recherche de malades
Re: recherche de malades
Bonjour Allison et bonjour à votre fille ! Je suis très touchée par votre témoignage, ayant été moi aussi atteinte par cette maladie dans mon enfance. Ma première éruption a eu lieu à l'âge de 8 ans, mais a été diagnostiquée alors comme impétigo, maladie infectieuse qui a amenée ma déscolarisation pendant plus de 2 mois sans qu'aucun traitement ne fasse rien à l'affaire. Mais j'ai eu la chance de rencontrer très rapidement ensuite un médecin de l'hôpital Necker qui a pu faire le diagnostic correct, et a su traiter avec beaucoup de tact et de douceur la petite fille que j'étais alors. Je comprends le malaise de votre fille dans le contexte scolaire, surtout au collège où les jeunes gens sont rarement tendres les uns avec les autres. J'ai eu honte moi aussi de mes cicatrices et de mes croûtes,j'avais même l'impression d'être un monstre, et cela m'a amené d'abord à m'isoler. Mais il est important je crois de prévenir les professeurs et l'infirmière scolaire de cette maladie, et pourquoi pas de demander à ce qu'elle soit expliquée aux autres élèves. C'est ce qui a été fait dans mon cas, et même s'il n'est pas facile d'être mise ainsi au centre de l'attention, surtout quand on est timide, ca a tout de même eu des effets positifs pour moi :beaucoup de jeunes gens sont blessants par ignorance et une fois qu'ils ont su, certains camarades ont été très aidants, ont accepté de rester à l'ombre dans la cour avec moi et de me laisser les places ombragées en classe. Bien sur, certains élèves ont continué de me regarder de travers ou de faire des remarques blessantes, mais il faut les ignorer et se dire que même sans la maladie, ce genre de personne trouve toujours un prétexte pour critiquer. Je sais qu'il est difficile de prendre du recul quand on est au milieu du problème, mais les choses s'améliorent beaucoup en grandissant et au lycée les élèves sont souvent plus tolérants et plus matures. J'ai maintenant 23 ans, et j'ai eu la chance de voir ma maladie s'estomper dès mes 16-17 ans. Aujourd'hui je vis tout à fait normalement , même si par reflexe, j'évite de trop m'exposer au soleil. Mes cicatrices ont quasiment disparues, et en tout cas, je suis la seule à les voir encore ! Courage donc à vous et à votre fille, je serais heureuse de savoir comment les chose evoluent.
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Re: recherche de malades
Merci Natacha,
Votre témoignage est serein et positif, c'est vraiment une richesse de ce forum, partager sur des choses difficiles mais aussi lire des témoignages heureux.
Votre témoignage est serein et positif, c'est vraiment une richesse de ce forum, partager sur des choses difficiles mais aussi lire des témoignages heureux.
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alisson guehery
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Re: recherche de malades
Bonsoir Natacha après avoir lue votre message qui ma énormément touché . Je vient vous donner des petites nouvelles maintenant j'ai 14 ans j'ai un traitement au plaquénil et il fonctionne très bien . J'ai moins de cicatrices qu'avant je suis moins timide .... Je m'expose un peut au soleil mais toujours protéger de crème solaire .... Voilà quelque petites nouvelle de moi et de moi et de ma maladie . Bonne soirée ...
Re: recherche de malades
Bonsoir,
Merci beaucoup de donner des nouvelles, je suis ravie de savoir que les choses s'améliorent petit à petit ! Garde courage en tout cas et n'hésite pas à m'écrire par MP si tu as besoin de conseils ou juste de parler un peu :).
Merci beaucoup de donner des nouvelles, je suis ravie de savoir que les choses s'améliorent petit à petit ! Garde courage en tout cas et n'hésite pas à m'écrire par MP si tu as besoin de conseils ou juste de parler un peu :).
Re: recherche de malades
Bonjour à toutes et à tous.
Nouvelle sur ce forum. Je suis maman d'une petite fille de 4ans et demi. Nous venons d'apprendre qu"elle était atteinte de la maladie hydroa vacciniforme. Depuis un mois, nous lui appliquons une crème solaire indice +50 qui lui a permis de ne plus avoir de démangeaison. Depuis semaine dernière nous avons un traitement oral le plaquenil à prendre. Je voudrais savoir vu son jeune age comment vous avez réussi à faire prendre à vos jeunes enfants ou à vous atteints de cette maladie le traitement? Et j'ai vu également dans certains de vos messages que vous redécouvrez la plage, c'est à dire que vous n'y alliez plus? Car je voudrais que ma fille vive normalement et profite de la vie comme tous les enfants de son age avec bien sur parasol anti UV, chapeau anti UV, lunettes de soleil...
Merci d'avance pour vos réponses.
Nouvelle sur ce forum. Je suis maman d'une petite fille de 4ans et demi. Nous venons d'apprendre qu"elle était atteinte de la maladie hydroa vacciniforme. Depuis un mois, nous lui appliquons une crème solaire indice +50 qui lui a permis de ne plus avoir de démangeaison. Depuis semaine dernière nous avons un traitement oral le plaquenil à prendre. Je voudrais savoir vu son jeune age comment vous avez réussi à faire prendre à vos jeunes enfants ou à vous atteints de cette maladie le traitement? Et j'ai vu également dans certains de vos messages que vous redécouvrez la plage, c'est à dire que vous n'y alliez plus? Car je voudrais que ma fille vive normalement et profite de la vie comme tous les enfants de son age avec bien sur parasol anti UV, chapeau anti UV, lunettes de soleil...
