Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[romaingodard50]

bonjour a tous ,
merci pour ce sujet

trés intéréssant, oui ne regarder pas sur internet , on me la dit cela et creux entre le pouce et index j ' ai cela. quand je regarde mon dos avec les omoplates creusé je comprend pourquoi j' ai mal .ainsi que mes trouble bulbaire depuis les fétes. et les jambes aussi . cela ressemble a une sla mixte . je sais jamais s auto diagnstiqué malheusement les signes sont la . merci a toi et je reviens vendredi pour le verdict aprés avoir vu le neuro de paris.

[TERMI]

Bonjour,

Je vous souhaite du courage mais surtout il faut attendre et faire confiance aux médecins ainsi qu'aux examens. J'ajoute que ma proche chutait, j'ai oublié d'en parler. Elle avait chuté deux fois, sans raison particulière.

[Maryam O]

Bonjour,
J'aimerai partager avec vous deux témoignes sur internet de deux personnes. Une SLa confirmée et un autre de diagnostic erroné.

Arnaud T.
49 ans au 1er mars 2024.
Témoignage de Mars 2024, vidéo disponible en ligne.
Hiver 2020-21, lorsqu'il tirait fortement sur un objet avec sa main droite, il ressentait une douleur vive et brève et il n'arrivait plus à ouvrir ses doigts. (Il faisait un geste de redresser ses doigts)
Lorsqu'il serrait une bouteille, il avait un tremblement, comme une personne alcoolisée.
En février pendant des vacances , dans une ferme, au moment de vouloir monter dans le tracteur, il n'arrivait pas à ouvrir la porte, il n'arrivait pas non plus à tourner la clé toujours avec sa main droite.
Lors de son rdv chez son généraliste, il lui fait part de ces éléments, pensant avoir un canal carpien, après examen elle a décelé une maigreur dans l'intervalle entre le pouce et l'index. Elle a tout de suite dit, ce n'est pas un carpien, elle rédige un courrier et prendre immédiatement un rdv avec le neurologue.
Rdv sous une semaine, examen avec EMG, le neurologue voit tout de suite qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Il lui dit, vous allez faire un IRM rapidement, il explose de rire, en disant, rapidement? il faudrait au moins 4 mois de délai. Le neurologue fait en sorte qu'il ait un rdv une semaine après.
Le médecin lui donne son portable et lui dit, dès que vous avez les résultats, vous m'appelez. Il l'appelle, et ce jour là il ne travaillait pas, il lui dit, venez trois jours après à l'hôpital, là il l'a examiné, il a confirmé le diagnostic.
Entre ce premier rdv et le diagnostic, il lui avait dit, ne regardez pas sur internet, il y a toujours n'importe quoi. Evidemment, il était allé voir, très rapidement, il était tombé sur la maladie de Charcot. Mais le médecin ne lui a pas tout de suite dit que c'est ça, avec un croquis, il lui explique il y a un système moteur et un système sensitif, vous, il y a quelque chose qui ne va pas dans le système moteur. Il lui demande, c'est Charcot? Il répond qu'il ne sait pas. Il préfère avoir un avis plus avisé, c'est pour cela il va faire un mail au service du professeur Camus à la clinique du motoneurone de Montpellier, Demain matin, vous prenez rdv. Evidemment il a regardé sur internet. Camus c'est quelqu'un qui a œuvré pendant des années sur la maladie de Charcot. Donc il savait que c'était sérieux. Le diagnostic n'est pas confirmé au premier rdv, car il y a quelques maladies qui y ressemblent, et au bout de quelques rdv, il y a la confirmation de la sla. Après quelques semaines, on lui a confirmé que ce n'était pas génétique.

Mais j'avais vu Arnaud, dans la vidéo au bout de trois ans, marchait normalement, parlait normalement. Je ne sais pas si la faiblesse de son bras/main droite était visible, car on le voyait bouger de temps en temps ses deux mains.

2ème Témoignage.
C'est un commentaire sous une vidéo US d'un médecin parlant de la sla. J'ai traduit avec un outil de traduction en ligne:

Un diagnostic de SLA est un processus qui consiste à exclure d’autres maladies et nécessite toujours un deuxième avis. Une carence grave en magnésium peut ressembler beaucoup à la SLA et, non traitée, elle peut entraîner une aggravation progressive des symptômes comme la SLA. On m’a diagnostiqué à tort une SLA ou « un autre trouble neurodégénératif ». Les deux neurologues n’ont pas détecté ou n’ont pas testé la carence en magnésium qui était la cause fondamentale de mes symptômes qui n’ont pas été traités pendant deux ans. J’ai esquivé une balle. Je suis désolée pour ceux qui souffrent de SLA, c’est une terrible fin.

