Je crée ce sujet car je m'interroge sur les protocoles de diagnostic.
J'en suis au début de la démarche, après des années d'errance diagnostic qui sont malheureusement classiques.
Pour ma part, on partirait soit sur un SAMA, soit sur une Mastocytose Systémique Indolente
D'après le PNDS facilement consultable sur internet, il est dit que le médecin qui suspecte ce genre de pathologie doit prendre contact auprès d'un CEREMAST pour le diagnostic, or, à ce jour, les seules réponses qui ont été faites c'est "essayez tel traitement pendant 3/4 mois et dosez la tryptase en crise"
J'ai récemment consulté un allergologue spécialisé en désordre mastocytaire (c'est ainsi qu'il le formule) et qui me dit que le passage par le CEREMAST n'est pas nécessaire, qu'il est en mesure de poser le diagnostic.
Il m'affirme que seul la réponse au traitement permet de poser le diagnostic, que le reste est juste un indicateur de probabilité car, je cite, "les désordres mastocytaires sont un grand sac rempli de syndrômes et de maladie avec tous les mêmes symptômes et traitements mais dans certains cas, la tryptase est toujours élévée, d'autres qu'en crise et des fois jamais"
Il me dit également que les seuls examens à vocation diagnostic sont la tryptase donc et la mutation du gène C KIT mais pas toujours, qu'il n'y a pas d'autres examens à faire.
J'avais pourtant cru lire dans le PDNS ostéodensitométrie, myélograme, biopsie des muqueuses intestinales, ....
J'en viens enfin
aux questionsEst on obligé d'aller dans un CEREMAST ou un allergologue peut il poser le diagnostic
Peut on l'établir uniquement sur la base d'une bonne réponse au traitement
Vu que j'aime bien l'idée du "sac rempli de syndrômes et de maladies", je vais la reprendre, une fois qu'on est dans le sac, comment sait on si c'est un SAMA ou une Mastocytose Systémique Indolente par exemple si tout est pareil (symptômes, traitements,...).
Je m'excuse pour la longueur du message et vous remercie pour vos retours d'expérience/réponses
