Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Mimi2010]

Arrêtez de publier Boniek
Modérateur vous attendez quoi pour intervenir ? Un suicide ??

[Boniek]

Chere mimi
Je ne suis pas plus pessimiste que d’autres sur le forum
Je réponds aux questions que les gens se posent ; Je suis moi aussi ds l’attente de savoir ce que j'ai depuis presque 5 mois …mais j’ai compris une chose concernant les neurologues …si tu n’as pas de perte de force ( via le testing musculaire ) des réflexes normaux et pas de spasticite ( babinski et hoffman negatifs ) pour eux tu n’as pas de signes d'une SLA donc pas d’examens complémentaires…..si un symptôme apparait alors il fera un EMG …c’est aussi simple que ca ; Car perte de force et hypoflexie dit atteinte peut etre des motoneurones infs , si spasticite , rigidite et hyperflexie dit atteinte des moto neurones sup …donc une simple auscultation leurs permettent de savoir pleins de chose ….Bien sur préalablement’´ une prise de sang tres large leurs permettent d’eliminer pas mal de chose ….alors bien sur si tu as plein de signes que j’ai cite ci dessus et que les EMG et IRM sont normaux alors la meme les neurologues seront perdus…
Je le repette , il faut se faire soi même son testing , ses réflexes et babinski pour voir si nos symptômes se dégradent et si c’est le cas reconsulter

[Arthos29]

Je suis tout à fait d'accord avec Boniek, pour avoir consulté plusieurs neuro c'est bien leur fonctionnement. Tant que t'as pas un signe clinique franc, ils attendent ! Et toi tu es dans le flou, c'est très dur à vivre mais c'est la réalité. L'EMG est plutôt la pour valider le déficit relevé lors de l'examen clinique.

[Boniek]

Pour completer mon message precedent , je voulais preciser que je suis comme vous tres anxieux et certainement un brin fataliste ; J’ai 55 ans , pile poil l’age moyen ou au attrape cette maladie , de plus mes symptômes sont beaucoup moins flagrants que vous d’ou le cote insidieux de la maladie , Je reviens de 15 jours en Corse ou j’adore aller et j’ai pu marcher 3/4 heures avec uniquement une douleur dans ma cuisse gauche et sans avoir de crampes durant la nuit mais j’ai toujours des paresthesies transitoires de vaste externe la nuit et des deux derniers doigts des deux mains et des douleurs ds les bras de facon irrégulières mais augmentées quand je force Je me suis dis que c’est peut etre la dernière fois que j’irais sur cette belle ile ….alors j’en ai profite a fond. Mais pour améliorer mon quotidien , surtout pour ma femme et mes enfants , je suis alle chez une psychologue qui ne m’a pas apporte grand chose car mon problème n’est pas existentiel alors j’ai du ( pour ma famille ) me resoudre a prendre des anti dépresseurs legers pour que je sois plus supportable pour mon entourage car j’amenais tt le monde vers le fond
Alors je ne suis pas la pour demoraliser tt le monde mais d’etre objectif par rapport aux symptomes et de conseiller
Je suis kine et j’ai travaille ds des centres de rééducation , j’ai rééduque et côtoyé des patients ayant des maladies neuro musculaire donc je connais bien le milieu medical et j’ai pu dernièrement discuter avec un medecin spécialiste en rééducation que je connais bien pour dénoncer la façon dont les neurologues procèdent dans nos cas , c’est a dire nous laisser mijoter ds nos symptômes sans rien nous dire tant qu’on a pas des symptômes francs , je lui ai dit que c'était tt simplement inhumain Il m’a répondu qu’il comprenait mais qu’ils obéissaient a un protocole qu’ils ont appris durant leurs études …et il a rajoute les neurologues sont toujours très tres prudents pour annoncer un diagnostique sauf bien sur quand tt est flagrant
Pour finir quand je lis les nouveaux messages de personnes qui decrivent leurs symptomes , quand ceux ci sont tres inquietants , je ne reponds pas pour dire quoi que soit car je ne me soustrais pas aux neurologues qui sont les seuls a pouvoir dire a une personne qu’il a une SLA
Pour mon cas , comme beaucoup j'attends de voir si mes symptomes s’agravent et j’essaye de continuer a vivre tt simplement abec des petits hauts et des grands bas
Bon courage a tous

