Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

« avec *** fasciculations, quand elles jouent, il y a souvent une réaction en chaîne de plusieurs muscles connectés--avec nous à BFS, ce n'est pas le cas. et dans *** c'est plus fréquent dans les gros muscles-avec nous à BFS, ce n'est pas le cas, souvent de petits pops... dans *** la fasciculation peut provoquer avec un coup sur le muscle - avec nous à BFS, ce n'est pas le cas... »

C’est un copié collé de ce que j’ai pu lire…
Je comprends très bien « peut provoquer avec un coup sur le muscle « 

Ma situation actuelle : parfois mes muscles sautent mais c’est comme un coup sur le muscle, et pareil j’ai pu provoquer en tapotant … dans ces deux cas, ça voudrait dire que j’ai cette maladie..
C’est tellement rapide parfois chez moi, je ressens le « coup » je sais même pas si j’arriverais à voir qqc en fait..

[drack3]

Bonsoir termi je suis ravi de lire que tout va bien enfin façon de dire pas de sla je suis super content pour vous .
Bonne soirée

[TERMI]

Vous voyez, pour vous dire, j'ai parfois le pouce notamment côté gauche qui tremble, bouge tout seul ou me fait une espèce de crampe et pas ce que je veux en fait. Ça me le fait souvent sur smartphone ou quand je joue à la manette sur console. Je lui ai dis, du coup elle a bien exploré cette zone, au repos, au mouvement, en forçant... Rien, nada, tout est normal.... Ce qui exclue évidemment une atteinte des moto neurones mais pas du système nerveux central, ou que cela soit juste d'origine cardio-vasculaire vasculaire. Bien comprendre que l'emg est là pour poser un diagnostic d'atteinte des motoneurones, donc éventuellement de SLA (car il existe d'autres maladies touchant les motoneurones au passage). Il est incapable ainsi de diagnostiquer une SEP par exemple, qui est une atteinte du système nerveux central, ou bien un problème cardio-vasculaire. Donc rassurez-vous, si votre ou vos EMG sont normaux, il n'y a pas de raisons de vous inquiéter. Je rappelle que le principal symptôme de la SLA sont les chutes. Concrètement, vous allez buter un trottoir ou une marche d'escalier, et surtout vous serez incapable de vous rattraper. Attention cependant, évidemment cela peut arriver à tout le monde sans que cela soit une SLA. C'est lorsque cela devient fréquent avec plusieurs chutes qu'il faut s'inquiéter.

[TERMI]

« avec *** fasciculations, quand elles jouent, il y a souvent une réaction en chaîne de plusieurs muscles connectés--avec nous à BFS, ce n'est pas le cas. et dans *** c'est plus fréquent dans les gros muscles-avec nous à BFS, ce n'est pas le cas, souvent de petits pops... dans *** la fasciculation peut provoquer avec un coup sur le muscle - avec nous à BFS, ce n'est pas le cas... »

C’est un copié collé de ce que j’ai pu lire…
Je comprends très bien « peut provoquer avec un coup sur le muscle « 

Ma situation actuelle : parfois mes muscles sautent mais c’est comme un coup sur le muscle, et pareil j’ai pu provoquer en tapotant … dans ces deux cas, ça voudrait dire que j’ai cette maladie..
C’est tellement rapide parfois chez moi, je ressens le « coup » je sais même pas si j’arriverais à voir qqc en fait..

