Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

« avec *** fasciculations, quand elles jouent, il y a souvent une réaction en chaîne de plusieurs muscles connectés--avec nous à BFS, ce n'est pas le cas. et dans *** c'est plus fréquent dans les gros muscles-avec nous à BFS, ce n'est pas le cas, souvent de petits pops... dans *** la fasciculation peut provoquer avec un coup sur le muscle - avec nous à BFS, ce n'est pas le cas... »

C’est un copié collé de ce que j’ai pu lire…
Je comprends très bien « peut provoquer avec un coup sur le muscle « 

Ma situation actuelle : parfois mes muscles sautent mais c’est comme un coup sur le muscle, et pareil j’ai pu provoquer en tapotant … dans ces deux cas, ça voudrait dire que j’ai cette maladie..
C’est tellement rapide parfois chez moi, je ressens le « coup » je sais même pas si j’arriverais à voir qqc en fait..

[drack3]

Bonsoir termi je suis ravi de lire que tout va bien enfin façon de dire pas de sla je suis super content pour vous .
Bonne soirée

[TERMI]

Vous voyez, pour vous dire, j'ai parfois le pouce notamment côté gauche qui tremble, bouge tout seul ou me fait une espèce de crampe et pas ce que je veux en fait. Ça me le fait souvent sur smartphone ou quand je joue à la manette sur console. Je lui ai dis, du coup elle a bien exploré cette zone, au repos, au mouvement, en forçant... Rien, nada, tout est normal.... Ce qui exclue évidemment une atteinte des moto neurones mais pas du système nerveux central, ou que cela soit juste d'origine cardio-vasculaire vasculaire. Bien comprendre que l'emg est là pour poser un diagnostic d'atteinte des motoneurones, donc éventuellement de SLA (car il existe d'autres maladies touchant les motoneurones au passage). Il est incapable ainsi de diagnostiquer une SEP par exemple, qui est une atteinte du système nerveux central, ou bien un problème cardio-vasculaire. Donc rassurez-vous, si votre ou vos EMG sont normaux, il n'y a pas de raisons de vous inquiéter. Je rappelle que le principal symptôme de la SLA sont les chutes. Concrètement, vous allez buter un trottoir ou une marche d'escalier, et surtout vous serez incapable de vous rattraper. Attention cependant, évidemment cela peut arriver à tout le monde sans que cela soit une SLA. C'est lorsque cela devient fréquent avec plusieurs chutes qu'il faut s'inquiéter.

[TERMI]

« avec *** fasciculations, quand elles jouent, il y a souvent une réaction en chaîne de plusieurs muscles connectés--avec nous à BFS, ce n'est pas le cas. et dans *** c'est plus fréquent dans les gros muscles-avec nous à BFS, ce n'est pas le cas, souvent de petits pops... dans *** la fasciculation peut provoquer avec un coup sur le muscle - avec nous à BFS, ce n'est pas le cas... »

C’est un copié collé de ce que j’ai pu lire…
Je comprends très bien « peut provoquer avec un coup sur le muscle « 

Ma situation actuelle : parfois mes muscles sautent mais c’est comme un coup sur le muscle, et pareil j’ai pu provoquer en tapotant … dans ces deux cas, ça voudrait dire que j’ai cette maladie..
C’est tellement rapide parfois chez moi, je ressens le « coup » je sais même pas si j’arriverais à voir qqc en fait..

C'est effectivement un test que font les neurologues. Ils tapotent les gros muscles pour voir si cela provoque les fasciculations. Elle me l'a fait, aucune réaction. A la boxe je prenais des coups parfois à l'entraînement, jamais eu de soucis, mise à part des bleus. Mais ce n'est pas non plus typique de la sla. Cela peut aussi être circulatoire, ou juste une réaction d'un muscle tendu par du stress ou une mauvaise position. Quoiqu'il en soit il faut en reparler à votre médecin

[Nala54]

Oui je sais bien mais mon EMG a été effectué tellement tôt, même pas un mois après ces tressautements…entre temps j’ai eu des vibrations aux pieds , les fameux coups juste quand je change de position pour dormir , je me tourne du côté droit et hop le muscle du bras droit saute !
J’ai écouté des gens qui avaient la maladie, et les fasciculatiobs étaient bien visibles etc, ou que des crampes à la base…

