Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour, vous tous je viens de voir le neurologue après 3 jours d hospitalisation dont la fameuse ponction lombaire. Verdict syndrome crampes fasciculations myokimies begnine, ou TNF ,aucune maladie avéré et surtout pas DE SLA, malgré des creux à la base des muscles. Voilà je vais essayer de relâcher la pression j ai passé 3 jours très éprouvant. Pour termi la tension artérielle c'est du sérieux
Ma femme est aide soignante quand elle a vue vos chiffres elle m'a dit ce monsieur doit consulter très rapidement. Pour rapo je suis comme vous et termi pour tous les symptômes même les creux dans les muscles, et comme j ai expliqué plus haut rien
Ils m'ont regardé de la tête au pieds et rien, je sais je suis comme vous les symptômes sont bien réel mais je crois qu'il va falloir vivre avec .
Voilà j espère que cela vous rassurera un peu
Bien cordialement

Bonjour,

Je suis très content pour vous ! C'est une très bonne nouvelle. Il faut effectivement essayer maintenant de ne plus y penser, même si c'est difficile. J'ai une question, avez-vous un métier plutôt sédentaire ou actif ? Car cela peut aussi venir d'un manque d'activité physique, si vous êtes sur un poste un peu comme moi "bagnole-bureau-bagnole". J'essaie de marcher et faire un peu de sport, mais je rentre bien souvent tard et manque de motivation .....
Quoiqu'il en soit oui de telles mesures sont graves me concernant, et je ne comprends pas la légèreté avec laquelle cela est traité. En plus, je suis en train de "griller" tous mes congés avec les examens , je commence à fatiguer. Et ce qui est embêtant, c'est que j'ai les symptômes ce qui prouve bien que ma HTA est grave : migraine, vertiges, sensation d'ébriété, spasmes musculaires (ou fasciculations) car la HTA provoque bien ce genre de symptômes à cause d'une mauvaise irrigation des muscles, les yeux qui me brûlent, saignements de nez abondants, etc... En gros il faut attendre un AVC pour qu'ils agissent vraiment quoi .... Ils n'écoutent pas, un gros problème de la médecine d'aujourd'hui. Ils soignent la conséquence, sans forcément chercher la ou les causes .....

[Bonomo]

Bonjour
je suis un homme et j'ai 54 ans...je suis convaincu que j'ai la SLA dans sa forme bulbaire ou pseudobulbaire...Mes symptômes que j'ai noté depuis presque 1 mois sont :
-une petite difficulté à avaler (ça peut être uniquement psychologique)
-de légères fasciculations qui viennent et qui disparaissent
-une forme de hypersalivation intermittente (là aussi ça peut être psychique)
-un petit reflux gastrique sachant que j'avais auparavant des problèmes gastriques et des reflux
Maintenant Je suis conscient qu'en considérant ces symptômes légers, on peut pas être sûr que j'ai cette maladie. En fait, je suis convaincu car j'ai un autre symptôme qui pour moi ne peut être que relatif à la SLA. Il s'agit de clonus de la machoire que j'ai détecté il y 3 semaines. Quand je lève et je tourne ma tête vers l'arrière et en fermant la bouche des tremblements (clonus) apparaissent sur mes machoires et mes dents du haut et du bas tremblent et craquent...
Je suis déja passé chez un neurologue la semaine dernière qui m'a ausculté et m'a fait une EMG (en me piquant sur la langue également) qui s'est avérée négative et qui dit que ce n'est pas la SLA. Maintenant je sais que la forme bulbaire et pseudobulbaire n'est pas tres sensible à l'examen EMG...
Mon monde s'écroule...qu'est-ce que vous en pensez ?

[TERMI]

Bonjour
je suis un homme et j'ai 54 ans...je suis convaincu que j'ai la SLA dans sa forme bulbaire ou pseudobulbaire...Mes symptômes que j'ai noté depuis presque 1 mois sont :
-une petite difficulté à avaler (ça peut être uniquement psychologique)
-de légères fasciculations qui viennent et qui disparaissent
-une forme de hypersalivation intermittente (là aussi ça peut être psychique)
-un petit reflux gastrique sachant que j'avais auparavant des problèmes gastriques et des reflux
Maintenant Je suis conscient qu'en considérant ces symptômes légers, on peut pas être sûr que j'ai cette maladie. En fait, je suis convaincu car j'ai un autre symptôme qui pour moi ne peut être que relatif à la SLA. Il s'agit de clonus de la machoire que j'ai détecté il y 3 semaines. Quand je lève et je tourne ma tête vers l'arrière et en fermant la bouche des tremblements (clonus) apparaissent sur mes machoires et mes dents du haut et du bas tremblent et craquent...
Je suis déja passé chez un neurologue la semaine dernière qui m'a ausculté et m'a fait une EMG (en me piquant sur la langue également) qui s'est avérée négative et qui dit que ce n'est pas la SLA. Maintenant je sais que la forme bulbaire et pseudobulbaire n'est pas tres sensible à l'examen EMG...
Mon monde s'écroule...qu'est-ce que vous en pensez ?

