Nous suivre

[Sev82]

Bonjour j'ai pu voir que vous étiez plusieurs à être atteintes de ptt et j'aimerais pouvoir partager mon propre vécu. .. J ai été diagnostiquée en février 2013 ( traitée par plasmapherese et rituximab ) puis rechute en septembre 2017 ( à nouveau plasmapherese et rituximab ), à l'heure d'aujourd'hui je vais bien ( moralement pas vraiment...) mais il se pose la question du rituximab à visée préventive. ..
Merci beaucoup

[Marjo]

Bonjour,
Pour le moment je me sent bien mais je n'arrête pas pours autant les traitements car mon tôt dAdams13 est encore au bas des pâquerettes.. J'ai repris le travail et essaie de vivre normalement mais ce n'est pas évident avec tout ses rdv et médicament.
Quand vous dites "quasi " c'est à dire ? Quels changements réel ?

[Gwen13chou]

Bonjour,
Pour le moment je me sent bien mais je n'arrête pas pours autant les traitements car mon tôt dAdams13 est encore au bas des pâquerettes.. J'ai repris le travail et essaie de vivre normalement mais ce n'est pas évident avec tout ses rdv et médicament.
Quand vous dites "quasi " c'est à dire ? Quels changements réel ?

Bonjour Marjo,

Tant mieux déjà si vous vous sentez bien! Quels traitements prenez vous?
Mon taux d'Adamts 13 est resté aussi bas et mon taux Anti Adamts 13 est resté haut mais je n'ai pas de traitement.
Je dis quasi normale car je reste sous surveillance et psychologiquement ben ca nous change ce genre d'épisode de la vie.
Je m'inquiète au moindre symptôme... Alors certes j'écoute mon corps mais je pense que des fois je surréagis...
Je ne passe pas un jour sans regarder mes pieds (surveiller les pétéchies, premier signe que j'avais remarqué), pas un jour sans regarder dans la cuvette pour voir s'il y a du sang...

De plus, j'ai développé derrière un lupus qui me donne des douleurs articulaires donc je suis traitement à vie et certaines choses sont devenues plus difficiles à faire pour moi (porter les courses, marché longtemps...)

[Gwen13chou]

Bonjour j'ai pu voir que vous étiez plusieurs à être atteintes de ptt et j'aimerais pouvoir partager mon propre vécu. .. J ai été diagnostiquée en février 2013 ( traitée par plasmapherese et rituximab ) puis rechute en septembre 2017 ( à nouveau plasmapherese et rituximab ), à l'heure d'aujourd'hui je vais bien ( moralement pas vraiment...) mais il se pose la question du rituximab à visée préventive. ..
Merci beaucoup

Bonjour Sev,

La rechute a-t-elle était forte? Aviez vous des signes?
J'avoue que ma plus grande crainte c'est une rechute étant donné que mon épisode avait été quand même très fort...

[Cocotawa]

Bonsoir moi je vien de perdre mon ami le 1er décembre 2018 de cette maladie le PTT et elle a été foudroyente on et tous choquer pouvait vous Man parler svp merci

[Melanie83]

Bonjour à tous.
J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué PTT le 13 août 2018.
Mes premiers symptômes ont été des malaises avec des diarrhées suivi d'un AIT. Je travaillais en maternité en tant qu'auxiliaire de Puériculture à ce moment la et ma collègue sage femme m'a sauvé la vie ce matin la en me faisant une prise de sang qui a révélé la présence de schizocites et un taux de plaquettes à 3000. Héliporté à Nice en réa j'y suis rester deux semaines suivi d'une hospitalisation en médecine interne. Ils ont envoyé un prélèvement pour la génétique et toujours pas de résultat. Maman d'un petit garçon de presque 5 ans je voudrai savoir si vous aussi vous avez eu des résultat en génétique. Depuis j'ai fait deux rechutes et eu le rituximab en février et j'avoue que ces derniers jours je ressens à nouveau quelques symptômes qui me rappelle août avec en plus des douleurs articulaires.. . Avez vous eu le rituximab ? Quels ont été les effets pour vous ? Où en êtes vous de la maladie ? Contente d'avoir pu trouver un forum où je peux discuter avec des personnes dans la même situation ou presque.
Bonne journée

