Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Oui mais simplement par rapport aux sursauts d’endormissement dans mon cas ..pas pour les autres symptômes 
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je ne sais pas si ça peut en rassurer certains mais moi aussi j'ai eu des fasciculations sur l'ensemble du corps, des muscles douloureux, des épisodes de crampes, des vibrations internes, des vertiges, des orteils et des doigts qui se mettent à bouger tout seul.
Presque 2 ans après, ça va mieux, la première grosse étape a été de s'enlever la SLA de la tête, de relativiser sur ces symptômes étranges, de faire confiance aux spécialistes et surtout de profiter de la vie et de me détendre.
Presque 2 ans après, ça va mieux, la première grosse étape a été de s'enlever la SLA de la tête, de relativiser sur ces symptômes étranges, de faire confiance aux spécialistes et surtout de profiter de la vie et de me détendre.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je pense avoir parlé trop vite, hier soir des sursauts d’endormissement…c’était reparti et ça revient, l’anxiété est la même depuis.
J’ai des douleurs aux jambes depuis 4 mois (il y avait eu un mois environ de répit entre)…
Il y a 2 mois , douleurs aux jambes qui reprend (au coucher), qqes jours après des sursauts d endormissement, et après ça des tressautements…
Je me demande si c’est pas des Myoclonies propriospinales plutôt , et la c’est bien plus grave car en lien avec des lésions médullaires..souvent dans la SEP d’ailleurs…
Je passe l irm médullaire dans qqes mois, je serai fixée…
J’ai lu le témoignage de qqc ayant la SEP, qui avait des douleurs aux membres inférieurs chroniques.
Dur dur toute cette attente
Je pense avoir parlé trop vite, hier soir des sursauts d’endormissement…c’était reparti et ça revient, l’anxiété est la même depuis.
J’ai des douleurs aux jambes depuis 4 mois (il y avait eu un mois environ de répit entre)…
Il y a 2 mois , douleurs aux jambes qui reprend (au coucher), qqes jours après des sursauts d endormissement, et après ça des tressautements…
Je me demande si c’est pas des Myoclonies propriospinales plutôt , et la c’est bien plus grave car en lien avec des lésions médullaires..souvent dans la SEP d’ailleurs…
Je passe l irm médullaire dans qqes mois, je serai fixée…
J’ai lu le témoignage de qqc ayant la SEP, qui avait des douleurs aux membres inférieurs chroniques.
Dur dur toute cette attente
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Salut SAMO,
C’est assez rassurant.
Est-ce que toi aussi t’avais genre des fasciculations assez persistante (je ne dit pas H24) sur les mollets?
Et aussi genre la sensation que la jambe était faible au point d’avoir l’impression qu’elle te lâcherai à tout moment, mais ça n’arrive pas?
Merci
C’est assez rassurant.
Est-ce que toi aussi t’avais genre des fasciculations assez persistante (je ne dit pas H24) sur les mollets?
Et aussi genre la sensation que la jambe était faible au point d’avoir l’impression qu’elle te lâcherai à tout moment, mais ça n’arrive pas?