C'est effectivement un test que font les neurologues. Ils tapotent les gros muscles pour voir si cela provoque les fasciculations. Elle me l'a fait, aucune réaction. A la boxe je prenais des coups parfois à l'entraînement, jamais eu de soucis, mise à part des bleus. Mais ce n'est pas non plus typique de la sla. Cela peut aussi être circulatoire, ou juste une réaction d'un muscle tendu par du stress ou une mauvaise position. Quoiqu'il en soit il faut en reparler à votre médecin

[Nala54]

Oui je sais bien mais mon EMG a été effectué tellement tôt, même pas un mois après ces tressautements…entre temps j’ai eu des vibrations aux pieds , les fameux coups juste quand je change de position pour dormir , je me tourne du côté droit et hop le muscle du bras droit saute !
J’ai écouté des gens qui avaient la maladie, et les fasciculatiobs étaient bien visibles etc, ou que des crampes à la base…

[TERMI]

Oui je sais bien mais mon EMG a été effectué tellement tôt, même pas un mois après ces tressautements…entre temps j’ai eu des vibrations aux pieds , les fameux coups juste quand je change de position pour dormir , je me tourne du côté droit et hop le muscle du bras droit saute !
J’ai écouté des gens qui avaient la maladie, et les fasciculatiobs étaient bien visibles etc, ou que des crampes à la base…

L'EMG est un examen fiable. Il est presque impossible qu'il passe à côté d'une sla, même en début de maladie. En revanche oui, la neurologue me l'a dit, au début de la maladie un IRM médullaire peut passer à côté. Mais pas un EMG. Après voyez votre médecin, ou bien consulter un second neurologue pour un deuxième avis, quitte à prendre à votre charge (je crois que la CPAM ne rembourse plus les consultations pour second avis). Il ne faut pas aller lire sur internet, car le problème c'est que cela soit une recherche personnelle ou même avec une IA, vous orientez systématiquement les résultats de la recherche ou la réponse de l'IA. Par exemple si vous demandez à une IA si la sla donne des fasciculations, elle va évidemment vous répondre "oui", puisque c'est le cas. Comme pour la SEP d'ailleurs. Aller sur Internet ou consulter une IA est un mauvais réflexe. Penser à enregistrer une vidéo, et revoyez votre médecin pour vous rassurer.

[Nala54]

J’ai également une ordonnance pour une IRM médullaire, il faut que je prenne rdv…cet examen peut déceler quoi précisément ? Aussi cette fichue maladie ?? J’ai aussi mal en bas du dos, je pensais que c’était pour déceler une hernie par exemple

[TERMI]

J’ai également une ordonnance pour une IRM médullaire, il faut que je prenne rdv…cet examen peut déceler quoi précisément ? Aussi cette fichue maladie ?? J’ai aussi mal en bas du dos, je pensais que c’était pour déceler une hernie par exemple

Hernie, tumeurs (cancer de la moëlle épinière, etc...) , sclérose en plaques, myelites, notamment. L'IRM médullaire ne détecte pas la SLA, sauf lorsque la maladie est à un stade déjà avancée. Il ne détecte pas non plus systématiquement la SEP dites "à faible bruit".

[Nala54]

Bonjour,

Très mal dormi cette nuit, tressautementd, grosses douleurs aux jambes, au genou…j’ai tellement mal aux jambes que je me dis c’est c’est une spasticité, et ça c’est pas bon…
Vous dites, aller voir un cardiologue ou angiologue, un pb de ce type pourrait provoquer ce type de symptômes ??
J’ai de la tension, quand je vais chez le docteur surtout , et sinon oui j’ai une tachycardie…

[Nala54]

Bonjour,

Merci pour vitre témoignage, qui rassure nombreuses personnes parmi nous…c’est vrai que regarder sur internet n’aide vraiment en rien… et qu’il faut faire confiance au docteur…vous avez raison qu’il faut profiter, mais l anxiété reprend le dessus parfois..

Nombreux parmi vous aviez ou ont des fasciculations sur la langue, et aussi ailleurs, je sauf qu’il existe 2 formes de SLA , et peu peu probable pour avoir les 2 en même temps…
Me concernant , je n’ai jamais eu pour l’instant de langue qui fascicule, alors voilà me voici de nouveau très anxieuse, car symptômes plutôt de type spinal…des fasciculatiobs plutôt aux jambes, mollets, bras, épaules et dos parfois…

Merci à vous tous !