A la recherche de familles concernées par ce syndrôme

[Charlyne]

Bonjour,

Je suis le papa d’une petite fille de 4 ans et demi qui a été diagnostiquée par ce syndrome.

Nous cherchons des témoignages et des conseils afin d’améliorer le quotidien de notre enfant, et en savoir un peu plus sur ce syndrome si rare..

Merci

Bonjour William,
Je suis la maman de Charlyne, pour elle le diagnostic est récent (11/2024) donc je découvre petit à petit cette maladie, mais si je peux vous être utile, ce sera avec plaisir.
Nathalie

[William45]

Bonjour Nathalie,

Merci pour votre retour, en effet c’est assez récent pour vous également.

Avez vous commencé des démarches d’accompagnement pour votre enfant ? Scolaire et/ou médical ? Quel âge a t-elle ?

William

[William45]

Pardon c’était renseigné dans votre poste initiale.
Comment va votre fille aujourd’hui ? Comment avez vous géré jusqu’à ce jour si ce n’est pas indiscret ? Notamment au niveau de sa scolarité ? Merci pour votre partage.

[Modérateur]

Bienvenue William45, @Malo, @Charlyne avez vous pu vous joindre ?

Bonjour, Malo et moi avons pu échanger , pour le moment seulement par mail. Nous devons nous appeler prochainement mais les temps libres sont peu nombreux pour le moment.

C'est super d'avoir pu prendre contact, effectivement vous devez être très occupés ...
N'hésitez pas à poursuivre quelques échanges sur le forum, cela permet un meilleur référencement du sujet et peut-être l'arrivée de nouvelles familles sur le Forum pour partager vos expériences de familles concernées par le syndrome de Lamb-Shaffer

[Modérateur]

Pardon c’était renseigné dans votre poste initiale.
Comment va votre fille aujourd’hui ? Comment avez vous géré jusqu’à ce jour si ce n’est pas indiscret ? Notamment au niveau de sa scolarité ? Merci pour votre partage.

Bonjour William45, n'hésitez pas à partager également votre vécu : votre fille est-elle scolarisée ? Comment va t elle aujourd'hui ? Quels sont les signes qui ont conduit au diagnostic ?