Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

[Modérateur]

Bienvenue Sésé et Mariepan1980 ,
La réalisation de biopsies œsophagiennes est fondamentale dès lors qu’il existe une dysphagie sans cause évidente en endoscopie. Le diagnostic d’œsophagite à éosinophiles repose sur la réalisation d'au moins 6 biopsies dans différents sites de l’œsophage
L’œsophagite à éosinophiles est une inflammation œsophagienne chronique avec une réponse immune comme certaine maladies allergiques. Toutefois, il n’y a pas de corrélation entre le résultat des tests allergologiques et la réponse au régime d’éviction. Il n’est pas recommandé d’effectuer des tests systématiques sauf s’il existe des signes évocateurs d’allergie alimentaire (œdème, érythème, difficulté respiratoire après prise de certains aliments).
Les traitements recommandés en première intention sont les IPP ( même sans confirmation du RGO) et le régime d’éviction.
Cela demande du temps, 8 à 12 semaines pour les IPP, davantage pour le régime d’éviction puis les réintroductions pour au moins 4 des classes précisées par SéSé (lait, blé, œuf, légumineuses).. Une éviction du gluten et du lait permettait une rémission chez 43 % des patients.
Ou en êtes vous pour le gluten sésé ?

[Calilamia]

Bonjour.
J'ai été diagnostiquée en juillet 2024. J'avais des symptômes sporadiques d'asphyxie depuis trois ans environ. Je suis très allergique à la proteine PR10 depuis des années. En février 2024 je vais voir un nouveau allergologue car j'étais persuadée que l'asphyxie était une réaction allergique aux aliments et ne sachant pas lesquels, l'allergologue aurait la réponse. À ma grande surprise, celui-ci me dit que malgré mes allergies alimentaires il pense que c'est un problème de RGO et me demande de prendre du Nexium 20mg par jour durant 3 mois. Chose faite. Après 3 mois j'étais guérie, en tout cas c'est ce que j'ai pensé. Le reflux revient en mai avec force et les épisodes d'asphyxie plus réguliers. J'ai peur de m'alimenter. En juillet je vais voir la gastro-entérologue, qui me dit que j'ai une œsophagite à éosinophiles et me renvoie chez moi avec double dose de Nexium. 40 mg par jour donc. Plus d'épisodes d'asphyxie mais ma vie ressemble a une vie sans goût. Alimentation très répétitive et depuis 10 jours je ne peux plus manger du poulet, ni riz blanc, ni de l'huile d'olive bio car depuis 10 jours j'ai des douleurs épigastriques violentes dès que je mange autre chose que des pâtes sans gluten.
Je cherche un miracle.
Merci infiniment pour votre temps et votre bienveillance.

[Lola75]

Voici un site consacré à l'eoe: https://www.e-oe.ch/fr/
Le grand spécialiste qui a découvert cette maladie est en Suisse. J'ai assisté à une soirée d'information à Zürich avec lui et son équipe.
Je peux vous partager ceci:
J'ai lu que beaucoup de personnes pensent que c'est le gluten le problème, hélas c'est une protéine qui est dans blé et tout ce qui s'y apparente (seigle, épautre, pains sans gluten etc. ). A nouveau, cela n'est pas valable pour tout le monde, mais ils disent que 50% des personnes qui souffrent de cette maladie sont allergiques aux produits laitiers (plus spécifiquement à la caséine, donc même aux laitages "sans lactose") et au blé.
Il y a des aliments qui ne passent pas, mais qui ne sont pas forcement les déclencheurs de la maladie, mais à cause de l'état inflammatoire certains aliments ne passent pas. Donc il est très difficile de trouver ce qui déclenche l'inflammation.
Malheureusement on ne peut pas faire de test, genre pricktest pour cette maladie.
Le seul moyen de voir l'état de l'oesophage est de faire des gastroscopies et d'être attentifs aux symptômes.
La diète, si on arrive à connaître les déclencheurs, est à vie.
Les effets secondaires sur le long terme de Jorveza n'est pas connu.
Même les produits du lave-vaisselle peuvent irriter l'oesophage!
Il pensent qu'il y a un facteur génétique.
La maladie augmente à cause de la modification de notre alimentation industrialisée et modifiée. Le lait et le blé d'aujourd'hui n'a plus rien à voir avec celui d'il y a 50 ans.
Beaucoup de personnes ont en plus des allergies alimentaires, rhumes des foins, polypes nasaux, problèmes avec l'hystamine, mastocytose, reflux

Pour ma part, j'évite les produits industriels et tous les céréales et produits laitiers. Si on fait des recherches il y a plein d'alternatives pour faire des pains sans farine: plantain vert, quinoa, manioc
Courage à tous!

[Sésé]

Bonjour je poursuis le régime d’exclusion des 6 classes d’aliments avec allergie au lait avérée retrouvée pour le lait en premier, pas d’allergie pour le blé ouf… j’ai réintroduit les œufs en vue de la prochaine fibroscopie, je suis plutôt confiante.
Affaire à suivre

[Cecilem]

Bonjour on vient de me diagnostiquer une œsophagite a éosinophiles. J avais déjà du pantoprazole depuis 2 ans suite à une œsophagite ulcèré donc le gastro-entérologue m'a prescrit du jorveza pour 8 semaines et je dois le revoir. Je lis que certains d entre vous ont un régime d'éviction c est le gastro-entérologue qui vous l a prescrit ? Pour l instant il ne m a pas parler de ça. Est ce une suite aux traitements ?

[Modérateur]

Bienvenue Cecilem, la FMC précise que les régimes d’éviction ont montré leur efficacité dans la prise en charge de l’OeE et sont un traitement de première ligne. https://www.fmcgastro.org/texte-postu/p ... raitement/
Bien sur, chaque cas est particulier et il faut en reparler avec votre gastroenterologue.

[Sésé]

Pour ma part, le gastro entérocoque m’avait évoqué le régime d’éviction dès le début de la maladie. Il m’a expliqué toutes les possibilités. Je me suis décidée à le faire 3 ans après. J’étais traitée entre temps par IPP qui étaient efficaces.
J’ai donc commencé ce régime en octobre. Cela implique une fibroscopie que j’ai choisi de faire en locale toutes les 6 semaines. Pour le moment : allergie aux lait et œufs avérée, pas d’allergie au gluten. Je suis en phase de test pour poissons et crustacés.
Le protocole prend fin en août

[Modérateur]

Merci Sésé pour ces précisions, et de nous donner de vos nouvelles

[Cecilem]

Bonjour j'ai revu le gastro-entérologue il m 'a dit de continuer avec le traitement jorveza vu qu'il marche bien. Il a juste baissé la dose journalière et m'a dit que ça serait pour au moins un an . Pas de régime d'éviction de prévu.

[Modérateur]

OK Cecilem, merci pour votre retour.