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[celinelfe]

Bonjour,
J'espère que mon post est au bon endroit.
On a diagnostiqué un PTT à mon conjoint il y a un an.
Ma première question est de comprendre la différence entre PTT et PTI. il y a de nombreux témoignages sur le PTI mais n ayant pas compris la différence, je ne sais pas si je peux me référer à ses témoignages.
Pour retenir au PTT , j'aimerai échanger avec des personnes ayant eu le même diagnostic, savoir comment se passe le quotidien.
il est probable que mon conjoint soit mis sous mabtera. pouvez vous me dire si vous avez eu des effets secondaires et si le traitement a été efficace.
Mon conjoint a 34 ans et a été diagnostiqué il y a 1 an. aujourd'hui son taux d adamts 13 et très bas. j aimerai savoir si vous avez eu des rechutes et a quelle fréquence. Je sais que chaque cas est différent. merci a vous tous

[Modérateur]

Bonjour
Le PTI et le PTT sont des affections totalement différentes.
Le PTT est lié à une baisse d'ADAMTS 13 et le PTI à des anticorps antiplaquettes.
Le PTI se manifeste uniquement pas une baisse des plaquettes avec manifestations hémorragiques en rapport, alors que le PTT entraine également une baisse des plaquettes mais aussi une anémie avec des schizocytes (fragments de globule rouge à bords souvent déchiquetés) et de façon variable des manifestations neurologiques, rénales ou cardiaques.
Les traitements sont également le plus souvent différents surtout à la phase aiguë.

[vivre]

Bonjour,
Je viens de voir votre message je suis atteinte du MAT PTT si vous voulez discuter avec moi pas de souci en message privée.
Je préfère avoir un contact direct car mon histoire est assez longue, si je peux vous aider se sera avec plaisir.

[Gwen13chou]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée avec un PTT en juin 2015. Je suis restée quasi 1mois et demi à l'hôpital, avec une épisode comateux, j'avais du mal à répondre au traitement mais j'y suis arrivée :). Mes plaquettes étaient descendues vraiment très basse (4000 plaquettes) ainsi qu'une grosse anémie (5.2 HB). J'ai fait 4 cure de mabthera ainsi que plasmaphérèse pendant 22 jours.
Aujourd'hui je n'ai pas de signe de rechute mais je suis suivie tous les 6 mois par mon médecin de l'hôpital.
A la suite de cette maladie, des symptômes sont apparu (douleurs articulaires principalement) mais qui serait lié à une autre maladie auto immune que je serais en train de développer (pas encore diagnostiquée).
N'hésitez pas à me contacter pour que l'on puisse en parler.

Cordialement,

[vivre]

Bonjour Gwen 13 chou,
Je me reconnais dans votre parcours médical, Février 2013 MAT PTT, et +++ j'aimerais bien rentrer en contact avec vous en message privé si vous êtes d'accord. Par contre je ne sais pas comment vous donner mon adresse mail.
A bientôt
Cordialement

[Modérateur]

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[flokako]

bonjour, mon conjoint a un PTT aigu depuis fin mai 2018, aujourd'hui il est en rééduc mais son dernier résultat sanguin pas top , j'aimerais avoir contact avec des personnes qui ont un PTT pour savoir combien de temps vs avez été hospitalisé ...... il doit passer un myélogramme demain, son cas inquiète le centre où il est et le CHU merci à vous par avance

[Gwen13chou]

bonjour, mon conjoint a un PTT aigu depuis fin mai 2018, aujourd'hui il est en rééduc mais son dernier résultat sanguin pas top , j'aimerais avoir contact avec des personnes qui ont un PTT pour savoir combien de temps vs avez été hospitalisé ...... il doit passer un myélogramme demain, son cas inquiète le centre où il est et le CHU merci à vous par avance

Bonjour Flokako,

Comment va votre conjoint aujourd'hui?
Je suis restée 1mois et demi hospitalisée et sous surveillance à la sortie avec prise de sang quotidienne puis hebdomadaire, mensuelle et maintenant 2 fois par an.

[Marjo]

Bonjour, j'ai été diagnostiqué atteinte du ptt le 1er avril 2018 je suis rester hospitalisé pendant presque trois mois, j'ai fait de la plasmapherese environ 40 séances.. ( chaque cas est différent )
J'ai ensuite eu un traitement qui n'a pas fonctionner je teste donc un nouveau à voir les effets.. Je souhaiterai rencontrer d'autres personnes atteintes de cette maladie pour pouvoir en discuter.. Et voir comment chacun apprend à vivre avec tout cela.

[Gwen13chou]

Bonjour, j'ai été diagnostiqué atteinte du ptt le 1er avril 2018 je suis rester hospitalisé pendant presque trois mois, j'ai fait de la plasmapherese environ 40 séances.. ( chaque cas est différent )
J'ai ensuite eu un traitement qui n'a pas fonctionner je teste donc un nouveau à voir les effets.. Je souhaiterai rencontrer d'autres personnes atteintes de cette maladie pour pouvoir en discuter.. Et voir comment chacun apprend à vivre avec tout cela.

Bonjour,

Comme le dit mon post précédent j'ai eu un PTT en juin 2015 et suis restée hospitalisée 1 mois et demi avec 22 plasmaphereses. Comment allez vous aujourd'hui?
Cela fait maintenant 3ans et aujourd'hui je vis quasi normalement!
N'hésitez pas à me contacter pour en parler.

Gwen