Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Mammouth » Jeu 25 Fév 2021 20:05

Bonjour Irina,

Situation toujours stationnaire de mon côté, beaucoup de fasciculations dans les jambes et dans tous les membres. Des contractions rapides aussi.
Après avoir beaucoup (beaucoup) consulté, avec des avis négatifs (ce qui est une bonne nouvelle), je reste toujours inquiet, mais j’essaye de moins consulter et me dit que un an après, sans dégradation mécanique, je m’en sors pas mal.

Bon courage à vous,
Mammouth
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar PATOU » Lun 26 Avr 2021 15:55

Bonjour

Je donne des nouvelles de mon état qui se dégrade de pire en pire
Je suis choquée de la réaction du corps médical , j’ai demandé une hospitalisation en neuro ou médecine interne personne bougent . On se cache derrière la Covid .... depuis 1 an et demi trouble moteur qui s’aggrave comme un syndrome pyramidal . fasciculation . perte équilibre . douleur . muscles atrophies. douleur déglutition . Crampes . Etc.....j’ai du faire venir ma généraliste à mon domicile vu que je n’arrive plus à me déplacer . Aucun contrôle de la marche j’ai du faire du forcing pour un test rotulien au marteau voici sa réponse «  je ne sais pas faire « 
Plusieurs personnes avec des diagnostics longs mais vu l’empathie de certains médecins rien d’étonnant .... L’errance est pire que tout un vrai enfer de chaque jours ...... j’aimerai une confirmation de mon diagnostic pour pouvoir adapter ma maison . Prendre des décisions. Un diagnostic pour ma famille mes enfants..... faut il avoir la Covid pour une prise en charge ? Tout ça est inhumain ! Je suis extrêmement en colère devant le déni d’aucune prise en charge et pourtant ............... mon corps se dégrade petit à petit
Patou
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar bigben » Jeu 29 Avr 2021 18:37

Bonjour,
J’avais poster un message l’année dernière suite à la dégradation de mon état de santé. Malgré des douleurs constantes, ça s’est amélioré, j’ai pu reprendre le travail à mi temps thérapeutique, même la pratique en douceur du sport, mais depuis un mois rebelotte, douleurs du côté droit, voûte plantaire, cuisse genoux puis maintenant bras et langue avec des fasciculations. Cela m’empêche de dormir. J’ai mal en permanence, mais j’arrive toute fois à marcher normalement (ce qui me rassure un peu) mais toujours en souffrance. Mais angoisse reviennent. Mes Emg passées en mai et juillet étaient normaux. Mais je n’en dors plus là nuit.
bigben
 
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