Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Je déprime aussi !! Comment peut on avoir une amplitude à 0,5 au niveau du nerf tibial et me dire que tout est bon …

Vous avez passé vos EMG à combien de temps d'intervalle ? 2 semaines c'est bien trop court. Un second emg de contrôle se fait plutôt 6 à 8 mois plus tard. Pour un IRM, c'est plutôt 1 an.

[Nala54]

Oui à 2 semaines d intervalle chez 2 spécialistes différents… olaaaa, cela veut dire c’est pas du tout bon pour moi alors ?

[TERMI]

Oui à 2 semaines d intervalle chez 2 spécialistes différents… olaaaa, cela veut dire c’est pas du tout bon pour moi alors ?

Bah, 2 EMG aussi rapprochés je pense ne servent à rien en fait, je n'ai pas dis que c'était inutile pour vous rassurer. Même si c'était une SLA, elle ne dégénére quand même pas aussi rapidement à 2 semaines d'intervalle, et les 2 EMG seraient identiques je pense... C'est ça le sens de ma réponse. En sachant que comme je l'ai dis, un EMG ne peut pas passer à côté d'une sla. Il faut vraiment vous sortir cela de la tête. L'emg est l'examen de référence pour une atteinte des motoneurones. La probabilité d'avoir un EMG normal avec une atteinte des motoneurones doit être équivalente à un accident nucléaire ou prendre une météorite sur la tête .... Soit infime. Ce n'est pas toujours le cas pour la SEP, qui peut elle clairement présenter un IRM médullaire normal dans certaines formes ou si elle est au tout début. Ne vous inquiétez pas, je pense que vous êtes plutôt dans une BFS, un syndrome d'Isaac ou même une cause indéterminée. J'entends par cause indéterminée que dans la plupart des cas, les causes des fasciculations et les symptômes neurologiques ressentis ne sont jamais identifiés. Pas que vous sommes fous..., étant moi-même dans ce cas. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a rien, juste que la médecine aujourd'hui ne peut identifier la cause de ces symptômes pourtant réels.

[Nala54]

Je comprends ce que vous dites, mais sur le 1er emg toutes les données et notamment de conduction étaient bonnes , j’ai vu un 2ème neurologue car d’autres symptômes sont apparus.
Maintenant je flippe avec les données du second emg, les données de conduction ont bien baissé, et et je me retrouve avec des pseudos blocs de conduction (sur un même nerf, il y a deux données, une sur une cheville par exemple et l’autre qui mesure poplité - cheville, soit un segment ), les données sont de 8 et 0,5. Pour les autres nerfs, c’est pas aussi différent, mais on y trouve 6 et 2 par exemple..j’ai regardé sur internet, et je suis tombée sur un article qui disait que les blocs de conduction dans … pouvaient exister et révélaient une progression rapide !!!
Le second neurologue n’a pas vu non plus mon 1er emg, je ne comprends pas ces différences.
Je ne veux inquiéter personne, un autre article disait qu au stade 1, pas de signe de faiblesse ni de denervation aiguë sur emg…je me retrouve avec des tressautemebts musculaires, vibrations aux pieds non stop, et des données de conduction motrice pas logiques..

[TERMI]

Je comprends ce que vous dites, mais sur le 1er emg toutes les données et notamment de conduction étaient bonnes , j’ai vu un 2ème neurologue car d’autres symptômes sont apparus.
Maintenant je flippe avec les données du second emg, les données de conduction ont bien baissé, et et je me retrouve avec des pseudos blocs de conduction (sur un même nerf, il y a deux données, une sur une cheville par exemple et l’autre qui mesure poplité - cheville, soit un segment ), les données sont de 8 et 0,5. Pour les autres nerfs, c’est pas aussi différent, mais on y trouve 6 et 2 par exemple..j’ai regardé sur internet, et je suis tombée sur un article qui disait que les blocs de conduction dans … pouvaient exister et révélaient une progression rapide !!!
Le second neurologue n’a pas vu non plus mon 1er emg, je ne comprends pas ces différences.
Je ne veux inquiéter personne, un autre article disait qu au stade 1, pas de signe de faiblesse ni de denervation aiguë sur emg…je me retrouve avec des tressautemebts musculaires, vibrations aux pieds non stop, et des données de conduction motrice pas logiques..

