Le Forum maladies rares

[Mamma]

Bonjour à tous et à toutes,

On m’a diagnostiqué récemment un syndrome de Cushing du à une hyperplasie macronodulaire bilatérale des surrénales. Je vais prochainement subir une première surrenalectomie, en fonction de celle ci et des suites opératoires une seconde surrenalectomie sera envisagée.

Je me demandais si des personnes présentant une situation similaire avaient pu reprendre sereinement le travail ? Je suis infirmière alternant rythme de jour et de nuit, la reprise du travail avec une insuffisance surrenalienne m’inquiète un petit peu. Si vous avez des conseils ou expériences.

Belle journée à tous

[MarjorieB60]

Bonjour Mamma,

J'ai subit une surrénalectomie bilatérale en avril de l'année dernière suite à une maladie de Cushing (adénome sur la glande hypophysaire opérée une première fois mais avec des résidus inopérable)
Après un mois de convalescence j'ai pu reprendre le travail (je suis ingénieur qualité dans l'automobile, je travail à l'usine, le rythme est assez soutenu), les premiers mois n'ont pas été faciles, étrangement je n'étais pas trop fatiguée mais avec un cortisol rarement très élevée j'ai retrouvé les émotions des gens "normaux" (j'avais des crises de panique à certains moments parce que j'avais oublié comment "gérer" certaines émotions que je n'avaient plus), la fatigue n'était pas la même qu'avec ma maladie de Cushing, l'impression avec les surrénales en moins c'est un peu comme ne plus avoir de jus mais ne pas avoir sommeil, tous mes membres étaient lourds.
Mais, pour ma part, globalement je m'en suis très vite remise et ma vie à repris comme avant la maladie aujourd'hui je vis totalement normalement et 99% du temps j'ai même tendance à oublier que j'ai une insuffisance surrénale.
Maintenant j'ai appris à m'écouter, je sais que le matin c'est un peu compliqué de sortir du lit alors j'ai adapté au mieux mon horaire, je sais aussi que le matin je suis au top et vers 15h l'énergie me quitte, parfois j'adapte donc ma deuxième prise d'hydro journalière je la prends un peu plus tard si je sais que ma journée va finir tard elle aussi. J'ai appris à faire des pauses et à faire mes tâches en plusieurs fois. Mon travail n'en a pas du tout pâtis, au contraire, je suis beaucoup plus efficace et éveillée que quand j'avais la maladie de Cushing et cet épuisement continuel que je trainais partout.

Je pense qu'avec les horaires décalés ça peut être compliqué au début mais rassurez-vous on apprends vite à connaitre son rythme et à s'adapter.

Bon courage pour l'opération!