Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,
Je vous réponds au deux posts, il n'y a pas d'hypersignaux FLAIR en T2 dans la SLA. L'IRM cérébral de ma tante était tout à fait normal, alors même que les symptômes de la maladie était déjà bien installés. Les hypersignaux FLAIR peuvent signaler une SEP, des traces de micro AVC, des migraines, de l'hypertension artérielle ou parfois la cause n'est jamais trouvée. J'ai vu la neurologue hier. Je n'en sais pas plus, sauf qu'elle ne pense pas une SEP. Elle doit faire voir mon IRM au CHU à Lyon pour avis. Tous mes réflexes sont normaux, je repasse un EMG quand même le 3 avril. Elle s'oriente plus vers un problème cardio-vasculaire, et m'a prescrit un dopler, à cause de ma HTA chronique. Hier, j'étais tellement stressé que j'avais 18 de tension artérielle, elle m'a dit que ça par contre c'était potentiellement grave d'avoir de telles poussées. Bref, en tout cas je n'en sais pour le moment guère plus, si ce n'est qu'elle m'a confirmé pas de SLA (aucun signe), SEP peu probable même s'il faudra contrôler par un second IRM dans quelques mois, voir comment cela évolue. J'ai l'impression de tourner en rond, qu'on me prend pour un dingo, alors que tout ça je ne l'invente pas. Et évidemment, hier chez la neurologue, pas de fasciculations .... Elle m'a dit de les filmer quand j'en ai.

[drack3]

Bonjour termi, je suis à l hôpital j ai vu le neurologue hier il m'a fait un nouveau emg qui est bon c'est le 3eme, je lui ai posé la question sur la sla il est resté évasif. Ça me rassure pas , comme vous pas une fasiculation pendant l examen. Le neurologue repond à aucune de mes questions sur mes symptômes et mes trou a la base des muscles il reste muet comme une carpe. L emg a duré 15 mn c'est incroyable, je pense que je vais rentrer chez moi, j'ai réussi à avoir un rendez-vous au centre sla chu Montpellier le 15 juin ou j ai passé l emg du 19 février. Cela a rien à voir ils étaient 3 pour l emg avec des écran partout et même les aiguilles sont équipées de micro pour écouter le muscle,l examen à duré
Plus d une heure c'est un autre niveau. La je suis dans une clinique ils savent même pas quel examen je vais passer aujourd'hui. Bref je tourne en rond aussi. Depuis hier mes symptômes se sont multiplié par 100 avec le stress et l angoisse. Je commence à croire au diagnostic du chu qui m à dit vous avez des troubles neurologique du au stress et à vôtre engoisse voilà je vous tiens au courant.
Cordialement

[TERMI]

Moi aussi je commence à croire que je stresse trop, mais quand même je n'invente pas les douleurs ni ces saletés de fasciculations et myokymies. À tel point que j'envisage une reconversion professionnelle car je commence à avoir du mal à tenir mon travail qui est déjà à la base stressant (je suis directeur informatique donc un peu sous l'eau en permanence, inhérent a ce métier). Oui ils restent un peu évasifs, comme la neuro hier qui au demeurant est très gentille et le rdv s'est très bien passé. Ils cherchent en fait, et je le comprends car ce n'est pas simple nous ne sommes pas des machines avec des pannes franches ou comme une voiture où il suffit de brancher une valise et elle dit ce qui ne va pas. Il faut malheureusement attendre. Problème cardio-vasculaire c'est possible aussi vu ma tension artérielle. Je verrai bien le résultat du second emg et du dopler. Il faut attendre il n'y a rien d'autre à faire.

[drack3]

Quelque nouvelle de ma journée d hôpital. Tout c est enchaîné d un coup cet après-midi scanner complet suivi de EEG , puis ponction lombaire, et enfin prise de sang . Le neurologue m'a dit que tout est OK le liquide de la ponction et limpide ce qui est bon signe, le neurologue m'a dit ont fait le point. Demain mais tout est très rassurant pas de sla pour lui ni autre chose. A voir la suite car les symptômes eux sont bien réel .
.

[TERMI]

Quelque nouvelle de ma journée d hôpital. Tout c est enchaîné d un coup cet après-midi scanner complet suivi de EEG , puis ponction lombaire, et enfin prise de sang . Le neurologue m'a dit que tout est OK le liquide de la ponction et limpide ce qui est bon signe, le neurologue m'a dit ont fait le point. Demain mais tout est très rassurant pas de sla pour lui ni autre chose. A voir la suite car les symptômes eux sont bien réel .
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Tant mieux pour vous ! Oui les symptômes sont bien réels, mais si tous les résultats sont bons c'est très bien. Moi j'attends le second emg avec un peu d'angoisse quand même. C'est vrai que c'est un peu pénible, on me dit du stress, après on me parle de SEP, puis d'un problème cardio-vasculaire... Pas facile. J'essaie de tenir le coup moralement mais c'est compliqué.

