Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Nous vous invitons à échanger en évitant tout jugement et toute injonction. Romain, vous avez consulté un neurologue et vous pouvez le revoir ou demander un second avis, le professionnel de santé vous indiquera les examens à réaliser et quand, nous comprenons votre angoisse, la seule urgence est de prendre soin de votre stress ... et pour cela le forum a des limites. Nous sommes à votre disposition via la ligne téléphonique également

Merci pour ce rappel. Loin de moi cette idée de donner toute injonction. Il faut se méfier d'Internet dans le cadre d'un diagnostic, c'était le sens de mon post. Effectivement, il faut prendre soin du stress, qui peut causer de nombreux symptômes. A ce titre j'envisage moi-même de contacter une aide psychologique. Je pense malheureusement que nous sommes tous, ici, dans une situation similaire malheureusement. Les symptômes sont bien présents, on ne les invente pas, et nous n'avons pas ou peu de réponses, ce qui nous angoisse, et c'est légitime. Il faut aussi se fier et faire confiance aux examens et aux diagnostics des professionnels de santé.

[romaingodard50]

bonjour j 'ai repris un rendez vous le 7 fevrier sur paris,car je peut plus attendre, j ai contacter mon médecin qui est impuissant tout comme moi ,qui est juste en attente de résultat , j ai pris contact avec maladies rares info services par telephone pour 14h00,j ai effectuer beaucoup de recherche concernant mon cas, il ce rapproche vraiment a des personnes qui l ont eu .des temoignages .merci pour votre soutien

[TERMI]

bonjour j 'ai repris un rendez vous le 7 fevrier sur paris,car je peut plus attendre, j ai contacter mon médecin qui est impuissant tout comme moi ,qui est juste en attente de résultat , j ai pris contact avec maladies rares info services par telephone pour 14h00,j ai effectuer beaucoup de recherche concernant mon cas, il ce rapproche vraiment a des personnes qui l ont eu .des temoignages .merci pour votre soutien

Bonjour,

C'est une très bonne décision. Si le second avis est également négatif, ce que je vous souhaite sincèrement et de tout coeur, il faudra je pense vous orienter vers une meilleure gestion de votre stress. Je compte, comme je l'ai précisé plus haut, repasser sans doute également un EMG d'ici 3 mois, mais aussi voir une aide psychologique. Bon courage et n'hésitez pas à revenir nous tenir informé.

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles suite à l'IRM médullaire. Pas de soupçons de SEP, ni de SLA, ni myélite. En revanche, j'ai des nerfs qui sont "rétrécis" au niveau des cervicales, côté droit et côté gauche. Cela explique les fourmillements, engourdissements, douleurs et fasciculations dans les bras. Mais pas les fasciculations dans les mollets (pas de problèmes sur ces nerfs là). Donc ce sont en fait 2 problèmes distincts. J'ai donc l'explication pour les problèmes aux membres supérieurs, mais pas inférieurs ...... Ceci pour vous dire à tous qu'il ne faut surtout pas paniquer, et bien attendre les résultats des examens et les avis des médecins. Je verrai avec mon médecin traitant si c'est pertinent ou non de refaire un EMG dans quelques mois, suite aux résultats de l'IRM. Bon courage à tous.

[lauramar]

Bonjour TERMI,

Merci pour ton retour et pour partager ton expérience avec autant de clarté. C’est rassurant de voir que tes examens permettent d’éclaircir une partie de tes symptômes, même s’il reste encore des interrogations. Effectivement, il faut éviter de paniquer et attendre les résultats des examens avec patience, même si ce n’est jamais simple dans ces moments d’incertitude.

L’essentiel, c’est que tu sois bien suivi et que ton médecin puisse t’orienter au mieux pour la suite. L’idée de refaire un EMG dans quelques mois semble pertinente si des doutes persistent, mais d’ici là, prendre soin de ton stress et de ton bien-être global peut aussi être bénéfique.

Bon courage à toi pour la suite, et n’hésite pas à continuer à partager tes nouvelles ici. Ton expérience est précieuse pour beaucoup d’entre nous.

[Rapo]

Bonjour ,

Je viens au donné des nouvelles quant à mes ressenties aujourd’hui.

Alors ça avait commencé en juin avec un tremblement de doigts (index mouvement involontaire). J’ai eu la bonne idée de regarder internet et de tomber sur Parkinson, SEP et SLA. Et depuis cette dernière ne quitte pas mes pensées.

Par la suite , des fasciculations diffusent sur tout le corps (mollet, cuisse, abdo, do, épaule bras, poignet etc…) tous les jours. Je dirai pas H24 car ça va et ça vient et j’ai des périodes la journée ou je ressens rien. Sensations de faiblesse ou fourmillement à la jambe droite, des fois poignets droit. Sensations de picotement à la langue, avec sensation de difficulté à articule correctement ( mais c’est faux)….