Bon, pour ce deuxième témoignage, je ne sais pas si on a effectué un emg? Est ce qu'un EMG peut être pathologique juste parce qu'on a un déficit en Magnésium?

Bonjour,

Vous êtes sûre qu il était carence en magnésium ou en vitamine B12?

[TERMI]

Hello,

Le problème de la carence en magnésium, c'est qu'elle n'est pas toujours facile à identifier. La prise de sang ne mesure pas le taux de magnésium au niveau des muscles. Ainsi, on peut avoir une bonne prise de sang, mais être quand même en carence de magnésium. Quand on est stressé, on "consomme" énormément de magnésium. Donc en prendre en complément alimentaire est pertinent, même si notre prise de sang n'a pas identifié de carences. Après je ne suis pas l'auteur du post, donc je laisse répondre l'autre personne sur votre question

[Paladin95]

Bonjour à toutes et tous

Je partage ma situation également.
Consultation en neurologie le mois dernier pour des gênes progressives au niveau poignet, puis chevilles. Progressivement remontées aux mollets, cuisses, avant bras, ....
Résultat : syndrome pyramidal (Hoffman +, Babinsky +, ROT vifs) mais EMG normal (5 semaines après apparition des symptômes)
Le problème..... les IRM cérébrales et médullaires sont normales aussi
Quelques fasciculations sur une cuisse + thorax
Bouche sèche également, quelques tremblements main droite
Analyse sanguine ok (y compris magnésium, B12)

Bref..... pas rassuré !

[Shady]

Bonjour,
J'aimerai partager avec vous deux témoignes sur internet de deux personnes. Une SLa confirmée et un autre de diagnostic erroné.

Arnaud T.
49 ans au 1er mars 2024.
Témoignage de Mars 2024, vidéo disponible en ligne.
Hiver 2020-21, lorsqu'il tirait fortement sur un objet avec sa main droite, il ressentait une douleur vive et brève et il n'arrivait plus à ouvrir ses doigts. (Il faisait un geste de redresser ses doigts)
Lorsqu'il serrait une bouteille, il avait un tremblement, comme une personne alcoolisée.
En février pendant des vacances , dans une ferme, au moment de vouloir monter dans le tracteur, il n'arrivait pas à ouvrir la porte, il n'arrivait pas non plus à tourner la clé toujours avec sa main droite.
Lors de son rdv chez son généraliste, il lui fait part de ces éléments, pensant avoir un canal carpien, après examen elle a décelé une maigreur dans l'intervalle entre le pouce et l'index. Elle a tout de suite dit, ce n'est pas un carpien, elle rédige un courrier et prendre immédiatement un rdv avec le neurologue.
Rdv sous une semaine, examen avec EMG, le neurologue voit tout de suite qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Il lui dit, vous allez faire un IRM rapidement, il explose de rire, en disant, rapidement? il faudrait au moins 4 mois de délai. Le neurologue fait en sorte qu'il ait un rdv une semaine après.
Le médecin lui donne son portable et lui dit, dès que vous avez les résultats, vous m'appelez. Il l'appelle, et ce jour là il ne travaillait pas, il lui dit, venez trois jours après à l'hôpital, là il l'a examiné, il a confirmé le diagnostic.
Entre ce premier rdv et le diagnostic, il lui avait dit, ne regardez pas sur internet, il y a toujours n'importe quoi. Evidemment, il était allé voir, très rapidement, il était tombé sur la maladie de Charcot. Mais le médecin ne lui a pas tout de suite dit que c'est ça, avec un croquis, il lui explique il y a un système moteur et un système sensitif, vous, il y a quelque chose qui ne va pas dans le système moteur. Il lui demande, c'est Charcot? Il répond qu'il ne sait pas. Il préfère avoir un avis plus avisé, c'est pour cela il va faire un mail au service du professeur Camus à la clinique du motoneurone de Montpellier, Demain matin, vous prenez rdv. Evidemment il a regardé sur internet. Camus c'est quelqu'un qui a œuvré pendant des années sur la maladie de Charcot. Donc il savait que c'était sérieux. Le diagnostic n'est pas confirmé au premier rdv, car il y a quelques maladies qui y ressemblent, et au bout de quelques rdv, il y a la confirmation de la sla. Après quelques semaines, on lui a confirmé que ce n'était pas génétique.