Bonjour,

Je vous apporte mon témoignage. Ma tante a la SLA, forme bulbaire. Cela a déjà commencé par une tendinite qui ne "passait pas" et non réactive aux traitements classiques, puis rapidement est apparu un trouble très important de la parole, avec une parole très lente, similaire à celle que l'on peut avoir lorsque nous sommes éméchés. Sa parole était très lente, en détachant chaque mot, avec des traînages sur les syllabes. Ensuite, sont survenues assez rapidement des chutes. Les problèmes de déglutition sont apparus un peu plus tard. Elle ne s'est jamais plainte de fasciculations, ni de myokymies. Son EMG a été positif (réalisé quelques mois après les premiers symptômes), et c'est lui qui a posé le diagnostic, il n'a malheureusement laissé aucun doute. Donc non, je ne sais pas d'où vous tenez cette information, mais l'EMG n'est pas "peu sensible" à la forme bulbaire. En revanche, son IRM cérébral était tout à fait correct, ce qui a exclu la SEP (aucun hypersignal notamment). Après, je ne peux pas vous en dire plus.

[Bonomo]

Merci pour votre retour Termi
Je comprends votre réaction...S'il y avait que les premiers symptômes, je serais resté sur le diagnostic du neuro et de l'emg. Mais en découvrant les clonus de la machoire et en lisant la littérature de cette maladie depuis plusieurs jours, je suis à 100% que c'est la SLA. Le clonus de la machoire est un symptômes précis qui n'a pas d'autres explications que cette maladie (J'ai beau cherché une autre pathologie liée au clonus dans cette partie du corps en vain). Pour l'emg passé, selon ce que j'ai lu elle ne détecte pas la SLA et en particulier bulbaire surtout en première phase de la maladie (mes symptômes ont commencé il.y a 1 mois)...

[TERMI]

Merci pour votre retour Termi
Je comprends votre réaction...S'il y avait que les premiers symptômes, je serais resté sur le diagnostic du neuro et de l'emg. Mais en découvrant les clonus de la machoire et en lisant la littérature de cette maladie depuis plusieurs jours, je suis à 100% que c'est la SLA. Le clonus de la machoire est un symptômes précis qui n'a pas d'autres explications que cette maladie (J'ai beau cherché une autre pathologie liée au clonus dans cette partie du corps en vain). Pour l'emg passé, selon ce que j'ai lu elle ne détecte pas la SLA et en particulier bulbaire surtout en première phase de la maladie (mes symptômes ont commencé il.y a 1 mois)...

La SEP, un AVC ou micro-AVC, peuvent aussi déclencher un clonus de la mâchoire. Parfois aussi il peut s'agir d'une lésion à la moelle épinière. Avez-vous passé un IRM cérébral et un IRM médullaire ? Quoiqu'il en soit il faut en parler à votre médecin. De ce que je sais, un EMG ne peut pas passer être bon avec une SLA, même au début de la maladie.

[Bonomo]

Bonsoir Termi
J'ai déjà passé il y'a quelques mois un irm cervical et irm abdomino pullvien ainsi que plusieurs scanner des mêmes zones...J'ai montré au médecin ce que je croyais des tremblements et pour lui ce sont des tremblements bénins...de toute façon je compte refaire un nouveau examen emg d'ici 4 semaines...en ce qui concerne les maladies qui pourraient selon vous occasionné un clonus de la machoire, j'élimine l'avc car aucun antécédent ni aucun signe à ce niveau, quand à la SEP, les tremblements je peux provoquer à souhait donc clonus...honnêtement je vois mal la SEP ici...

[TERMI]

Bonsoir Termi
J'ai déjà passé il y'a quelques mois un irm cervical et irm abdomino pullvien ainsi que plusieurs scanner des mêmes zones...J'ai montré au médecin ce que je croyais des tremblements et pour lui ce sont des tremblements bénins...de toute façon je compte refaire un nouveau examen emg d'ici 4 semaines...en ce qui concerne les maladies qui pourraient selon vous occasionné un clonus de la machoire, j'élimine l'avc car aucun antécédent ni aucun signe à ce niveau, quand à la SEP, les tremblements je peux provoquer à souhait donc clonus...honnêtement je vois mal la SEP ici...