[Gwen13chou]

Bonjour à tous.
J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué PTT le 13 août 2018.
Mes premiers symptômes ont été des malaises avec des diarrhées suivi d'un AIT. Je travaillais en maternité en tant qu'auxiliaire de Puériculture à ce moment la et ma collègue sage femme m'a sauvé la vie ce matin la en me faisant une prise de sang qui a révélé la présence de schizocites et un taux de plaquettes à 3000. Héliporté à Nice en réa j'y suis rester deux semaines suivi d'une hospitalisation en médecine interne. Ils ont envoyé un prélèvement pour la génétique et toujours pas de résultat. Maman d'un petit garçon de presque 5 ans je voudrai savoir si vous aussi vous avez eu des résultat en génétique. Depuis j'ai fait deux rechutes et eu le rituximab en février et j'avoue que ces derniers jours je ressens à nouveau quelques symptômes qui me rappelle août avec en plus des douleurs articulaires.. . Avez vous eu le rituximab ? Quels ont été les effets pour vous ? Où en êtes vous de la maladie ? Contente d'avoir pu trouver un forum où je peux discuter avec des personnes dans la même situation ou presque.
Bonne journée

Bonjour Mélanie,

J'ai eu 4 cures de rituximab, 3 pendant mon hospitalisation et une 2 mois après ma sortie car encore beaucoup d'anti corps ADMATS13 présents.
Le rituximab ne m'a donné aucun effet secondaire.
J'ai eu des douleurs articulaires environ 3 mois après ma sortie. Ils ont d'abord pensé à un manque de cortisone. Ca peut arriver, mais j'avais été bien sevrée avec des doses régressives.
J'ai fait plusieurs tests, pas de polyarthrite (déjà ça), pas de syndrome de Goujerot.
Peut être un lupus(autre maladie auto immune), en tout cas je suis traitée comme (le diagnostique se fait sur plusieurs années). Je suis sous plaquénil depuis maintenant 3ans. Les douleurs ont disparues.
Des fois je ressens encore les douleurs lorsqu'il fait froid ou humide et que je suis bien fatiguée.
Lorsqu'on a eu une maladie auto immune, nous sommes un peu plus sujets à d'autres maladie auto immune.

Personnellement, pas de recherche génétique car ils ont exclus cette hypothèse.

Etes vous aller voir votre interniste? Des tests ont-ils été faits?


N'hésitez pas à me répondre si vous avez d'autres questions :)
Bonne journée.

[Maryjo]

Bonjour à tous,
Je suis contente d'avoir trouvé un forum parlant de cette pathologie. Il m'a été diagnostiqué un PTT il y a quelques mois. Malheuresement, l'ADAMTS13 peine à remonter. Je cherche à échanger avec des personnes ayant vécu cette situation.
Merci à vous

[vivre]

Bonjour Maryjo,
Pas facile cette maladie...je suis malade depuis 2013 mon état est stable.
Le taux ADAMTS 13 à mis beaucoup de temps à remonter au moins deux ans. Je pense que c'est normal.
C'est long est éprouvant mais dès jours meilleurs sont à venir.
Courage
Si vous voulez échanger avec moi se sera avec plaisir.
Sandra

[Lumière 89]

Bonjour à tous,
J’ai développé un ptt fin janvier 2021, hospitalisée pendant 8 jours, échanges plasmiques pendant 4 jours puis traitement par Caplacizumab (toujours en cours) et suivi hospitalier hebdomadaire jusqu’ici (mon taux Adamts 13 toujours >5).
On m’a prévenue que d’autres crises pouvaient survenir et donc ma grande question est de savoir ce qui peut déclencher une crise... apparemment d’après les médecins il est impossible de connaître la cause de la maladie mais je me dis qu’en échangeant avec d’autres personnes atteintes d’un ptt je pourrai peut-être trouver une piste...
donc n’hésitez pas à entrer en contact avec moi pour partager.
Dans tout cas je vous souhaite bon courage à tous et prenez soin de vous.