recherche de malades

hydroa vacciniforme est une photodermatose rare. C’est une affection acquise qui débute dans l’enfance et guérit spontanément souvent à l’adolescence. Sa prévalence est estimée à moins de 0.34 cas pour 100 000

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Messagepar alisson » Ven 21 Juin 2013 13:53

bonjour,ma fille est agée de 11 ans ca fait 7 ans qu elle a cette maladie et quel que jours que nous savons que c est celle ci car les specialistes qu elle a vu jusqu a present ne trouvais pas .jusqu a present je n ai pas de contact avec de personnes qui ont cette maladie et ma fille aurai voullu échanger avec des malades et anciens malades qui vive ou on vecu avec .Cest une maladie qui est dure a vivre avec car ça la prive de beaucoup de chose a cause de intolérance au soleil .Elles a beaucoup de cicatrices sur le visage et les mains et il faut supporter le regard des autres et quand on est une enfant c est pas facile.Il lui reste encore plusieurs année a vivre avec que nous on dit les spécialiste alors si vous aussi vous connaissez cette maladie merci de nous en faire partager .merci bonne journée
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Re: recherche de malades

Messagepar Modérateur » Jeu 1 Aoû 2013 10:30

L’hydroa vacciniforme est une affection acquise qui débute dans l’enfance et guérit spontanément souvent à l’adolescence. Les premières manifestations surviennent en règle générale avant l’âge de 10 ans. Après une exposition solaire, une éruption du visage, des avant-bras et du dos des mains se développe. Par la suite, ces lésions forment des croutes qui vont se détacher se détachent en quelques semaines. Les poussées reviennent à chaque exposition. Le plus souvent, elles deviennent moins importantes et disparaissent à la puberté .
Les ultraviolets sont sans doute le facteur déclenchant, souvent associé au virus d' Epstein-Barr .
Cette description correspond-t-elle bien à ce que vous vivez avec votre petite fille ?
Quelles sont les options thérapeutiques mises en œuvre en dehors de la protection contre le solaire ?
Avez vous peu avoir des contacts par ailleurs?

Merci pour votre témoignage, qui même s'il n'a pas eu d'écho a ce jour, a été beaucoup lu.
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Re: recherche de malades

Messagepar alisson » Jeu 1 Aoû 2013 11:45

bonjour, ce que vous avez cité corespond bien a la maladie de ma fille . Aujourd hui je suis en attente d un rendez vous sur Rennes pour realiser une photobiologie qui malheureusement n est pas pris en charge et par la suite il est prevu de faire de la photothérapie .merci d avoir pris des nouvelles .je vous tiens au courant pour la suite.
cordialement
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Re: recherche de malades

Messagepar Delpho » Dim 18 Mai 2014 15:36

Bonjour,
mon grand frère est atteint de cette maladie depuis sa tendre enfance. Malheureusement il ne fait pas partie des gens qui ont vu leur sensibilité disparaitre à l'âge adulte (il a aujourd'hui 45 ans) Au fil de sa vie, malgré toutes les difficultés que l'on connait ou imagine (regard des autres, questionnement, impossibilité de faire certaines choses...) il a développé des tas d'autres talents (échecs, ...) et pu profiter d'amis et proches compréhensifs, il a toujours été bien entouré et jamais "mis à part". Bien sûr il a connu quelques déceptions sentimentales, peut-être plus cruelles que d'autres, mais aujourd'hui il a une (jolie) femme qui l'aime et je peux dire que c'est un homme heureux. C'est un destin à part... Il faut profiter à fond de ce qui est possible, et ne pas se battre contre ce qui est impossible...
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Re: recherche de malades

Messagepar alisson » Mar 20 Mai 2014 09:29

bonjour ,

j ai répondu a votre message sur l autre sujet mais je n avais pas vu celui ci .Donc c est plus moi qui aurai besoin de conseil vu le nombre d année que votre frère a cette maladie.Je voulais savoir ce qu il a eu comme traitement et ce qui a été efficace .Aujourd hui ma fille a juste un traitement au plaquénil et protection solaire ce qui n ai pas toujours efficace sachant quelle a 12 ans et demi et que sa peau ne va pu se régénérer comme une peau d enfant mais c est dur a lui faire prendre constience ,ça ne reste qu une enfant .Je souhaite de tout mon coeur quelle disparaitera a l age adulte mais on l a prépare avec sa dermato quelle va peut ètre vivre avec toute sa vie .
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Re: recherche de malades

Messagepar Lorence » Ven 12 Sep 2014 10:55

Bonjour,
Tout d'abord, j'ai été très touchée par vos témoignages car j'ai eu cette maladie pendant de nombreuses années!
La maladie s'est déclarée spontanément vers l'âge de 8-9ans. Ça a commencé par toucher mon visage, les oreilles puis a évolué sur les bras le buste, la tête! Mes parents m'ont fait rencontrer de nombreux dermato de la région mais aucun n'a pu mettre un nom sur ma maladie et donc me proposer un traitement! C'est seulement à l'âge de 13-14ans, après une semaine d'examen, qu'un professeur de Tours m'a annoncé que j'avais une hydroavacciniforme.
On m'a proposé diverses traitements : Cortisone, cabine d'UV, médicaments à base de poisson, j'ai également pris du plaquénil qui a été efficace un temps mais qui a joué sur ma vue! Le traitement le plus efficace a été l'écran total indice 50+ et beaucoup de prévention: chapeau, veste à manches longues.. Je pourrai encore partager beaucoup de choses à propos de cette maladie mais je suis là pour vous donner un peu d'espoir! J'ai aujourd'hui 29ans et c'est la deuxième année qu'aucun bouton n'est apparu, j'ai même pu aller à la plage cet été! Biensur je limite les expositions mais ma vie vient de changer. Je soutiens vous et votre fille dans sa maladie et je suis prête à partager avec vous mon expérience.
à bientôt
Lorence
 