Mais j'avais vu Arnaud, dans la vidéo au bout de trois ans, marchait normalement, parlait normalement. Je ne sais pas si la faiblesse de son bras/main droite était visible, car on le voyait bouger de temps en temps ses deux mains.

2ème Témoignage.
C'est un commentaire sous une vidéo US d'un médecin parlant de la sla. J'ai traduit avec un outil de traduction en ligne:

Un diagnostic de SLA est un processus qui consiste à exclure d’autres maladies et nécessite toujours un deuxième avis. Une carence grave en magnésium peut ressembler beaucoup à la SLA et, non traitée, elle peut entraîner une aggravation progressive des symptômes comme la SLA. On m’a diagnostiqué à tort une SLA ou « un autre trouble neurodégénératif ». Les deux neurologues n’ont pas détecté ou n’ont pas testé la carence en magnésium qui était la cause fondamentale de mes symptômes qui n’ont pas été traités pendant deux ans. J’ai esquivé une balle. Je suis désolée pour ceux qui souffrent de SLA, c’est une terrible fin.

Bon, pour ce deuxième témoignage, je ne sais pas si on a effectué un emg? Est ce qu'un EMG peut être pathologique juste parce qu'on a un déficit en Magnésium?

Bonjour,

Vous êtes sûre qu il était carence en magnésium ou en vitamine B12?

Bonjour,
Je ne connais pas la personne qui le dit, Je n'ai fait que rapporter un témoignage lu. Je ne saurai donc répondre à cette question.

[drack3]

Bonjour à vous tous, je suis un homme de 59 ans sportif etc enfin plein de vie. Depuis environ 4 mois j'ai senti des sensations bizarre, palais froid sensation de déglutition difficile, comme vous tous j'ai eu droit aux irm cerveau plus cervicale négatif. Depuis les symptômes se sont aggravé. Faciculation sur tout le corps, faiblesse dans les 4 membres, grosse fatigue. Hier j'ai passer un emg des 4 membres et il est normal, je ne comprends pas, avec tous les symptômes que j'ai.pour moi je suis convaincu d avoir la sla.
Je vie un véritable enfer psychologique et physique. Le docteur que j'ai vu et pourtant formel monsieur vous n'avez pas la sla, il me dit j ai l habitude de voir les symptômes de cette maladie car malheureusement j en detecte 3 a 4 par ans et connais bien les signaux. L examen a duré plus d une heure il m a tout testé. Je ne sait plus quoi penser car moi je suis de plus en plus mal.il ma dit vous êtes en état de stress extrême vous faites peut être des troubles neurologique fonctionnel. Voilà pour ma petite contribution au forum, je vois que je suis pas tout seul avec un doute sur le diagnostic . Je vous tiens au courant de la suite, courage à vous tous et toutes.

[Maryam O]

Bonjour,
J'aimerai partager avec vous deux témoignes sur internet de deux personnes. Une SLa confirmée et un autre de diagnostic erroné.

Arnaud T.
49 ans au 1er mars 2024.
Témoignage de Mars 2024, vidéo disponible en ligne.
Hiver 2020-21, lorsqu'il tirait fortement sur un objet avec sa main droite, il ressentait une douleur vive et brève et il n'arrivait plus à ouvrir ses doigts. (Il faisait un geste de redresser ses doigts)
Lorsqu'il serrait une bouteille, il avait un tremblement, comme une personne alcoolisée.
En février pendant des vacances , dans une ferme, au moment de vouloir monter dans le tracteur, il n'arrivait pas à ouvrir la porte, il n'arrivait pas non plus à tourner la clé toujours avec sa main droite.
Lors de son rdv chez son généraliste, il lui fait part de ces éléments, pensant avoir un canal carpien, après examen elle a décelé une maigreur dans l'intervalle entre le pouce et l'index. Elle a tout de suite dit, ce n'est pas un carpien, elle rédige un courrier et prendre immédiatement un rdv avec le neurologue.
Rdv sous une semaine, examen avec EMG, le neurologue voit tout de suite qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Il lui dit, vous allez faire un IRM rapidement, il explose de rire, en disant, rapidement? il faudrait au moins 4 mois de délai. Le neurologue fait en sorte qu'il ait un rdv une semaine après.
Le médecin lui donne son portable et lui dit, dès que vous avez les résultats, vous m'appelez. Il l'appelle, et ce jour là il ne travaillait pas, il lui dit, venez trois jours après à l'hôpital, là il l'a examiné, il a confirmé le diagnostic.
Entre ce premier rdv et le diagnostic, il lui avait dit, ne regardez pas sur internet, il y a toujours n'importe quoi. Evidemment, il était allé voir, très rapidement, il était tombé sur la maladie de Charcot. Mais le médecin ne lui a pas tout de suite dit que c'est ça, avec un croquis, il lui explique il y a un système moteur et un système sensitif, vous, il y a quelque chose qui ne va pas dans le système moteur. Il lui demande, c'est Charcot? Il répond qu'il ne sait pas. Il préfère avoir un avis plus avisé, c'est pour cela il va faire un mail au service du professeur Camus à la clinique du motoneurone de Montpellier, Demain matin, vous prenez rdv. Evidemment il a regardé sur internet. Camus c'est quelqu'un qui a œuvré pendant des années sur la maladie de Charcot. Donc il savait que c'était sérieux. Le diagnostic n'est pas confirmé au premier rdv, car il y a quelques maladies qui y ressemblent, et au bout de quelques rdv, il y a la confirmation de la sla. Après quelques semaines, on lui a confirmé que ce n'était pas génétique.