[TERMI]

Oui je sais bien mais mon EMG a été effectué tellement tôt, même pas un mois après ces tressautements…entre temps j’ai eu des vibrations aux pieds , les fameux coups juste quand je change de position pour dormir , je me tourne du côté droit et hop le muscle du bras droit saute !
J’ai écouté des gens qui avaient la maladie, et les fasciculatiobs étaient bien visibles etc, ou que des crampes à la base…

L'EMG est un examen fiable. Il est presque impossible qu'il passe à côté d'une sla, même en début de maladie. En revanche oui, la neurologue me l'a dit, au début de la maladie un IRM médullaire peut passer à côté. Mais pas un EMG. Après voyez votre médecin, ou bien consulter un second neurologue pour un deuxième avis, quitte à prendre à votre charge (je crois que la CPAM ne rembourse plus les consultations pour second avis). Il ne faut pas aller lire sur internet, car le problème c'est que cela soit une recherche personnelle ou même avec une IA, vous orientez systématiquement les résultats de la recherche ou la réponse de l'IA. Par exemple si vous demandez à une IA si la sla donne des fasciculations, elle va évidemment vous répondre "oui", puisque c'est le cas. Comme pour la SEP d'ailleurs. Aller sur Internet ou consulter une IA est un mauvais réflexe. Penser à enregistrer une vidéo, et revoyez votre médecin pour vous rassurer.

[Nala54]

J’ai également une ordonnance pour une IRM médullaire, il faut que je prenne rdv…cet examen peut déceler quoi précisément ? Aussi cette fichue maladie ?? J’ai aussi mal en bas du dos, je pensais que c’était pour déceler une hernie par exemple

[TERMI]

J’ai également une ordonnance pour une IRM médullaire, il faut que je prenne rdv…cet examen peut déceler quoi précisément ? Aussi cette fichue maladie ?? J’ai aussi mal en bas du dos, je pensais que c’était pour déceler une hernie par exemple

Hernie, tumeurs (cancer de la moëlle épinière, etc...) , sclérose en plaques, myelites, notamment. L'IRM médullaire ne détecte pas la SLA, sauf lorsque la maladie est à un stade déjà avancée. Il ne détecte pas non plus systématiquement la SEP dites "à faible bruit".

[Nala54]

Bonjour,

Très mal dormi cette nuit, tressautementd, grosses douleurs aux jambes, au genou…j’ai tellement mal aux jambes que je me dis c’est c’est une spasticité, et ça c’est pas bon…
Vous dites, aller voir un cardiologue ou angiologue, un pb de ce type pourrait provoquer ce type de symptômes ??
J’ai de la tension, quand je vais chez le docteur surtout , et sinon oui j’ai une tachycardie…

[Exo]

Bonjour à tous,

Après avoir lu presque toutes les pages de ce topic, je viens apporter ma petite pierre à l'édifice.
Beaucoup de posts m'ont rassuré et ce forum m'a fait du bien, à moi aussi d'essayer de rassurer les gens qui passent ici sans forcément écrire.

J'ai 35 ans et pour moi tout à commencé en Septembre 2024. Du jour au lendemain, comme beaucoup, je me suis mis à avoir ces fameuses fasciculations un peu partout.
En même temps que ces fasciculations, j'ai commencé à avoir des douleurs musculaires aux bras, une sensation de faiblesse dans les jambes, comme si j'avais l'impression de ne pouvoir plus marcher alors qu'en fait, si. J'ai aussi eu des gênes dans les doigts, des réveils en pleine nuit avec des douleurs intenses au thénar, des crampes aux mollets et, pour finir, une lourdeur et des douleurs dans la langue, comme si je me l'étais mordu.
Ha oui, et fin août, je me suis fait une entorse à la cheville, c'est important à noter, car ça ne m'a pas aidé.

