PTT

ou PTT ou syndrome de Moscowitz. Fait partie des microangiopathies thrombotiques. Il est lié à un déficit acquis ou plus rarement congénital et héréditaire en enzyme ADAMTS 13. Il se caractérise par une baisse des plaquettes et une anémie et de façon variable par des manifestations neurologiques, rénales, cardiaques...
Le traitement premier en phase aiguë repose sur les échanges plasmatiques et les perfusions de plasma frais congelé.

Re: PTT

Messagepar Sev82 » Sam 20 Oct 2018 00:03

Bonjour j'ai pu voir que vous étiez plusieurs à être atteintes de ptt et j'aimerais pouvoir partager mon propre vécu. .. J ai été diagnostiquée en février 2013 ( traitée par plasmapherese et rituximab ) puis rechute en septembre 2017 ( à nouveau plasmapherese et rituximab ), à l'heure d'aujourd'hui je vais bien ( moralement pas vraiment...) mais il se pose la question du rituximab à visée préventive. ..
Merci beaucoup
Sev82
 
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Re: PTT

Messagepar Marjo » Mer 24 Oct 2018 16:23

Bonjour,
Pour le moment je me sent bien mais je n'arrête pas pours autant les traitements car mon tôt dAdams13 est encore au bas des pâquerettes.. J'ai repris le travail et essaie de vivre normalement mais ce n'est pas évident avec tout ses rdv et médicament.
Quand vous dites "quasi " c'est à dire ? Quels changements réel ?
Marjo
 
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Re: PTT

Messagepar Gwen13chou » Mar 30 Oct 2018 18:06

Marjo a écrit:Bonjour,
Pour le moment je me sent bien mais je n'arrête pas pours autant les traitements car mon tôt dAdams13 est encore au bas des pâquerettes.. J'ai repris le travail et essaie de vivre normalement mais ce n'est pas évident avec tout ses rdv et médicament.
Quand vous dites "quasi " c'est à dire ? Quels changements réel ?


Bonjour Marjo,

Tant mieux déjà si vous vous sentez bien! Quels traitements prenez vous?
Mon taux d'Adamts 13 est resté aussi bas et mon taux Anti Adamts 13 est resté haut mais je n'ai pas de traitement.
Je dis quasi normale car je reste sous surveillance et psychologiquement ben ca nous change ce genre d'épisode de la vie.
Je m'inquiète au moindre symptôme... Alors certes j'écoute mon corps mais je pense que des fois je surréagis...
Je ne passe pas un jour sans regarder mes pieds (surveiller les pétéchies, premier signe que j'avais remarqué), pas un jour sans regarder dans la cuvette pour voir s'il y a du sang...

De plus, j'ai développé derrière un lupus qui me donne des douleurs articulaires donc je suis traitement à vie et certaines choses sont devenues plus difficiles à faire pour moi (porter les courses, marché longtemps...)
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Re: PTT

Messagepar Gwen13chou » Mer 31 Oct 2018 09:45

Sev82 a écrit:Bonjour j'ai pu voir que vous étiez plusieurs à être atteintes de ptt et j'aimerais pouvoir partager mon propre vécu. .. J ai été diagnostiquée en février 2013 ( traitée par plasmapherese et rituximab ) puis rechute en septembre 2017 ( à nouveau plasmapherese et rituximab ), à l'heure d'aujourd'hui je vais bien ( moralement pas vraiment...) mais il se pose la question du rituximab à visée préventive. ..
Merci beaucoup


Bonjour Sev,

La rechute a-t-elle était forte? Aviez vous des signes?
J'avoue que ma plus grande crainte c'est une rechute étant donné que mon épisode avait été quand même très fort...
Gwen13chou
 
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