symptômes j'ai tout noté sur une feuille. J'espère déjà être écouté, car cela commence à affecter ma vie professionnelle et personnelle. En sachant que quand j'avais la vingtaine, j'ai eu une crise de vertiges giratoires très longue, qui a duré plusieurs semaines, traitée au Tanganil. Je me suis levé un matin avec ça, tout a tourné, j'ai vomi. A l'époque, il y avait déjà eu soupçon de SEP mais suite à l'IRM médullaire négatif, ce diagnostic avait été éliminé, et j'avais refusé la ponction lombaire. Les vertiges avaient disparu en quelques semaines, j'ai failli raté mon examen final à cause de cela.

[Rapo]

Moi c’est surtout la jambe droite qui me dérange.

Cette impression de faiblesse on dirait, comme si la tu es assis, et tu dois de lever et marcher et t’as l’impression que tu n’y arrivera pas, et finalement tu te dis aller faut y aller, et tu arrive à le faire.

Je sais pas si c’est faiblesse, engourdissement, fourmillements que sais-je, mais ça donne l’impression que tu risque de chuter n’importe quand…. Mais finalement ça n’est jamais arrivé…… je continue encore le fitness 1-2 fois par semaine.

Dans la SLA les symptômes ne vont pas pour après revenir apparemment.

J’ai consulté une psy hier, qui m’a dit clairement que je souffre de trouble de l’anxiété chronique, et ça peut te faire ressentir pleins de truc dingues. Elle propose de voir également un psychiatre au même temps que l’on fait la psychothérapie.

J’ai encore rdv le 24 aussi chez les neurologue pour faire le points de tous les examens fait à ce jour

[drack3]

Bonjour à tous , je vous donnes quelques nouvelles .pour moi des engourdissements dans les bras avec fourmillement tantôt à gauche puis à droite des fois les deux puis tout revient dans l ordre. Pareil pour les pieds engourdissements bas du dos et fasiculation sur tout le corps mais moins marqué. Toujours des problèmes pour déglutir et prononcer certaines lettre. Les neurologues m ont tous dit pas de fourmillement dans la SLA .mais qui croire vu se qu on Li sur le net, je n'ai pas perdu de force mais j'ai des creux qui s intensifie dans certains muscles. Je rentre en clinique le 24 mars pour 3 jours d examens et une ponction lombaire , je sais ça fait peur mais pas le choix je veux savoir ce qui m arrive. Dimanche je suis remonté sur mon vélo 55 kms à par des fourmis dans le bras gauche rien à signaler. Je vais finir par croire que le diagnostic des premiers neurologues surtout celui du chu Montpellier centre sla est le bon il parle de trouble fonctionnel de stress et hyper angoisse. Voilà je vous tiens au courant de la suite.
Cordialement

[TERMI]

Bonjour à tous , je vous donnes quelques nouvelles .pour moi des engourdissements dans les bras avec fourmillement tantôt à gauche puis à droite des fois les deux puis tout revient dans l ordre. Pareil pour les pieds engourdissements bas du dos et fasiculation sur tout le corps mais moins marqué. Toujours des problèmes pour déglutir et prononcer certaines lettre. Les neurologues m ont tous dit pas de fourmillement dans la SLA .mais qui croire vu se qu on Li sur le net, je n'ai pas perdu de force mais j'ai des creux qui s intensifie dans certains muscles. Je rentre en clinique le 24 mars pour 3 jours d examens et une ponction lombaire , je sais ça fait peur mais pas le choix je veux savoir ce qui m arrive. Dimanche je suis remonté sur mon vélo 55 kms à par des fourmis dans le bras gauche rien à signaler. Je vais finir par croire que le diagnostic des premiers neurologues surtout celui du chu Montpellier centre sla est le bon il parle de trouble fonctionnel de stress et hyper angoisse. Voilà je vous tiens au courant de la suite.
Cordialement

