Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[JH123]

Bonjour à tous,
J'ai 25 ans et depuis décembre 2024 j'ai connu des fasciculations aux cuisses et mollet et des douleurs intermittentes aux cuisses (faces antérieurs) qui persistent jusqu'à maintenant. En voyant les fasciculations qui durait plusieurs minutes sur mes deux cuisses le medecin etait preque choqué il a balancé un 25 ans... . J'ai fais un emg et irm en mars 2025 après avoir vu un neurologue qui selon lui tout ok. Il m'a donné du magnésium.J'avais du mal à marcher jusqu'au métro sans être à bout et des douleurs aux niveaux des jambes anormales et des brulures entre l'os de la jambe et les muscles. J'avais aussi mon pied qui effleuré le sol de temps en temps. Cela c un peu calmer néanmoins ces douleurs aux cuisses avec ces fasciculations m'inquiete un peu. J'ai aussi eu des journées avec des fasiculations aux mollet, au dos et au bras gauche. J'essaye de ne pas trop y penser mais c bizarre ces trucs à mon age. Bien à vous.

[A.A.G]

Bonsoir,


Merci pour vos messages réconfortant. Lire les messages sur ce forum renforce l'espoir de beaucoup d'entre nous.

Et courage à tout ceux qui souffrent du même tableau que nous tous

[Bonomo]

Bonjour, j'espère que tout le monde se porte bien, je ne consulte plus ce site et ça ma fait plutôt du bien...
Mes symptômes depuis ont diminué voire disparu pour certains. Mes fasciculations persistent mais avec des durées courtes et des fréquences assez éloignées, les autre symptômes ont ou bien disparu ou je ne fais plus trop attention pour les percevoir...A l'exception de cette dernière semaine, je vis ma vie plutôt normalement ou presque car dans 90% du temps, j'estime que j'ai réussi à chasser de mon esprit les idées noires d'avoir cette maladie et j'ai recommencé à sortir régulièrement, à faire un peu de sport et même à voyager en famille. Cette semaine, en effet, j'ai senti des fasciculations sur le bras droit mais cette fois j'ai paniqué et j'ai consulté un nouveau neurologue auquel j'ai demandé à faire un nouveau EMG complet.
Comme je m'attendais, mon EMG est négatif. Pour rappel c'est le 4ème EMG que je fais depuis 8 mois. J'ai tenu à partager avec vous mes nouvelles car je sais qu'il y en a qui suivent l'évolution de certains participants quand ils considèrent qu'ils ont les mêmes symptômes (moi même je faisais la même chose). Voilà une fois que ce massage publié, je vais retourné à ma vie et m'efforcer à ne plus trop penser à cette maladie...Bonne courage à tout le monde...

[TERMI]

Bonjour à tous,
J'ai 25 ans et depuis décembre 2024 j'ai connu des fasciculations aux cuisses et mollet et des douleurs intermittentes aux cuisses (faces antérieurs) qui persistent jusqu'à maintenant. En voyant les fasciculations qui durait plusieurs minutes sur mes deux cuisses le medecin etait preque choqué il a balancé un 25 ans... . J'ai fais un emg et irm en mars 2025 après avoir vu un neurologue qui selon lui tout ok. Il m'a donné du magnésium.J'avais du mal à marcher jusqu'au métro sans être à bout et des douleurs aux niveaux des jambes anormales et des brulures entre l'os de la jambe et les muscles. J'avais aussi mon pied qui effleuré le sol de temps en temps. Cela c un peu calmer néanmoins ces douleurs aux cuisses avec ces fasciculations m'inquiete un peu. J'ai aussi eu des journées avec des fasiculations aux mollet, au dos et au bras gauche. J'essaye de ne pas trop y penser mais c bizarre ces trucs à mon age. Bien à vous.

Bonjour,

Vos symptômes ressemblent à beaucoup de personnes ici. Déjà, face à deux examens négatifs, cela doit vous rassurer.

[Paul gab]

Bonjour Je vous lis depuis un moment maintenant et je dois avouer que ça m'a fait du bien mentalement par moment.
J'ai eu mes premières fasciculations à un index il y a 22 mois maintenant. Aujourd'hui elles se sont généralisées dans tout le corps. J'avais réussi à vivre avec et j'allais beaucoup mieux moralement mais depuis 1 mois j'ai des douleurs dans les deux bras ( aux mains, aux poignets, aux coudes et aux muscles des épaules) qui m'ont replongé dans la peur de cette maladie. J'ai vu 3 neurologues depuis le début passé 4 emg dont le dernier la semaine dernière sur demande de mon médecin. Ils me disent que les emg sont bon sur le troisième il avait vu quelques fasciculations mais rien d'inquiétant pour lui. Je n'ai pas de perte de force mais j'ai de plus en plus de mal à faire des choses physiques. J'ai également fait irm scanner l'année dernière tout est normal et les prises de sang sont bonnes. Voilà je suis un peu perdu

[JajaTrail]