[drack3]

Bonsoir termi ,effectivement pas facile d encaisser tout ça. Le neurologue veut faire un point demain avec moi pour la suite. Il va falloir réellement se sortir de cette peur permanente de la sla, mais comment la est la question. Car elle reste présente dans un coin de notre tête malgré les résultats d examens encouragements. J espère que pour vous l emg sera bon mais je n en doute pas. Je vous tiens au courant de la suite,. notre périple peut aider certains sur le forum à les rassurer .
Merci à tous et toutes pour votre soutien ça fait un bien fou et merci au forum d exister car c'est grâce à lui que j'ai pu un peu remonter la pente.
Bien cordialement

[TERMI]

Bonsoir termi ,effectivement pas facile d encaisser tout ça. Le neurologue veut faire un point demain avec moi pour la suite. Il va falloir réellement se sortir de cette peur permanente de la sla, mais comment la est la question. Car elle reste présente dans un coin de notre tête malgré les résultats d examens encouragements. J espère que pour vous l emg sera bon mais je n en doute pas. Je vous tiens au courant de la suite,. notre périple peut aider certains sur le forum à les rassurer .
Merci à tous et toutes pour votre soutien ça fait un bien fou et merci au forum d exister car c'est grâce à lui que j'ai pu un peu remonter la pente.
Bien cordialement

Bonjour,

Oui j'espère que mon EMG sera encore une fois bon. Sincèrement, je pense effectivement que cela peut être cardio-vasculaire. Mon hypertension est grave, ce matin je me sentais très mal, et j'avais 170/122 au poignet , ce qui est presque une urgence vitale. C'est un peu redescendu si on peut dire, 155/110, mais cela reste très élevé surtout la diastolique (seconde mesure) qui devrait être à 8 ou 9 maximum. A 130 en diastolique, c'est la mort normalement....Et j'ai déjà trouvé 132... C'est l'alliance des deux qui est très grave en fait (systolique élevée + diastolique élevée). Je ne comprends pas et ça c'est un gros reproche, que cela soit traité avec autant de légèreté par les médecins. Car j'ai les effets secondaires en plus, ce qui est un signe normalement aggravant : saignements de nez de type "hémorragiques", difficile à stopper (deux narines en même temps), vertiges, sensation de flottement ("état d'ébriété"), fourmillements, etc..... Et c'est comme si c'était que du stress. Non et je réfute cela, car ces mesures je les trouve presque tout le temps, même au repos. Sauf que j'ai l'impression que personne n'écoute, j'ai clairement l'impression que c'est pris très à la légère !! Une fois, SOS MEDECIN m'a envoyé directement aux urgences, il m'a dit moi à de telles mesures j'hospitalise. Aux urgences, très bonne prise en charge, mais le médecin du SAMU a pris cela avec beaucoup de légèreté, me disant que c'était le stress c'est tout, et pas de risques d'AVC ... J'ai halluciné, j'ai essayé de lui expliquer mais rien à faire, il a presque monté le ton. Sincèrement, ça me reste en "travers". Ils attendent que je fasse un AVC ou un arrêt cardiaque quoi.....

[Rapo]

Moi j’ai rdv demain chez le neurologue pour faire le point.

On va voir, en tout cas je vais lui balancer à nouveau tout ce que je ressens entre les fasciculations partout mais surtout mollets, sensation de langue lourde qui picote et on dirait qu’elle fascicule surtout quand je la sors ou que je lui met une pichenette. Mais surtout la jambe droite, qui se fatigue plus vite, avec cette sensation de faiblesse ou paresthésie que sais-je…… la maintenant j’ai remarqué un creux au beau milieu du quadriceps de la jambe droite, est-ce que c’était déjà la? Est-ce c’est une atrophie? Ou tout simplement la jambe droite est plus développé ?

On verra ce qu’il dira…… on continue à travailler (je suis banquier), difficile de faire abstraction des ressenties .

[TERMI]

Moi j’ai rdv demain chez le neurologue pour faire le point.

On va voir, en tout cas je vais lui balancer à nouveau tout ce que je ressens entre les fasciculations partout mais surtout mollets, sensation de langue lourde qui picote et on dirait qu’elle fascicule surtout quand je la sors ou que je lui met une pichenette. Mais surtout la jambe droite, qui se fatigue plus vite, avec cette sensation de faiblesse ou paresthésie que sais-je…… la maintenant j’ai remarqué un creux au beau milieu du quadriceps de la jambe droite, est-ce que c’était déjà la? Est-ce c’est une atrophie? Ou tout simplement la jambe droite est plus développé ?

On verra ce qu’il dira…… on continue à travailler (je suis banquier), difficile de faire abstraction des ressenties .

En fait j'ai l'impression que les symptômes sont pris un peu à la légère. Les examens sont prescrits et réalisés, mais il y a clairement un manque d'écoute je trouve. En gros, j'ai l'impression d'être pris pour un idiot. Moi aussi j'ai fait des études, certes pas en médecine mais je ne suis pas un fou ni un idiot. Et la HTA est très grave, quelque soit le site où je me rends (HCL, etc...). Normalement au-delà de 17 en systolique et 11 en diastolique, on est en urgence vitale. Et rien n'est fait, je n'ai même pas eu d'arrêt de travail de proposé, alors que je fais 100kms / jour en voiture, ce qui à mon sens est dangereux pour moi-même et pour les autres avec une telle tension. C'est à ne rien comprendre.

[drack3]

Bonjour, vous tous je viens de voir le neurologue après 3 jours d hospitalisation dont la fameuse ponction lombaire. Verdict syndrome crampes fasciculations myokimies begnine, ou TNF ,aucune maladie avéré et surtout pas DE SLA, malgré des creux à la base des muscles. Voilà je vais essayer de relâcher la pression j ai passé 3 jours très éprouvant. Pour termi la tension artérielle c'est du sérieux
Ma femme est aide soignante quand elle a vue vos chiffres elle m'a dit ce monsieur doit consulter très rapidement. Pour rapo je suis comme vous et termi pour tous les symptômes même les creux dans les muscles, et comme j ai expliqué plus haut rien
Ils m'ont regardé de la tête au pieds et rien, je sais je suis comme vous les symptômes sont bien réel mais je crois qu'il va falloir vivre avec .
Voilà j espère que cela vous rassurera un peu
Bien cordialement