Merci d'avance pour vos réponses.
Re: recherche de malades
Bonjour,
je n'ai pas été active du tout pendant quelques années sur ce sujet désolée, Je suis cependant toujours concernée de près par l'hydroa vacciniforme puisque mon frère Sylvain, aujourd'hui âgé de 51 ans, est atteint de cette maladie depuis qu'il a 3 ans et demi.
Contrairement à certains patients, il n'a pas connu de guérison spontanée.
Il y a bien eu des périodes de récession, ses bras ont pris un certain hâle pendant l'été, mais n'a jamais pu s'exposer au soleil.
Par contre au fil du temps, avec les habitudes de protection (crème 50+, chapeaux, vêtements couvrants etc), il a réussi à ne plus attraper de boutons, ou peu. Il a même fait de beaux voyages dans des pays ensoleillés (Guadeloupe, Costa Rica) vers la trentaine.
Il a repris contact avec les hôpitaux voici 5 ou 6 ans, une dermatologue réputée, très au fait de cette maladie, le suit régulièrement, ainsi qu'un service pointu d'ophtalmologie, suite à des kératites à répétition (malgré lunettes de glacier, surlunettes pour compléter...)
L'inquiétude aujourd'hui en effet concerne ses yeux, qui ont vraisemblablement "encaissé" trop d'agression solaires, pas toutes visibles.
Il y a 2 semaines sa vue a brusquement baissé, ses deux yeux ont été opérés mais cela n'évolue pas bien.
Je ne veux pas vous paniquer, mais faites très très attention à vos yeux ainsi qu'à l'espèce d'effet "cumulatif" sur la peau ou la rétine, des précédentes lésions. Bien sûr les mesures de prévention que vous utilisez sont meilleures que dans les années 70 (indices de crème, vêtements légers mais couvrants, filtre UV sur les lunettes...) mais je pense qu'il est très important de ne pas minimiser l'impact négatif de toute exposition au soleil et je ne suis pas sûre qu'il faille vouloir vivre "normalement"...
Nous l'avons longtemps cru, mais aujourd'hui mon frère adoré a peur d'être bientôt aveugle et il pleure toutes les larmes de son corps, ma mère aussi, moi aussi, nous sommes désemparés.
Cela peut être salutaire d'accepter sa différence et de nombreuses personnes, comme cela a été souligné dans vos messages, ne manqueront pas de bienveillance.
Vivez bien sûr, aimez bien sûr, amusez vous follement, vous serez aimés comme vous le méritez, entourés, soignés comme il se doit, mais je tenais à vous inviter à rester vigilants, ne minimisez pas votre sensibilité, car le temps n'est pas toujours notre allié sur cette pathologie, beaucoup plus complexe qu'il n'y parait de prime abord comme le soulèvent les dernières études.
Prenez soin de vous
je n'ai pas été active du tout pendant quelques années sur ce sujet désolée, Je suis cependant toujours concernée de près par l'hydroa vacciniforme puisque mon frère Sylvain, aujourd'hui âgé de 51 ans, est atteint de cette maladie depuis qu'il a 3 ans et demi.
Contrairement à certains patients, il n'a pas connu de guérison spontanée.
Il y a bien eu des périodes de récession, ses bras ont pris un certain hâle pendant l'été, mais n'a jamais pu s'exposer au soleil.
Par contre au fil du temps, avec les habitudes de protection (crème 50+, chapeaux, vêtements couvrants etc), il a réussi à ne plus attraper de boutons, ou peu. Il a même fait de beaux voyages dans des pays ensoleillés (Guadeloupe, Costa Rica) vers la trentaine.
Il a repris contact avec les hôpitaux voici 5 ou 6 ans, une dermatologue réputée, très au fait de cette maladie, le suit régulièrement, ainsi qu'un service pointu d'ophtalmologie, suite à des kératites à répétition (malgré lunettes de glacier, surlunettes pour compléter...)
L'inquiétude aujourd'hui en effet concerne ses yeux, qui ont vraisemblablement "encaissé" trop d'agression solaires, pas toutes visibles.
Il y a 2 semaines sa vue a brusquement baissé, ses deux yeux ont été opérés mais cela n'évolue pas bien.
Je ne veux pas vous paniquer, mais faites très très attention à vos yeux ainsi qu'à l'espèce d'effet "cumulatif" sur la peau ou la rétine, des précédentes lésions. Bien sûr les mesures de prévention que vous utilisez sont meilleures que dans les années 70 (indices de crème, vêtements légers mais couvrants, filtre UV sur les lunettes...) mais je pense qu'il est très important de ne pas minimiser l'impact négatif de toute exposition au soleil et je ne suis pas sûre qu'il faille vouloir vivre "normalement"...
Nous l'avons longtemps cru, mais aujourd'hui mon frère adoré a peur d'être bientôt aveugle et il pleure toutes les larmes de son corps, ma mère aussi, moi aussi, nous sommes désemparés.
Cela peut être salutaire d'accepter sa différence et de nombreuses personnes, comme cela a été souligné dans vos messages, ne manqueront pas de bienveillance.
Vivez bien sûr, aimez bien sûr, amusez vous follement, vous serez aimés comme vous le méritez, entourés, soignés comme il se doit, mais je tenais à vous inviter à rester vigilants, ne minimisez pas votre sensibilité, car le temps n'est pas toujours notre allié sur cette pathologie, beaucoup plus complexe qu'il n'y parait de prime abord comme le soulèvent les dernières études.
Prenez soin de vous