J’ai des des EMG, RAS neurologue me dit que je souffre de spasmophilie et syndrome des fasciculations bénignes.


Bref auj je continue avec ces symptômes, je suis sous traitement (suspicion maladies de Lyme), mais pas vraiment d’améliorations. Y a des jours où ça va un peu mieux et d’autres où je ressens plus les sensations…..

Donc je ne saurais pas dire s’il y a quelque chose qu’on a pas trouver ou si réellement c’est les effets secondaires d’une peur intense (anxiété quotidienne, inquiétude quotidienne)que je me suis instauré dans mon corps et qui ne me quitte plus vraiment. Bon ça va faire 8 mois….. mais je continue à aller au fitness tant bien que mal. Comme j’ai dit y a des jours ça va mieux et d’autre sans…

À voir si je me fais suivre par un psy, si ça aide .

[Rapo]

Je suis conscient d’être quelqu’un de très angoissé, même si d’apparence les gens ne voient rien d’anormal.

Le souci c’est que j’suis constamment hypervigilent à tout type de signe de mon corps. Je passe mes journées à analyser ma langue, voir si elle a l’air atrophié ou voir s’il y a des fasciculations, et à force par moment j’en vois….. mais j’imagine que justement c’est dû au fait que je sois constamment dans l’observation , alors que ce sont des mouvements normaux .

D’où le fait que souvent, je me pose vraiment la question si c’est pas dû davantage à une anxiété chronique qui s’est installé depuis des mois, et que maintenant c’est tellement imprégner que c’est difficile de se défaire de toutes ces sensations physiques.

Voilà pour ma part.

Bon courage à tous .

[TERMI]

Je suis conscient d’être quelqu’un de très angoissé, même si d’apparence les gens ne voient rien d’anormal.

Le souci c’est que j’suis constamment hypervigilent à tout type de signe de mon corps. Je passe mes journées à analyser ma langue, voir si elle a l’air atrophié ou voir s’il y a des fasciculations, et à force par moment j’en vois….. mais j’imagine que justement c’est dû au fait que je sois constamment dans l’observation , alors que ce sont des mouvements normaux .

D’où le fait que souvent, je me pose vraiment la question si c’est pas dû davantage à une anxiété chronique qui s’est installé depuis des mois, et que maintenant c’est tellement imprégner que c’est difficile de se défaire de toutes ces sensations physiques.

Voilà pour ma part.

Bon courage à tous .

Bonjour,

Je me reconnais encore une fois tant dans les symptômes que dans votre angoisse et votre stress. Moi cela a commencé en juillet 2023, j'étais dehors au soleil et j'ai eu le malheur d'observer mes mollets, et c'est là que j'ai vu les petits mouvements involontaires. Ensuite ça a été la spirale, surtout que j'ai un membre de ma famille atteint de la SLA. J'ai également parfois la sensation d'avoir du mal à articuler et de petits tremblements sur la langue, mais en fait cela n'a aucune incidence sur ma diction ni ma déglutition. C'est très probablement psychosomatique..... Il faut bien faire tous les examens quitte à insister auprès de votre médecin : IRM médullaire, IRM cérébral et bien entendu un EMG. Une fois ces examens faits et les maladies graves (SEP, SLA et myélopathie) éliminés, vous serez plus serein et vous pourrez alors vous concentrer sur la gestion de votre stress.

J'ai passé l'IRM cérébral vendredi, rien de particulier si ce n'est des zones plus claires, qui nécessitent apriori quand même de revoir un neurologue. Cela peut correspondre à une SEP (j'ai demandé à ChatGPT), mais ce diagnostic est éliminé par l'IRM médullaire. Donc il s'agit donc probablement de "traces" de migraine, car je suis migraineux, et cela est caractéristique également des fortes migraines. L'IA m'a confirmé que c'était très probablement cela. Il faudra peut-être un traitement de fond.

Il faut donc raison garder, bien passer les examens afin d'éliminer toute pathologie sérieuse. Une fois cela réalisé, il faut impérativement traiter ses angoisses et son stress.

Bon courage.

[Shady]

Bonjour,
J'aimerai partager avec vous deux témoignes sur internet de deux personnes. Une SLa confirmée et un autre de diagnostic erroné.