Effectivement il faut toujours apporter l'examen précédent pour comparaison. Normalement le neurologue ne le regarde pas immédiatement afin de ne pas influencer son diagnostic et son examen. Il le regarde après, pour comparaison. Je ne sais pas quoi vous dire je ne suis pas médecin. Il faut apporter vos 2 résultats à votre médecin traitant et lui faire par de vos craintes. Concernant la sla, l'emg vérifie en profondeur et détecte des anomalies souvent non même ressenties par le patient car les fasciculations et les spasmes dans la sla sont souvent en profondeur, et non en surface, contrairement justement à la SEP où quand il y a des fasciculations elles sont visibles et souvent en faisant des sortes de "vagues". C'est exactement ce que j'ai, d'où ma crainte me concernant d'une SEP qui semble quand même se préciser. Car on m'a parlé de la forme à faible bruit, mais une forme primitive ne peut pas être totalement exclue à ce stade. Et celle-là est quand même plus difficile à vivre et potentiellement invalidante à terme. La SEP c'est un peu comme le cancer, aujourd'hui on a tendance à minimiser ces maladies car il existe des traitements efficaces, mais un cancer reste un cancer, une maladie grave. Une SEP reste une SEP, c'est une maladie grave, potentiellement invalidante, impactant fortement le confort de vie des patients touchés, et qui peut toucher le nerf optique c'est à dire rendre partiellement aveugle ou affecter fortement la vue. C'est une terrible maladie aussi, certes moins grave si on peut dire que la SLA, mais grave. Avez-vous exploré et parlé de la SEP avec le neurologue ?

[Nala54]

Ce n’était pas le même neurologue et pas fait avec le même appareil mais la logique doit être la même..
Aujourd’hui promenade, mais très mal aux jambes , des lourdeurs… j’ai aussi remarqué depuis qqes temps des fourmillements aux extrémités des pieds…
La Sep c’est aussi qqc, mais j’ai passé 1 irm cérébral début d’année, ras…j’ai pas de pb d’équilibre pour l’instant… je me dis que c’est encore que le début et que la faiblesse viendra après, comme j’ai pu voir des témoignages de personnes Sla avec des membres inférieurs lourds et paresthésies, je suis à ce jour pas rassurée…
Bon courage à vous aussi en tout cas !!!

[Nala54]

Ce n’était pas le même neurologue et pas fait avec le même appareil mais la logique doit être la même..
Aujourd’hui promenade, mais très mal aux jambes , des lourdeurs… j’ai aussi remarqué depuis qqes temps des fourmillements aux extrémités des pieds…
La Sep c’est aussi qqc, mais j’ai passé 1 irm cérébral début d’année, ras…j’ai pas de pb d’équilibre pour l’instant… je me dis que c’est encore que le début et que la faiblesse viendra après, comme j’ai pu voir des témoignages de personnes Sla avec des membres inférieurs lourds et paresthésies, je suis à ce jour pas rassurée…
Bon courage à vous aussi en tout cas !!!