Bonjour,

Concernant la SEP, c'est un IRM cérébral associé à une ponction lombaire qui permet d'établir un diagnostic fiable. En général, l'IRM cérébral présente des hypersigneux FLAIR en T2 en hyperventriculaire et en cortical. L'IRM médullaire peut montrer les lésions mais pas systématiquement, surtout si la maladie est au début et/ou que le patient n'est pas en poussé. Dans ces cas là le médullaire peut parfois être tout à fait normal. Dans la SEP, l'ENMG est presque toujours normal (il peut détecter parfois un syndrome pyramidal mais ce n'est pas systématique), car la SEP n'est pas une maladie des motoneurones (contrairement à la SLA). C'est une maladie inflammatoire du système nerveux central, d'où les signaux en IRM cérébral. Je parle bien sûr sous réserve de ce que j'ai pu lire sur des sites spécialisés. Je ne sais pas quoi vous dire, il faut en parler à votre médecin et montrer exactement ce qui se passe à un neurologue pour avis. Pensez aussi à filmer les symptômes, c'est ce que j'ai fait à la demande de ma neurologue, on voit très bien mes fasciculations. Car hier soir, c'était la danse de la pluie dans mes mollets, infernal, cela m'a empêché de m'endormir correctement. C'était très pénible, comme des bêtes sous la peau. Uniquement dans les mollets et les chevilles. Je lui montrerai. Aujourd'hui, cela s'est calmé mais j'en ai encore quelques unes, toujours dans les jambes.

[drack3]

Bonjour bon omo, si j ai un conseil à vous donner arrêtez de regarder internet sinon vous allez devenir fou. J ai fait comme vous et le résultat c'est que cette foutue SLA tourne en rond dans nos têtes et ça fait des dégâts.
Il est vrai que nous avons tous des symptômes réels qui se rapproche de la SLA, mais il y a aussi d autre maladie neurologique la liste est longue. Pour mon cas regarder mon profil vous aurez les expliquations de se qui m arrive depuis quelques mois.
Juste ce que les neurologues m'ont expliqué ,le cerveau est le chef d orchestre des fois c'est comme en informatique le disque dur fonctionne très bien ,mais un logiciel envoi de fausse information donc il y a des bugs .
C'est à dire que notre cerveau est capable d envoyer de fausse information sans être malade de vrai maladie avérée.
Ils m'ont expliqué que le cerveau est capable de tout même de faire des trous dans l estomac etc... donc il peut aussi faire trembler des muscles des engourdissements même empêcher de marcher.
Tout ça pour vous dire qu'il faut écouter les docteurs et pas se fier à internet.
Cordialement

[Paladin95]

Totalement en phase avec drack,
Même s’il y a de réels symptômes, l’anxiété vient les accroître et en ajouter. On ne distingue plus la cause des conséquences.
Donc examens et surtout accorder plus de confiance aux avis médicaux qu’aux recherches internet
Courage

[TERMI]

Bonjour bon omo, si j ai un conseil à vous donner arrêtez de regarder internet sinon vous allez devenir fou. J ai fait comme vous et le résultat c'est que cette foutue SLA tourne en rond dans nos têtes et ça fait des dégâts.
Il est vrai que nous avons tous des symptômes réels qui se rapproche de la SLA, mais il y a aussi d autre maladie neurologique la liste est longue. Pour mon cas regarder mon profil vous aurez les expliquations de se qui m arrive depuis quelques mois.
Juste ce que les neurologues m'ont expliqué ,le cerveau est le chef d orchestre des fois c'est comme en informatique le disque dur fonctionne très bien ,mais un logiciel envoi de fausse information donc il y a des bugs .
C'est à dire que notre cerveau est capable d envoyer de fausse information sans être malade de vrai maladie avérée.
Ils m'ont expliqué que le cerveau est capable de tout même de faire des trous dans l estomac etc... donc il peut aussi faire trembler des muscles des engourdissements même empêcher de marcher.
Tout ça pour vous dire qu'il faut écouter les docteurs et pas se fier à internet.
Cordialement

Exactement . Et quand on se renseigne sur des sites fiables, les fasciculations et les myokymies ne sont pas des symptômes évocateurs ni traditionnels dans la SLA, ni dans la SEP d'ailleurs. Il est finalement assez rare que ces deux maladies, au passage je le répète totalement distinctes l'une de l'autre, commencent de cette manière. Le cerveau est extrêmement puissant, il suffit de vous imaginer un steak frites pour en sentir l'odeur, le goût, saliver.... Rien que ça est exceptionnel. Donc imaginez ce qu'il est capable de faire quand on est stressé. Il faut arriver à se sortir cela de la tête. Si les examens sont normaux, sans signe de dégradations majeures, il faut arriver à passer à autre chose.