Je suis donc allé voir mon médecin une première fois en septembre 2024. Pour lui pas d'inquiétude, il faut juste prendre du magnésium, on soigne l'entorse, ça s'arrête là.
Voyant bien que rien ne change et étant déjà sous magnésium, je me décide de retourner le voir 2 mois plus tard, en décembre 2024, car j'ai toujours tous ces symptômes. Cela aurait duré 2 semaines … bon à la limite, mais là, 2 mois, je trouve ça étrange. Dans ce deuxième rendez-vous, je sens bien que je commence un peu à le saouler, je ne suis pourtant pas du genre à trop venir le voir pour me plaindre, je me suis déjà vu ne pas aller le voir pendant 3 ans. Il me prescrit donc une prise de sang CPK, Potassium etc... et un anti inflammatoire. L'anti-inflammatoire ne change rien, j'ai toujours tous les symptômes cités plus haut, des fasciculations de plus en plus intenses, surtout car j'y prête de plus en plus attention et je commence à rentrer dans une spirale infernale car je commet l'erreur de chercher sur internet tous mes symptômes et là … catastrophe.
C'est à partir de là que j'ai commencé à vraiment trop me poser de questions et je pense, comme beaucoup, à sur-écouter mon corps. Je passe des fois des minutes à regarder le moindre muscle de mon corps pour voir où ça saute, combien de temps. Je commence à ressentir des sensations d'oppression musculaires, surtout au niveau des jambes en me disant, ça y est, je vais plus à réussir à me lever, bon alors qu'en fait, si. En parcourant les divers sites, je vois que ça commence souvent par des faiblesses, des entorses et là, bingo, je me suis fait une entorse fin août, après j'ai eu les fasciculations, c'est sûr, j'ai la SLA.
Et à partir de là, c'est très, très, très compliqué de le sortir de sa tête.
Je retourne donc voir mon médecin une troisième fois en Janvier 2025, avec la prise de sang faite et en lui racontant un peu tout ça. Le connaissant, je savais que je n'allais pas être pris au sérieux. Ça a bien été le cas, on a discuté pendant 15 minutes et à la fin de la séance il m'a clairement dit : "Je ne pourrais pas vous dire ce que vous avez, mais ce n'est rien".
Je tiens à préciser que pendant ces 3 rendez-vous, à aucun moment je n'ai eu de test neuro, test de reflexe, babinski etc... rien du tout.
Mais comment, alors que je me suis persuadé avec internet d'avoir une maladie rare, qui touche 1, voire 2 personnes sur 100 000 il peut me dire que je n'ai rien ?!
Il a des jours où ça va, je ne ressens pas grand-chose et me dis : c'est bon, si ça fluctue, c'est pas la SLA, mon médecin a sûrement raison, je n'ai rien. Puis après pendant trois jours, je vais sentir mon bras qui ne va pas s'arrêter de sauter, ça y est ça recommence, j'ai la SLA.
Impossible donc de rester sur ça, il faut que je fasse ce fameux EMG. Je trouve avec grande chance un médecin qui prend même des patients non suivis, le revers de la médaille, c'est qu'il a fallu que j'attende Mars 2025. Pendant ces deux mois, un enfer psychologique. La médecin en question a été compréhensive et même si elle ne m'a fait aucun test, m'envoie vers un neurologue car pour elle, le reste est bon, donc c'est forcément la prochaine étape. Me voilà rassuré, je vais enfin faire cet examen, mais maintenant, il faut trouver un neurologue et dans ces moments-là, il faut que ce soit rapide.
Coup de chance, je trouve une neurologue qui, en plus, a travaillé dans un centre de référence des maladies rares, le saint-graal. J'ai donc rendez-vous pour fin Mars.
Entre-temps, je note tout, fais un dossier vidéos des fasciculations, sors tout ce que je peux sortir sur ce que je ressens ou ai ressenti.
Arrive le jour du rendez-vous, dans la salle d'attente je sens que c'est la fête dans mes mollets, je me dis cool, j'en ai, elle va pouvoir les voir car on sait comment ça marche, c'est quand vous allez voir le spécialiste pour un souci que ça n'arrive pas, j'ai eu la même chose pour mes extrasystoles.
Je m'allonge et là, plus rien… incroyable. Elle me fait donc tous les tests qu'il faut, RAS tout est correct, elle commence l'EMG, les patchs, puis les aiguilles. C'est la première fois que je fais cet examen, je m'attendais à pire que ça.
Finalement, après une bonne demi-heure, elle me dit que tout est ok. Je lui montre les vidéos, elle me dit oui, c'est bien des fasciculations, je lui explique, un jour ce membre, un jour un autre …
Elle m'explique qu'on a tous des fasciculations, certains les sentent, d'autres pas du tout. Que d'en avoir plusieurs mois, voire plusieurs années, ce n'est pas si rare que ça. Qu'en plus de ça, si c'est aléatoire, que ça vient dans un membre, puis un autre, c'est aussi bon signe. Dans la SLA, elles s'installent et ne bougent pas toutes les 5 minutes de place. Elle m'explique aussi qu'elle n'a jamais vu une SLA (ayant travaillé dans un centre référence) commencée par juste des fasciculations. Alors je lui explique, oui mais je me suis fait une entorse ! C'est la faute à pas de chance, mauvais timing.
Elle m'indique aussi que c'est normal de chercher sur internet, on cherche tous des réponses à nos soucis.
Et depuis ça, je ne dis pas que je n'ai plus rien, mais ça a baissé en sensation et surtout, je ne suis plus en sur alerte sur le moindre fait de mon corps. Ça fait presque 8 mois maintenant, j'arrive encore à marcher, à courir, à porter ma fille, à travailler et je n'ai rien eu d'autre.
Si j'écris aujourd'hui que c'est que je sais qu'on est beaucoup dans mon cas, même si on ne l'explique pas tout ça, je me pose aussi des questions. Je ne suis pas antivaccin, mais est-ce que ça ne serait pas le coupable idéal ? De toute façon, même si c'est ça, nous le saurons jamais (ou trop tard). Est-ce que j'ai pas eu un covid en Août pendant notre réunion familial sans symptôme et j'ai mal réagis derrière ? je ne serai finalement jamais, comme beaucoup d'entre nous.
Il faut se dire une chose, la SLA reste une maladie RARE, même si c'est la moins RARE. Et, c'est malheureux à dire, mais même si c'est la SLA, que pouvons-nous faire ? Pas de traitement miracle ... la seule chose à faire, c'est profiter de la vie et des gens autour de nous (qui en plus bouffent notre hypocondrie qui me semble normale). Je souhaite plein de courage aux gens atteints de cette maladie.
On a vu une de nos amies partir d'un cancer du sein en même pas 7 mois à 27 ans, sans pouvoir vraiment profiter de ces derniers moments à cause des traitements lourds, donc l'un dans l'autre … profitons. C'est un peu bateau dit comme ça, mais pendant ces 8 mois à me persuader de tout et de rien, j'ai emmené ma fille à Disney en me disant, c'est maintenant ou jamais ! J'ai fait plein de choses que je repoussais à plus tard … c'est débile mais finalement, j'ai la sensation d'avoir plus profité avec elle alors que moi, je m’enfonce dans mon auto-persuasion.

