Tumeur desmoide grand droit sur cicatrice césarienne

[Gargouille]

Bonjour,

j'ai une grosseur qui est apparue 2 ans après ma césarienne, dont les médecins ont d'abord cru qu'il s'agissait d'endométriose, puis d'un lipome, et là d'après l'IRM ce serait une tumeur dermoïde née dans le grand droit gauche, et c'est déjà douloureux alors qu'elle est petite.

J'ai bcp de questions et je ne sais pas trop vers qui me tourner... Si des filles ont connu le même type de problème suite à une césarienne, cela m'intéresse. Et si elles ont été opérées sans récidive ensuite, ça m'intéresse doublement

Parmi mes questions :

• Est-ce que seule la biopsie peut écarter un éventuel sarcome et arrêter le diagnostic définitif ?
  Est-ce que la biopsie présente un risque de grossissement ou de propagation de cette tumeur ?
  Est-ce que cela fait partie des cancers même si cela ne métastase pas ?
  Peut-on opérer sans récidive même si elle ne fait que 2 cm ?
  Est-on obligé de passer par de la chimio sinon ?

Elle est douloureuse et est en train de se propager à mon grand droit droit après avoir démarré sur le gauche, le scanner révèle une atrophie du grand droit gauche, indique que la tumeur évolue vers le grand droit droit et aussi la ligne blanche, et je crains que la technique lue partout de "wait and see" ne fasse qu'empirer les choses et qu'elle monte jusqu'aux organes... après m'avoir mangé les muscles, ce qui est déjà effrayant en soi. En plus, j'ai aussi un diastasis, une éventration et une hernie. Je devais me faire opérer mais je suppose que cela ne ferait qu'encourager la progression de la tumeur.

Je suis un peu perdue, j'ai peur pour l'avenir aussi, d'autant que j'ai un métier stressant et prenant et 2 enfants en bas âge.

J'ai contacté le centre netsarc à Lyon car suis basée dans la Drôme, ils doivent normalement me faire passer en RCP.
J'ai fait cela après avoir lu un paquet d'articles sur Internet...
Il faut vraiment être acteur de sa santé aujourd'hui, si j'avais écouté mon gynéco je n'aurais fait aucun examen et j'en serais restée à un mauvais diagnostic d'endométriose...

Un grand merci d'avance pour votre aide et vos retours, génial qu'un forum comme celui-ci existe !

[marine2A]

Bonjour,

J'ai été dans le même cas que toi, tumeur Desmoide sur le grand droit des suites de ma césarienne.
J'ai senti cette masse environ 18 mois après la naissance de ma fille, et elle a grandi rapidement pour atteindre 12cm de long.
6 mois pour enfin savoir ce que c'était et encore 6 mois avant de "traiter".
Mon cas est passé en RCP à Marseille (j'habite en Corse), et j'ai été traité par cryothérapie.
le traitement a plutot bien marché pour moi, et la tumeur a "disparue". Il y a une partie plus dure, mais à priori ce serait la cicatrice due à l'intervention (je saurais a la prochaine IRM: si ça n'a pas bougé c'est la cicatrice, si ca a grossi c'est une récidive).
Je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, certaines je pense que c'est plutôt les médecins qui pourront te répondre, mais je peux essayer de te dire ce que j'en pense, où de moins te dire ce qu'il en a été pour moi:

Est-ce que seule la biopsie peut écarter un éventuel sarcome et arrêter le diagnostic définitif ?
Pour ma part, c'est la biopsie qui a arrêté le diagnostique et confirmer que c'était une tumeur Desmoide.

Est-ce que la biopsie présente un risque de grossissement ou de propagation de cette tumeur ?
Ma tumeur grandissait assez vite (elle a presque doublée en 6 mois) donc avant et après la biposie, difficile de savoir si ça a eu un incident, mais je me dit que de toute facon, même si la biopsie avait accéléré le grossissement, ça allait être le cas de toute façon.

Est-ce que cela fait partie des cancers même si cela ne métastase pas ?
Un médecin te répondra mieux que moi, mais après avoir fais forcément beaucoup de recherches, rencontré beaucoup de médecin et discuté avec pas mal de gens, ce n'est pas considéré comme cancer, car ce n'est pas une tumeur maligne. C'est une tumeur "intermédiaire" car elle est benine dans le sens ou elle ne métastase jamais, mais peut être agressive en terme de développement et d'envahissement.

Peut-on opérer sans récidive même si elle ne fait que 2 cm ?
L'opération (abblation) est rarement la bonne solution d'après ce qu'on m'avait dit, pour plusieurs raisons: les médecins sont obligés de tailler "large" autour de la zone et donc perte d'une grosse partie du muscle, qu'il faut remplacer par une prothèse si c'est vraiment gros etc... et en plus il y a de forts risques de récidive avec l'abblation de la tumeur. C'est pour ça que ce n'est proposé qu'en dernier recours.


Est-on obligé de passer par de la chimio sinon ?
Non, ça n'a pas été mon cas, mais ça dépend surement de l'emplacement de la tumeur.

La cryothérapie n'est pas encore très développée ni connue pour ce type de tumeur, même si ça vient. Mais si tu passes en RCP, et que tu es éligible, je pense qu'ils te le proposeront, ça a été mon cas en tout cas.

Si tu veut en discuter ou autre, n'hésites pas.

Bon courage à toi!

[Modérateur]

Merci marine2A pour ce témoignage et bienvenue sur ce forum. La cryothérapie est une technique en plein essor, l'association SOS Desmoide a participé en 2023 à une enquête de la HAS sur ce sujet :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/articl ... ite-de-vie
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... 17_409.pdf
@Gargouille , ce retour a un peu tardé, quelles les recommandations de la RCP ?