Merci
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello,
Oui c'est plutôt rassurant comme témoignage. Il faut aussi retenir que des tests à faire chez soi assez simples peuvent être réalisés : marcher sur les talons, et sur la pointe des pieds, ainsi qu'un pied devant l'autre, en chaussettes. C'est un des premiers signes de la SLA si cela s'avère difficile ou impossible. Attention cependant, cela peut aussi être lié à d'autres causes : arthrose, fatigue, sep, etc.... Donc ne pas se mettre non plus Martel en tête ! La SLA également ne l'oubliez pas est une maladie à evolution rapide. Les premiers symptômes invalidants s'installent assez rapidement, en général sous 6 à 12 mois. Concrètement, souvent cela commence aussi par des difficultés à réaliser des gestes précis pourtant courants : mettre une clef dans une serrure ou le démarreur de la voiture, verser de l'eau dans un verre, boutonner des manches de chemises, faire ses lacets, allumer une cigarette, etc.... L'EMG est l'examen de référence pour le diagnostic, qui le plus souvent ne laisse aucun doute. L'IRM médullaire lui est parfois prescrit en complément après emg positif, pour éliminer d'autres maladies comme la sclérose en plaque primitive ou une tumeur de la moelle épinière. L'IRM cérébral lui éliminera une sclérose en plaque à faible bruit (par recherche d'hypersignaux notamment), un AVC, ou une tumeur cérébrale. Donc si cela peut vous rassurer, je pense qu'ici personne ne l'a et heureusement pour nous tous. Après plusieurs mois, nous aurions forcément d'autres signes qui seraient apparus, et nous avons tous passés plusieurs emg à plusieurs semaines ou mois d'intervalle, qui sont négatifs. Donc cela pour moi élimine la SLA. Les maladies neurologiques qu'il reste sont la SEP, une myélite, un syndrome d'Isaac ou simplement un syndrome crampes-fasciculations bénignes. La maladie de Lyme également, mais attention elle donne presque toujours des poussées de fièvre. Enfin, il reste aussi dans beaucoup de cas des causes indéterminées, c'est à dire que la médecine ne trouve pas l'origine à des symptômes neurologiques pourtant bien présents. Il s'agit alors probablement de maladies orphelines rares, très difficile à diagnostiquer. Lorsque j'ai fait ma première crise de vertiges vers 22 ans, l'origine n'a jamais été trouvé. Pourtant j'ai eu des vertiges violents avec vomissements pendant plusieurs semaines. Avec le recul, effectivement une première poussée de sclérose en plaques reste possible, évoquée à l'époque mais j'avais refusé la ponction lombaire. Enfin, la SLA reste une maladie rare avec 8000 malades actuellement en France. La maladie neurologique la plus répandue reste la sclérose en plaques avec 120 000 patients touchés actuellement en France, sans compter les patients qui ignorent parfois qu'ils l'ont notamment la forme à faible bruit.
Oui c'est plutôt rassurant comme témoignage. Il faut aussi retenir que des tests à faire chez soi assez simples peuvent être réalisés : marcher sur les talons, et sur la pointe des pieds, ainsi qu'un pied devant l'autre, en chaussettes. C'est un des premiers signes de la SLA si cela s'avère difficile ou impossible. Attention cependant, cela peut aussi être lié à d'autres causes : arthrose, fatigue, sep, etc.... Donc ne pas se mettre non plus Martel en tête ! La SLA également ne l'oubliez pas est une maladie à evolution rapide. Les premiers symptômes invalidants s'installent assez rapidement, en général sous 6 à 12 mois. Concrètement, souvent cela commence aussi par des difficultés à réaliser des gestes précis pourtant courants : mettre une clef dans une serrure ou le démarreur de la voiture, verser de l'eau dans un verre, boutonner des manches de chemises, faire ses lacets, allumer une cigarette, etc.... L'EMG est l'examen de référence pour le diagnostic, qui le plus souvent ne laisse aucun doute. L'IRM médullaire lui est parfois prescrit en complément après emg positif, pour éliminer d'autres maladies comme la sclérose en plaque primitive ou une tumeur de la moelle épinière. L'IRM cérébral lui éliminera une sclérose en plaque à faible bruit (par recherche d'hypersignaux notamment), un AVC, ou une tumeur cérébrale. Donc si cela peut vous rassurer, je pense qu'ici personne ne l'a et heureusement pour nous tous. Après plusieurs mois, nous aurions forcément d'autres signes qui seraient apparus, et