Mais j'avais vu Arnaud, dans la vidéo au bout de trois ans, marchait normalement, parlait normalement. Je ne sais pas si la faiblesse de son bras/main droite était visible, car on le voyait bouger de temps en temps ses deux mains.

2ème Témoignage.
C'est un commentaire sous une vidéo US d'un médecin parlant de la sla. J'ai traduit avec un outil de traduction en ligne:

Un diagnostic de SLA est un processus qui consiste à exclure d’autres maladies et nécessite toujours un deuxième avis. Une carence grave en magnésium peut ressembler beaucoup à la SLA et, non traitée, elle peut entraîner une aggravation progressive des symptômes comme la SLA. On m’a diagnostiqué à tort une SLA ou « un autre trouble neurodégénératif ». Les deux neurologues n’ont pas détecté ou n’ont pas testé la carence en magnésium qui était la cause fondamentale de mes symptômes qui n’ont pas été traités pendant deux ans. J’ai esquivé une balle. Je suis désolée pour ceux qui souffrent de SLA, c’est une terrible fin.

Bon, pour ce deuxième témoignage, je ne sais pas si on a effectué un emg? Est ce qu'un EMG peut être pathologique juste parce qu'on a un déficit en Magnésium?

Bonjour,

Vous êtes sûre qu il était carence en magnésium ou en vitamine B12?

Bonjour,
Je ne connais pas la personne qui le dit, Je n'ai fait que rapporter un témoignage lu. Je ne saurai donc répondre à cette question.

Bonjour,
Merci Shady

[drack3]

Bonjour myriam o , merci pour la réponse. j ai vu les témoignages j ai même consulté tout le forum. On me donne du magnésium et des folates mais malheureusement les symptômes sont toujours là. Tout mon entourage me dit fait confiance au docteur il a fait des études pas toi .
Mais quand je vois des sla diagnostiqué sur le tard ça fait peur, et j invente pas les symptômes .bref je me sant bien seul. Bien à vous

[Paladin95]

Bonjour à vous tous, je suis un homme de 59 ans sportif etc enfin plein de vie. Depuis environ 4 mois j'ai senti des sensations bizarre, palais froid sensation de déglutition difficile, comme vous tous j'ai eu droit aux irm cerveau plus cervicale négatif. Depuis les symptômes se sont aggravé. Faciculation sur tout le corps, faiblesse dans les 4 membres, grosse fatigue. Hier j'ai passer un emg des 4 membres et il est normal, je ne comprends pas, avec tous les symptômes que j'ai.pour moi je suis convaincu d avoir la sla.
Je vie un véritable enfer psychologique et physique. Le docteur que j'ai vu et pourtant formel monsieur vous n'avez pas la sla, il me dit j ai l habitude de voir les symptômes de cette maladie car malheureusement j en detecte 3 a 4 par ans et connais bien les signaux. L examen a duré plus d une heure il m a tout testé. Je ne sait plus quoi penser car moi je suis de plus en plus mal.il ma dit vous êtes en état de stress extrême vous faites peut être des troubles neurologique fonctionnel. Voilà pour ma petite contribution au forum, je vois que je suis pas tout seul avec un doute sur le diagnostic . Je vous tiens au courant de la suite, courage à vous tous et toutes.

Hello
Lors de ta consultation, tu as eu droit aux tests réflexes de type Hoffmann/Babinski ?