Bonjour,

Effectivement vos symptômes sont proches des miens et de ceux que l'on peut lire sur ce forum. J'ai aussi des engourdissements, idem je n'ai pas perdu de force, plus une intolérance à l'effort qui s'est installée. Après, encore une fois, j'ai malheureusement un témoignage "direct" de SLA diagnostiqué dans ma famille, et non la SLA ne donne effectivement pas de fourmillements, et encore une fois elle ne s'est jamais plainte de crampes, ni de fasciculations, ni de myokymies. Il ne faut pas s'effrayer.
C'est bien que vous soyez hospitalisé, au moins vous aurez tous les examens nécessaires qui, s'ils sont négatifs, vous rassureront. Moi j'attends le RDV de lundi 24/3, effectivement l'hospitalisation est possible aussi afin de faire tous les examens. Mais la ponction lombaire, je pense la refuser. Il existe les IRM 3T aussi maintenant qui permettent notamment de détecter les SEP à faibles bruits (je me suis un peu renseigné). Bon courage et tenez-nous au courant

[Nala54]

Bonjour,

Cela fait qqes semaines que j’ai des « tressautements », au début c’était localisé au niveau des yeux mais avec le temps , elles se sont localisées aux jambes, bras, etc …
J’avais déjà mal aux jambes tout le mois décembre, comme des lourdeurs qui m’empêchaient de dormir… février rebelotte , et c’est là qu apparurent ces fameux tressautements…j’ai eu la chance de pouvoir passer un EMG rapidement, soit 3 semaines après les 1ers symptômes.
Je suis très inquiète, car j’ai cru comprendre que ce c’était pas très fiable…
Autre symptôme qui m’inquiète : ce sont les vibrations sous un pied d’abord, puis depuis qqes jours , passent à l’autre pied aussi..celles ci ont très souvent et très embêtantes
Vraiment désemparée !

[TERMI]

Bonjour,

Cela fait qqes semaines que j’ai des « tressautements », au début c’était localisé au niveau des yeux mais avec le temps , elles se sont localisées aux jambes, bras, etc …
J’avais déjà mal aux jambes tout le mois décembre, comme des lourdeurs qui m’empêchaient de dormir… février rebelotte , et c’est là qu apparurent ces fameux tressautements…j’ai eu la chance de pouvoir passer un EMG rapidement, soit 3 semaines après les 1ers symptômes.
Je suis très inquiète, car j’ai cru comprendre que ce c’était pas très fiable…
Autre symptôme qui m’inquiète : ce sont les vibrations sous un pied d’abord, puis depuis qqes jours , passent à l’autre pied aussi..celles ci ont très souvent et très embêtantes
Vraiment désemparée !

Bonjour,
Non, l'EMG est un examen fiable, je vous rassure. C'est l'examen de référence pour le diagnostic de la SLA, et c'est lui qui a posé le diagnostic pour ma tante. Même au début de la maladie, il est peu probable d'avoir un EMG correct et que le neurologue passe "à côté". Ce qui retarde le diagnostic de cette maladie est plutôt à mettre sur les délais particulièrement longs pour obtenir un RDV pour un EMG, ainsi que la recherche préalable d'autres causes moins "graves" (tout reste relatif...) que la SLA (SEP, AVC, syndrome crampes-fasciculations, maladie de Lyme, myélite, etc...). Il est souvent complété par un IRM médullaire dans un soupçon de SLA. En revanche, l'EMG ne constitue pas l'examen de référence pour une SEP. Pour cette dernière, c'est l'IRM cérébral qui souvent permet de déceler notamment des hypersignaux FLAIR, et qui sera en général complété par une ponction lombaire pour poser un diagnostic définitif. Attention, ceci étant les hypersignaux FLAIR en T2 peuvent avoir d'autres causes : migraines, micro-AVC, ou parfois sont de causes indéterminées. Dans le cas d'une SEP, ou d'autres maladies neurologiques car il y en a beaucoup d'autres et forte heureusement parfois bénignes (syndrome crampes-fasciculations, etc...), l'EMG est souvent bon tout comme l'IRM médullaire (en début seulement de la maladie pour la SEP, ou en dehors des "poussées", car le cas échéant l'IRM médullaire fera apparaître les fameuses "plaques"). La SEP n'a rien à voir à voir avec la SLA, la SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central, et c'est pour cela qu'en général pour cette maladie l'EMG est correct. Contrairement à la SLA, la SEP n'est pas une maladie mortelle (source https://www.doctissimo.fr/sante/scleros ... nce-de-vie).

Enfin, il faut noter que les fasciculations et les myokimies ne sont pas des signes récurrents de la SEP, ni de la SLA d'ailleurs. Ce qui va surtout les différencier, ce sont les "fourmillements" et les douleurs musculaires, qui sont souvent absents de la SLA mais très présents dans la SEP.