Tout ça pour dire, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, ne pas tomber dans la spiral infernal d'internet. Je rejoins le post de TERMI, il faut écouter les professionnels, même si on a l'impression qu'ils ont faux car on a vu sur internet "que". N'oublions pas qu'ils on fait leurs études là dedans, souvent pendant 10 ans, qu'ils ont vu d'autres patients, qu'ils ont de l'expérience. Nous avons nos expériences dans nos métiers, chacun son boulot. Quand tout vos examens sont bon, essayé de passer à autre chose.
N'oublions pas également qu'il s'agit d'une maladie RARE, mais on se persuade toujours d'avoir le pire, c'est une réaction normale je pense.
Comme m'a dit le neuro, des fasciculations on en a tous, à des niveaux différents. J'ai aussi des extrasystoles, mon cardio m'avait dit la même chose, on en a tous, juste certain les ressentent, et s'écoute plus que d'autres.

Sur 118 pages, je n'ai pas vu de personne revenir en disant que c'était là SLA, même si je me doute aussi que dans ces moments, c'est le dernier de nos soucis je pense de revenir sur un forum pour le dire. Beaucoup ont fait une tonne d'examens pour au final écarter cette maladie. Aujourd'hui avec juste un EMG, j'ai réussi à me convaincre que ce n'était pas ça et il y a tellement d'autres choses possibles, d'autres maladies que l'on ne connaît pas, comme la SEP à faible bruit par exemple … ou il faut juste accepter que notre corps a plus 20 ans aussi.

Courage à tous et désolé du pavé (et des fautes s'il y en a) !