nous avons tous passés plusieurs emg à plusieurs semaines ou mois d'intervalle, qui sont négatifs. Donc cela pour moi élimine la SLA. Les maladies neurologiques qu'il reste sont la SEP, une myélite, un syndrome d'Isaac ou simplement un syndrome crampes-fasciculations bénignes. La maladie de Lyme également, mais attention elle donne presque toujours des poussées de fièvre. Enfin, il reste aussi dans beaucoup de cas des causes indéterminées, c'est à dire que la médecine ne trouve pas l'origine à des symptômes neurologiques pourtant bien présents. Il s'agit alors probablement de maladies orphelines rares, très difficile à diagnostiquer. Lorsque j'ai fait ma première crise de vertiges vers 22 ans, l'origine n'a jamais été trouvé. Pourtant j'ai eu des vertiges violents avec vomissements pendant plusieurs semaines. Avec le recul, effectivement une première poussée de sclérose en plaques reste possible, évoquée à l'époque mais j'avais refusé la ponction lombaire. Enfin, la SLA reste une maladie rare avec 8000 malades actuellement en France. La maladie neurologique la plus répandue reste la sclérose en plaques avec 120 000 patients touchés actuellement en France, sans compter les patients qui ignorent parfois qu'ils l'ont notamment la forme à faible bruit.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hormis les fasciculations, tressautements, qqn a t’il eu les sursauts avant de dormir ? Ou qui réveillent en pleine nuit ? Ça m’est arrivé à nouveau cette nuit…il doit y avoir un pb…
Je crois que j’ai un déficit profond en sommeil depuis tout ce temps.
Concernant la SEP, cela se voit il obligatoirement sur l’irm cérébral ? Ou parfois dans certains cas (sep progressive par ex), il y aurait seulement l irm médullaire détectant qqc ?
Je crois que j’ai un déficit profond en sommeil depuis tout ce temps.
Concernant la SEP, cela se voit il obligatoirement sur l’irm cérébral ? Ou parfois dans certains cas (sep progressive par ex), il y aurait seulement l irm médullaire détectant qqc ?
Dernière modification par Nala54 le 11 avr. 2025 12:27, modifié 1 fois.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Oui absolument, fasciculation en permanence sur les mollets, le droit en particulier mais les deux mollets avaient des fasciculations toute la journée.Rapo a écrit : ↑11 avr. 2025 10:02 Salut SAMO,
C’est assez rassurant.
Est-ce que toi aussi t’avais genre des fasciculations assez persistante (je ne dit pas H24) sur les mollets?
Et aussi genre la sensation que la jambe était faible au point d’avoir l’impression qu’elle te lâcherai à tout moment, mais ça n’arrive pas?
Merci
Elles ont baissés en puissance avec le temps et en fréquence également.
J'ai également la sensation de faiblesse dans les jambes qui s'est estompée avec le temps. J'avais l'impression d'être courbaturé en permanence.
Et puis en faisant du sport, course à pied, randonnée en montagne je me suis rassuré car ça tenait le choc et ça s'est amélioré après.
Aujourd'hui il me reste quelques fasciculations de temps à autres mais je n'y prête plus attention et je n'ai plus aucune douleur musculaire.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
SAMO,
Ça me rassure fortement. Car moi c’est les mollets les plus toucher, si j’y prête attention je les vois régulièrement , ou je les sens.
Ce qui me dérange davantage , c’est cette sensation que ma jambe droite risque de lâcher à n’importe quel moment, genre faible, lourde avec des impressions comme si ça me chatouille par moments….
Mais bon je me force à aller au fitness, et j’y arrive tant bien que mal.
A voir
Ça me rassure fortement. Car moi c’est les mollets les plus toucher, si j’y prête attention je les vois régulièrement , ou je les sens.
Ce qui me dérange davantage , c’est cette sensation que ma jambe droite risque de lâcher à n’importe quel moment, genre faible, lourde avec des impressions comme si ça me chatouille par moments….
Mais bon je me force à aller au fitness, et j’y arrive tant bien que mal.
A voir
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Exactement comme moi, principalement dans les mollets, presque constants. Parfois ailleurs mais cela reste rare, et jamais à l'effort, mais parfois après l'effort. On a tous à peu près les mêmes symptômes. Cela ressemble aussi fortement au syndrome d'Isaac dans lequel les fasciculations se manifestent principalement au repos.