Bonsoir à tous,

Je vous suis depuis quelques mois et je me lance.
Je me présente, 40 ans, assez sportif depuis 6-7 ans.
A la suite d’une élongation à la jambe gauche en course à pied en décembre 2024, je bascule début février sur le vélo (que je pratiquais avant en complément) et j’augmente progressivement mes volumes et intensités jusqu’au 2eme tiers de mars, où le lendemain du pic d’entraînement , je ressens une sensation bizarre, de muscle mâché, avec pas vraiment d’engourdissement mais sensation étrange dans le bras et la main.
15 jours avant , j’avais déjà l’impression d’avoir moins de puissance dans la jambe gauche, mais là pour le coup ça a été le début de l’anxiété (je précise que ma mère est décédée il y a 6 ans de la SLA, pas de forme génétique à priori). Cette anxiété m’a fait arrêter le vélo et le sport pendant quasiment 3-4 mois et mis en état mental dégradé on va dire…

De rendez-vous aux docteur, neuros, IRM du rachis cervical et EMG (3 entre mi-avril et fin juillet 2025), il en ressort que tout est ok de ce point de vue , sauf une discopathie aux cervicales et une légère radiculopathie L5.
Également que ces sensations étranges peuvent être dues à des problèmes mécaniques dus à mon augmentation de volume d’entraînement. Du coup, je fais de la kiné depuis fin août, mais concernant les sensations aux bras les ressentis sont fluctuants. J’ai toujours cette sensation étrange au bras et main gauche, et par moments des fasciculations, mais légères. Je n’arrive pas à enlever totalement la SLA de la tête , même si rationnellement je pense que tous ces soucis sont mécaniques et les ressentis sont démultipliés par le passif de ma mère.

Pourtant je pense qu’après 6 mois, dans le cas d’une SLA, je ressentirais une vraie gêne dans ma vie quotidienne , hors à part ces sensations bizarres au bras et à l’épaule, je n’ai rien d’autre , pas de déficit de force objectivé ou de motricité fine . Mon dernier EMG (négatif) date de fin juillet.

Je voulais savoir ce que vous en pensiez et aussi vous remercier pour tous les messages d’espoir que l’on peut lire sur ce forum.

[Morganente]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles,

Link, je suis contente de lire de tes nouvelles et de voir que tu t'accroches.

Ici mes symptômes continuent d'évoluer.
Pour rappel, j'en suis à 2 ans de symptômes et presque 2 ans d'examens.
Mon dernier emg du mois de juin n'a rien montré (ni même les PEM et les PES)

J'ai pourtant une fasciculation constante dans le pouce gauche depuis 20 mois (elle ne s'est jamais arrêtée depuis)
Mes reflexes sont de plus en plus faibles (alors qu'ils étaient vifs en 2024...)
Une grosse perte musculaire dans ce pouce, dans l'avant bras et maintenant dans l'épaule.
J'ai perdu beaucoup de dextérité dans la main gauche. J'ai énormément de mal à changer mes draps , à étendre une lessive ou à tenir une poele par exemple.
Mon bras est très très fin.
J'ai également une grosse faiblesse de la machoire (problème de fatigue à la mastication) mes joues sont d'ailleurs creusées. Et j'ai des soucis d'articulation sur certaines lettres (comme le P)
Mes jambes sont raides et assez faibles même si pas de soucis à la marche pour l'instant (mis à part les petits soucis d'equilibres) Par contre je ne cours plus. Trop dur.

Voilà où j'en suis...
Et je ne veux faire peur à personne mais encore une fois il faut arrêter de dire que emg bon : pas de sla. Je connais une personne qui vient d'être diagnostiqué sans anomalies à ses emg. Et ce n'est pas la première fois que je le lis.
Je connais très bien cette maladie, mon grand père en est décédé et la maman d'une très bonne amie également. Les emgs ne montraient rien au début. Ça a été le parcours du combattant.

J'ai lu tous vos messages et et je voudrais vous souhaitez bon courage. Honnêtement dans tout ce que j'ai lu, je n'ai rien vu d'alarmant dans vos symptômes même si je sais oh combien ça fait très peur.

Je suis tombée très très bas en 2024. J'ai jamais autant pleuré. J'avais même du mal à m'occuper de mes enfants (et pourtant mes symptômes étaient dérisoires par rapport à aujourd'hui)
Je me suis relevée, pour mes enfants !
J'ai lu un très beau message d'une personne ici qu'elle s'était relevée aussi, qu'elle voulait profiter de ses enfants. Qu'on peut mourir demain dans un accident de la route... c'est exactement ça !
On ne sait pas de quoi demain est fait.
Profitons de la vie même si c'est plus dur.
Je ne sais pas ce que j'ai, ça fait peur, je me sens diminuer de jour en jour...
Mais la vie est belle malgré tout !

Et je rajouterai que je sais qu'on se sens souvent très très seul face à ça. La famille ne comprend pas, les médecins ne vous prennent pas au sérieux ou sont démunis...
J'ai la chance d'être très bien entourée et pourtant je me sens si seule dans ma peur et mon état physique.
Donc si vous vous sentez seul aussi, que vous avez des questions, que vous voulez échanger, n'hésitez pas à m'écrire. Je répondrai avec plaisir