[Boniek]

Et pour terminer et repondre a mimi , je peux comprendre totalement que tu sois angoissee vu l’avalanche de symptômes que tu as mais ds ton message du 4 septembre ou tu as ete a l’hopital , tes resultats ont montre que tu n’avais ni perte de force , tt les reflexes sont bons et pas de spasticite dc aucun critere de la SLA …donc soit tu as autre chose ( myasthenie peut etre effectivement , c’est une maladie qu’on voit souvent chez les moins de 40 ans et tres rarement grave mais qui peut durer un certain temps )
Ou une autre maladie ou tu rentres ds le groupe de ceux comme nous qui attendent …

[Aude1923]

Bonjour Boniek

Dans un de vos derniers messages, vous parlez de paresthésie … mais je pensais que dans la SLA il n’y avait pas de trouble de la sensibilité ( fourmillements / engourdissement / brûlure) comme symptômes ??
Depuis quelques jours c’est un de mes nouveaux symptômes, dans la nuit je me réveil avec les mollets et les pieds engourdis et ça m’arrive aussi dans les mains et doigts. Mais ça disparaît lorsque je bouge mes membres. Ça ne fait qu’un symptômes en plus sur ma liste qui est déjà bien remplie …

[Boniek]

Je suis d’accords avec le ledebunker , les fasciculations ne veullent rien dire car cela peut etre benin …
Concernant les paresthesies , le terme est faux , pour moi ce sont des meralgies ( sorte d’anesthesie loco regionale transitoire ) qui touchent uniquement la face laterale de la cuisse due a une atteinte du nerf cutane lateral de la cuisse , cela peut etre benin quand ca arrive occasionnellement mais quand c’est bilateral et regulier c’est plus benin….; J’en ai parle au neurologue , aucune reponse …..mais je confirme que des fourmillements intenses ou engourdissements prolonges sont des signes sensitives et normalement ds la SLA , pas de symptômes sensitifs…

[lana1]

Bonsoir,
Boniek je comprends votre désarroi. Il est difficile de rester optimiste lorsqu on pense avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tete.
Personnellement, je tente de me raisonner en me disant que ca peut etre une multitude d’autres choses, puis parfois je sombre en le disant « mais qu est ce que ca peut etre d’autre??! »
Tant que je n’avais pas de faiblesse, je me disais qje c’etait bon.
Mais maintenant que j ai remarqué ce côté paralysé de ma langue, je me dit que je suis foutue.

Et pour autant, je me demande s’il est possible qu’une forme bulbaire commence par des fasciculations generalisées dans tous le corps et douleurs musculaires dans les jambes.
Et quand on regarde les symptômes d une forme bulbaire, cela commence via des soucis d élocution ou de déglutition. Je n’ai ( pour le moment) rien de tout ca.

Je vois dans 1 mois la neurologue, je stresse +++

Bon courage à tous!

[lana1]

Boniek j ai egalement des paresthésies dans les deux derniers doigts de la main gauche. Mais j ai ce symptômes depuis longtemps, bien avant d’avoir tous mes symptômes bizarres.

[Boniek]

Je vais etre honnete avec toi Lana , j’ai tellement lu ces derniers mois d’articles serieux sur la SLA , qu’il nexiste pas 3 types de SLA comme certains neurologues peuvent dire ( la bulbaire , la spinal a predominance brachiale c’est a dire avec une paralysie de la main , et la spinal membre inf avec paralysie du pieds : releveur ) , celles ci sont les plus faciles a diagnostiquer et encore …mais il en existe 7 autres qui sont encore plus dures a diagnostiquer , il y a en autre celle qui peut commencer avec des problemes respiratoires ( muscle diaphragme touche ) , il y aussi la tetrapyramidale c’est a dire que les 4 membres peuvent etre touches en meme temps avec spasticite et rigidite , je ne me souviens plus des 5 autres….tt ca pour dire qu’a un moment , vu la complexite , nous sommes perdus alors il faut essayer de déconnecter et de revenir aux fondamentaux: tester sa force , reflexes et babinski…sinon on finira tous en psychiatrie ou effectivement au bout d’une corde…