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Re: recherche de malades

Messagepar Modérateur » Ven 12 Sep 2014 13:07

Merci Lorence de votre réponse.
Il est aussi sympathique et optimiste de pouvoir vous lire, vous qui êtes passée par là.
Votre expérience permet aux personnes qui vivent la maladie actuellement, de garder espoir.
Bienvenue sur notre forum!
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Re: recherche de malades

Messagepar alisson » Ven 12 Sep 2014 18:29

Bonjour,Lorence

Je suis très touché de votre message .
Je suis la jeune fille atteinte de l'hydroavacciniforme , je suis âgée de 13 ans .
J'aimerais savoir comment vous avez vécut le regard des gents par apport a vos cicatrices ?, car moi le regard des gents me dérange beaucoup par apport a mes cicatrices . Même en ce moment au collège ça me dérange beaucoup car tout le monde me regarde alors que je suis quelqu'un de très discrète et vous comment le vivait vous ? .

Merci beaucoup .
alisson
 
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Re: recherche de malades

Messagepar Lorence » Sam 13 Sep 2014 00:22

Bonsoir,
De part la maladie j'ai été aussi une jeune fille très renfermée, très timide j'ai cherché à me faire la plus discrète possible pour ne pas qu'on me remarque et que les gens puissent voir mes boutons et mes croûtes. Tout comme toi j'ai assez mal vécu mon adolescence, je ne garde pas un très bon souvenir du collège! Mais nous , cette maladie et ses conséquences on ne l'a pas choisi. Tu sais il est important de parler de son mal être à ses proches mais aussi à ses amis et professeurs du collège, eux deviendront un grand soutient pour toi, c'est de cette manière là que j'ai pu accepter la maladie. Mes copines restaient avec moi à l'ombre pendant les réactions, elles n'hésitaient pas à changer de place avec moi en cours si j'étais trop proche d'une fenêtre ou sous un luminaire qui chauffait trop, quand on se baladait en ville elles faisaient attention qu'il y ait de l'ombre.... ceux sont des petites attentions mais ça fait du bien de savoir qu'on nous soutien, et c'est grâce à ça que j'ai fini par accepter de vivre avec! Biensur il y aura toujours des personnes assez bêtes pour te regarder du coin de l'oeil mais tu sais ta maladie un jour s'estompera puis guerrira alors que la bétise humaine ça ne se soigne pas!
Je comprends ce que tu peux ressentir, moi aussi j'ai encore quelques cicatrices mais celles sur mon visages se sont énormément estompées, seules quelques unes sur mes mains et mes bras sont encore là, je vis avec sans plus vraiment y penser!

Profites de ton adolescence. Avec le recul des années je me rends compte que j'ai malheureusement donné trop d'importance à cette maladie, elle n'est pas facile à vivre c'est vrai, on ne comprend pas vraiment pourquoi on l'a et comment on a peut l'avoir, mais elle est là, elle ne doit surtout pas t'empécher de t'amuser, de rire, de profiter de la vie simplement!
N'hésites pas si tu as d'autres questions j'y répondrai avec plaisir!
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Re: recherche de malades

Messagepar Celia » Lun 13 Avr 2015 16:05

Bonjour, j'ai 18 ans et je suis aussi touché par cette allergie au soleil. Mon médecin m'avait dit que la maladie s'en irait vers mes 16-17 ans et malheureusement rien ne se passe. J'ai quand même moins de boutons d'années en années et à moins d'endroits comme sur le visage, je n'en ai pratiquement plus qui apparaissent. Cependant, j'ai peur de garder cela toute ma vie mais pour l'instant je fais avec, j'ai très bien réussit à grandir avec cela et passer l'adolescence sans souci. Les gens sont très compréhensifs quand vous leur expliquez, bien évidemment il y en a certains qui sont maladroits et cela blesse mais je ne me suis jamais sentie regardé avec dégout. Bien sur les gens regardent, je pense que je ferai la même chose à leur place mais ce n'est pas méchant. Quelqu'un m'a même dit un jour que mes cicatrices faisaient mon charme alors bon! Il faut que tu t'acceptes comme tu es, et que tu acceptes tes cicatrices qui s'estompent avec le temps de toute façon. Il ne faut pas que tu te renfermes à cause de cela, ça n'en vaut pas la peine. Les premiers étés sont compliqués, j'ai mis du temps à bien maitriser la maladie, je ne voulais pas aller à l'ombre ou mettre de la crème solaire quand mes amies bronzées sur la plage mais au fil des années c'est plus facile et je ne suis même pas obligée d'éviter à tout prix le soleil. Il faut juste faire attention à ne pas trop longtemps y rester et de bien se protéger avec un chapeau et de la crème solaire.
Si tu as d'autres raisons je serai contente d'y répondre!
Celia
 
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