Arnaud T.
49 ans au 1er mars 2024.
Témoignage de Mars 2024, vidéo disponible en ligne.
Hiver 2020-21, lorsqu'il tirait fortement sur un objet avec sa main droite, il ressentait une douleur vive et brève et il n'arrivait plus à ouvrir ses doigts. (Il faisait un geste de redresser ses doigts)
Lorsqu'il serrait une bouteille, il avait un tremblement, comme une personne alcoolisée.
En février pendant des vacances , dans une ferme, au moment de vouloir monter dans le tracteur, il n'arrivait pas à ouvrir la porte, il n'arrivait pas non plus à tourner la clé toujours avec sa main droite.
Lors de son rdv chez son généraliste, il lui fait part de ces éléments, pensant avoir un canal carpien, après examen elle a décelé une maigreur dans l'intervalle entre le pouce et l'index. Elle a tout de suite dit, ce n'est pas un carpien, elle rédige un courrier et prendre immédiatement un rdv avec le neurologue.
Rdv sous une semaine, examen avec EMG, le neurologue voit tout de suite qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Il lui dit, vous allez faire un IRM rapidement, il explose de rire, en disant, rapidement? il faudrait au moins 4 mois de délai. Le neurologue fait en sorte qu'il ait un rdv une semaine après.
Le médecin lui donne son portable et lui dit, dès que vous avez les résultats, vous m'appelez. Il l'appelle, et ce jour là il ne travaillait pas, il lui dit, venez trois jours après à l'hôpital, là il l'a examiné, il a confirmé le diagnostic.
Entre ce premier rdv et le diagnostic, il lui avait dit, ne regardez pas sur internet, il y a toujours n'importe quoi. Evidemment, il était allé voir, très rapidement, il était tombé sur la maladie de Charcot. Mais le médecin ne lui a pas tout de suite dit que c'est ça, avec un croquis, il lui explique il y a un système moteur et un système sensitif, vous, il y a quelque chose qui ne va pas dans le système moteur. Il lui demande, c'est Charcot? Il répond qu'il ne sait pas. Il préfère avoir un avis plus avisé, c'est pour cela il va faire un mail au service du professeur Camus à la clinique du motoneurone de Montpellier, Demain matin, vous prenez rdv. Evidemment il a regardé sur internet. Camus c'est quelqu'un qui a œuvré pendant des années sur la maladie de Charcot. Donc il savait que c'était sérieux. Le diagnostic n'est pas confirmé au premier rdv, car il y a quelques maladies qui y ressemblent, et au bout de quelques rdv, il y a la confirmation de la sla. Après quelques semaines, on lui a confirmé que ce n'était pas génétique.

Mais j'avais vu Arnaud, dans la vidéo au bout de trois ans, marchait normalement, parlait normalement. Je ne sais pas si la faiblesse de son bras/main droite était visible, car on le voyait bouger de temps en temps ses deux mains.

2ème Témoignage.
C'est un commentaire sous une vidéo US d'un médecin parlant de la sla. J'ai traduit avec un outil de traduction en ligne:

Un diagnostic de SLA est un processus qui consiste à exclure d’autres maladies et nécessite toujours un deuxième avis. Une carence grave en magnésium peut ressembler beaucoup à la SLA et, non traitée, elle peut entraîner une aggravation progressive des symptômes comme la SLA. On m’a diagnostiqué à tort une SLA ou « un autre trouble neurodégénératif ». Les deux neurologues n’ont pas détecté ou n’ont pas testé la carence en magnésium qui était la cause fondamentale de mes symptômes qui n’ont pas été traités pendant deux ans. J’ai esquivé une balle. Je suis désolée pour ceux qui souffrent de SLA, c’est une terrible fin.

Bon, pour ce deuxième témoignage, je ne sais pas si on a effectué un emg? Est ce qu'un EMG peut être pathologique juste parce qu'on a un déficit en Magnésium?

[TERMI]

Bonjour,

Ces témoignages sont intéressants. Concernant le proche atteint dans ma famille, cela a commencé par une espèce de tendinite qui ne passait pas, suite au déplacement d'un meuble. Rapidement, les troubles de la parole sont apparus. Le diagnostic a été posé par l'EMG, confirmé par IRM médullaire. L'IRM cérébral n'a rien détecté, donc avait éliminé un AVC. Ce qu'il faut bien garder à l'esprit, c'est que l'EMG ne passe pas à côté de la maladie de Charcot, d'ailleurs le témoignage le prouve, même en début de maladie. Cela a été confirmé par le neurologue que j'ai vu, ainsi que par mon médecin traitant.

Je ne sais pas quoi répondre à votre question, il faudrait la poser à un médecin ou à un neurologue. Mais d'après ce que je sais, et si un médecin passe ici j'espère qu'il confirmera, c'est que l'EMG ne peut pas passer "à côté" d'une SLA.