Ceci pour vous dire qu'il faut vous fier aux examens. Il faut surtout bien dire "tout" au neurologue, même ce qui peut vous paraître "idiot" ou insignifiant. L'écoute des symptômes est primordial dans le diagnostic. Si votre EMG est bon, tenez-comte qu'il n'y a pas de SLA. Rien ne vous empêche d'en repasser un sous 6 à 8 mois pour contrôle. Après un EMG correct, il faut s'orienter vers d'autres maladies possibles (SEP, Lyme, Syndrome Crampes-Fasciculations, myélite, etc...). Retenez aussi que, assez souvent, la médecine ne trouve jamais la cause de ces fasciculations et crampes et qu'il faut donc apprendre à "vivre avec".

[Nala54]

Bonjour,

Merci pour votre réponse.
Il n’y avait rien a mon IRM cérébral, la SEP est écartée, prise de sang OK, Lyme négatif etc.
J’étais super stressée chez le neurologue, je crains juste qu il prenne ça comme raison…de n’être pas prise au sérieux.
Là ce qui m’embête au delà des « tressautements » ce sont les vibrations sous les pieds, parfois un parfois l’autre.
Je n’ai pas eu d’explication à cet EMG, si ce n’est de calmer mes angoisses…
Je suis aussi très anxieuse depuis, ça n’aide pas mais j’ai du mal à croire que celle ci puisse provoquer de tels symptômes…

[TERMI]

Bonjour,

Merci pour votre réponse.
Il n’y avait rien a mon IRM cérébral, la SEP est écartée, prise de sang OK, Lyme négatif etc.
J’étais super stressée chez le neurologue, je crains juste qu il prenne ça comme raison…de n’être pas prise au sérieux.
Là ce qui m’embête au delà des « tressautements » ce sont les vibrations sous les pieds, parfois un parfois l’autre.
Je n’ai pas eu d’explication à cet EMG, si ce n’est de calmer mes angoisses…
Je suis aussi très anxieuse depuis, ça n’aide pas mais j’ai du mal à croire que celle ci puisse provoquer de tels symptômes…

Si cela peut vous rassurer, je n'ai pas eu non plus de réponses "claires" à mon EMG. Ce que j'ai retenu c'est qu'il est correct, il y a bien quelques fasciculations qui ont été détectées, mais qui sont dans la normalité (dans la zone de tolérance si j'ai bien compris). Il a exclu la SLA. De plus, je n'ai pas d'autres signes laissant soupçonner une SLA (pas de perte de motricité, pas de problèmes de déglutition, pas de perte de force, etc...), et apriori vous non plus. Si l'IRM cérébral a exclu la SEP (absence d'hypersignaux FLAIR), tant mieux également pour vous , car cela n'est pas mon cas, l'IRM cérébral me concernant n'est pas bon, et laisse présager une SEP dites "à faibles bruits". Lyme négatif, oui, cependant, attention avec cette maladie qui est très difficile à détecter. Ceci, je le tiens de mon vétérinaire suite à un soupçon chez mon berger blanc américain, qui présente parfois des symptômes neurologiques. Ce sont des mammifères comme nous, donc réagissant à cette maladie de la même manière, et le diagnostic en médecine vétérinaire pour cette maladie est très dur à poser, tout comme chez l'être Humain. Ainsi, il m'a expliqué que l'analyse peut revenir négative alors même que la maladie est bien présente. Il faut pour la détecter à coup sûr, que l'on soit ou que l'animal soit "en crise" si j'ai bien compris l'explication. Attention également, la maladie de Lyme n'est pas une zoonose, un animal malade ne peut pas la transmettre à l'être Humain par contact (contrairement à la leptospirose par exemple). Il vous reste peut-être à faire un IRM médullaire par "sécurité" si je puis me permettre. Également, avez-vous essayer un traitement à base d’anxiolytiques et de faire un complément de magnésium ? Car la prise de sang peut présenter un taux de magnésium normal, alors même que nous sommes bien en carence. Car la prise de sang ne mesure pas le taux de magnésium dans les muscles. Et si l'on est stressé, on en "consomme" énormément. Enfin, attention, je n'ai pas écris plus haut que la SEP était une maladie bénigne. C'est une maladie grave, potentiellement invalidante et très inconfortable au quotidien, qui altère fortement la qualité de vie tant professionnelle que personnelle, quelque soit sa forme, même celle dite "à faible bruit".