Mise à jour ce matin : hier soir en dormant, très très très mal aux cuisses, ce matin comme une crampe au mollet droit mais plutôt comme un mollet serré dans un étau, il suffit que je lève le pied pour sentir ce poids ( le côté ou l’amplitude est très basse…) , les orteils qui craquent, je les fais bouger et hop ça craque, mais l’autre côté ne fait pas ça
Comment ne pas s’inquiéter …

[TERMI]

Ce n’était pas le même neurologue et pas fait avec le même appareil mais la logique doit être la même..
Aujourd’hui promenade, mais très mal aux jambes , des lourdeurs… j’ai aussi remarqué depuis qqes temps des fourmillements aux extrémités des pieds…
La Sep c’est aussi qqc, mais j’ai passé 1 irm cérébral début d’année, ras…j’ai pas de pb d’équilibre pour l’instant… je me dis que c’est encore que le début et que la faiblesse viendra après, comme j’ai pu voir des témoignages de personnes Sla avec des membres inférieurs lourds et paresthésies, je suis à ce jour pas rassurée…
Bon courage à vous aussi en tout cas !!!

Mise à jour ce matin : hier soir en dormant, très très très mal aux cuisses, ce matin comme une crampe au mollet droit mais plutôt comme un mollet serré dans un étau, il suffit que je lève le pied pour sentir ce poids ( le côté ou l’amplitude est très basse…) , les orteils qui craquent, je les fais bouger et hop ça craque, mais l’autre côté ne fait pas ça
Comment ne pas s’inquiéter …

Bonjour,
Il faut revoir votre médecin traitant. Est-ce que vos symptômes sont réactifs aux anxyolitiques comme le Xanax ? Avez-vous essayé ? Les anxyolitiques sont des décontractants musculaires également, et souvent dans certaines maladies neurologiques comme le syndrome d'Isaac, le BFS ou même la SEP, les symptômes sont souvent atténués par les anxyolitiques. Ils font d'ailleurs partis du "cocktail" de traitement de ces 3 maladies, qui sont complétés par des immuno-depresseurs, des antidépresseurs et de la cortisone lors des poussées.

[Nala54]

Bonjour,

J’en avais reçu, ça m’avait aidé pour le sommeil, car y a qqes semaines je fus sujette à des myoclonies d’endormissement, c’était au départ lors des 1ers symptômes, je n’en ai plus actuellement.
J’ai arrêté les anxiolytiques, j’ai l’impression de camoufler les symptômes et je me dis que si le symptômes ne s’estompent pas, c’est sûrement la maladie…et les tressautements avaient quand même lieu..
A présent, la seule chose qui s’est améliorée c’est mon sommeil.
Hier j’ai beaucoup marché, y’avait pas mal de pentes, et en général, je suis pas du tout sportive..
Également baisse de force au niveau de la main gauche, la main qui j’utilise le plus, c’est aussi la ou mes amplitudes sont basses..y a il une part psychologique, j’aimerais tellement mais là aussi aucune certitude..
Également une tension au niveau des cervicales, enfin le haut du dos..

[TERMI]

Bonjour,

J’en avais reçu, ça m’avait aidé pour le sommeil, car y a qqes semaines je fus sujette à des myoclonies d’endormissement, c’était au départ lors des 1ers symptômes, je n’en ai plus actuellement.
J’ai arrêté les anxiolytiques, j’ai l’impression de camoufler les symptômes et je me dis que si le symptômes ne s’estompent pas, c’est sûrement la maladie…et les tressautements avaient quand même lieu..
A présent, la seule chose qui s’est améliorée c’est mon sommeil.
Hier j’ai beaucoup marché, y’avait pas mal de pentes, et en général, je suis pas du tout sportive..
Également baisse de force au niveau de la main gauche, la main qui j’utilise le plus, c’est aussi la ou mes amplitudes sont basses..y a il une part psychologique, j’aimerais tellement mais là aussi aucune certitude..
Également une tension au niveau des cervicales, enfin le haut du dos..

C'est une bonne nouvelle en fait qu'il y ait une réactivité aux anxyolitiques, car dans la SLA ils sont inutiles et inefficaces. Les anxyolitiques sont prescrits dans le BFS et la syndrome d'Isaac, et parfois aussi dans la SEP. La réactivité aux anxyolitiques indique plutôt une maladie bénigne en fait (sauf pour la sep).