Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

Bonjour,

Avez vous effectué des examens ?
Au bout de 7 mois, peut être auriez vous d’autres symptômes,
Me concernant, déjà fait même pas 2 mois, et siens je regarde les différences d amplitude je stresse encore plus… c’est peut être trop tôt pour déceler qqc chez moi.

[Nina590]

J ai fait irm cérébrale cellulaire irm rachis lombaire qui peut expliquer les paresthésies normal
L EMG fait mention d un atrophie d un muscle jambier intérieur pour le neurologue pas de neuropathie
Je vois un angiologies le 9 mai et un autre neurologue le 30 juillet
Je fais des malaises vagales dus à tous ces problèmes je ne vois pas le bout du tunnel
J ai même été aux urgences jeudi échographie Ps tout normal et pourtant j ai juste plus envie de vivre

[Nina590]

J ai oublié que mon autre symptôme est sensation pieds dans un étau ou comme si j avais des chaussettes très désagréable

[TERMI]

J ai oublié que mon autre symptôme est sensation pieds dans un étau ou comme si j avais des chaussettes très désagréable

J'ai aussi ce problème, comme l'impression d'avoir un pantalon trop serré aux jambes ou des chaussettes trop serrées. Également certains jours mes lunettes me gênent, comme si elles pesaient 1kgs sur mon nez. C'est très désagréable. La sensation d'étau j'ai cherché est un symptôme du syndrome d'Isaac. Apriori pas de la SLA. Bref comme vous malgré 2 EMG bons, un doppler parfait et 2 IRM qui ne montrent au final pas grand chose sauf ces saletés d'hypersignaux qui peuvent laisser sous-entendre une SEP, rien de concluant. Aujourd'hui j'ai l'impression que ma salive est liquide, et que j'ai comme du mal à déglutir après que c'est faux (je ne m'étrangle pas).... C'est à devenir dingue. Je reste explorer le syndrome d'Isaac, dont m'a parlé l'angiologue que je remercie énormément pour son écoute et sa gentillesse. Je suis toujours en arrêt je reprends le 22 avril, j'espère que ça ira car j'aime mon travail aussi et je ne veux pas que ces fichus symptômes et angoisses associées nuisent à ma carrière professionnelle. Je ne peux pas me permette de perdre mon emploi, j'ai un crédit immobilier et un prêt travaux... ... Ça m'angoisse aussi, bref c'est la spirale.

[Nina590]

Merci,nous partageons hélas ses symptômes mais depuis 3 jours suis couchée je crois que je déprime sérieux et le doc que j ai vu hier soigne seulement mon lumbago suite à ma chute de malaise
Ce ´ est pas normal je ne crois pas que ce soit que psychologique bon je vous suis ici on verra bien

[Nala54]

Je déprime aussi !! Comment peut on avoir une amplitude à 0,5 au niveau du nerf tibial et me dire que tout est bon …

[TERMI]

Je déprime aussi !! Comment peut on avoir une amplitude à 0,5 au niveau du nerf tibial et me dire que tout est bon …

Vous avez passé vos EMG à combien de temps d'intervalle ? 2 semaines c'est bien trop court. Un second emg de contrôle se fait plutôt 6 à 8 mois plus tard. Pour un IRM, c'est plutôt 1 an.

[Nala54]

Oui à 2 semaines d intervalle chez 2 spécialistes différents… olaaaa, cela veut dire c’est pas du tout bon pour moi alors ?

[TERMI]

Oui à 2 semaines d intervalle chez 2 spécialistes différents… olaaaa, cela veut dire c’est pas du tout bon pour moi alors ?

Bah, 2 EMG aussi rapprochés je pense ne servent à rien en fait, je n'ai pas dis que c'était inutile pour vous rassurer. Même si c'était une SLA, elle ne dégénére quand même pas aussi rapidement à 2 semaines d'intervalle, et les 2 EMG seraient identiques je pense... C'est ça le sens de ma réponse. En sachant que comme je l'ai dis, un EMG ne peut pas passer à côté d'une sla. Il faut vraiment vous sortir cela de la tête. L'emg est l'examen de référence pour une atteinte des motoneurones. La probabilité d'avoir un EMG normal avec une atteinte des motoneurones doit être équivalente à un accident nucléaire ou prendre une météorite sur la tête .... Soit infime. Ce n'est pas toujours le cas pour la SEP, qui peut elle clairement présenter un IRM médullaire normal dans certaines formes ou si elle est au tout début. Ne vous inquiétez pas, je pense que vous êtes plutôt dans une BFS, un syndrome d'Isaac ou même une cause indéterminée. J'entends par cause indéterminée que dans la plupart des cas, les causes des fasciculations et les symptômes neurologiques ressentis ne sont jamais identifiés. Pas que vous sommes fous..., étant moi-même dans ce cas. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a rien, juste que la médecine aujourd'hui ne peut identifier la cause de ces symptômes pourtant réels.

[Nala54]

Je comprends ce que vous dites, mais sur le 1er emg toutes les données et notamment de conduction étaient bonnes , j’ai vu un 2ème neurologue car d’autres symptômes sont apparus.
Maintenant je flippe avec les données du second emg, les données de conduction ont bien baissé, et et je me retrouve avec des pseudos blocs de conduction (sur un même nerf, il y a deux données, une sur une cheville par exemple et l’autre qui mesure poplité - cheville, soit un segment ), les données sont de 8 et 0,5. Pour les autres nerfs, c’est pas aussi différent, mais on y trouve 6 et 2 par exemple..j’ai regardé sur internet, et je suis tombée sur un article qui disait que les blocs de conduction dans … pouvaient exister et révélaient une progression rapide !!!
Le second neurologue n’a pas vu non plus mon 1er emg, je ne comprends pas ces différences.
Je ne veux inquiéter personne, un autre article disait qu au stade 1, pas de signe de faiblesse ni de denervation aiguë sur emg…je me retrouve avec des tressautemebts musculaires, vibrations aux pieds non stop, et des données de conduction motrice pas logiques..