Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Surrénalectomie et travail

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Surrénalectomie et travail

Messagepar Mamma » Mar 19 Mar 2019 19:23

Bonjour à tous et à toutes,

On m’a diagnostiqué récemment un syndrome de Cushing du à une hyperplasie macronodulaire bilatérale des surrénales. Je vais prochainement subir une première surrenalectomie, en fonction de celle ci et des suites opératoires une seconde surrenalectomie sera envisagée.

Je me demandais si des personnes présentant une situation similaire avaient pu reprendre sereinement le travail ? Je suis infirmière alternant rythme de jour et de nuit, la reprise du travail avec une insuffisance surrenalienne m’inquiète un petit peu. Si vous avez des conseils ou expériences.

Belle journée à tous
Mamma
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 19 Mar 2019 19:18

Re: Surrénalectomie et travail

Messagepar MarjorieB60 » Mer 3 Avr 2019 16:13

Bonjour Mamma,

J'ai subit une surrénalectomie bilatérale en avril de l'année dernière suite à une maladie de Cushing (adénome sur la glande hypophysaire opérée une première fois mais avec des résidus inopérable)
Après un mois de convalescence j'ai pu reprendre le travail (je suis ingénieur qualité dans l'automobile, je travail à l'usine, le rythme est assez soutenu), les premiers mois n'ont pas été faciles, étrangement je n'étais pas trop fatiguée mais avec un cortisol rarement très élevée j'ai retrouvé les émotions des gens "normaux" (j'avais des crises de panique à certains moments parce que j'avais oublié comment "gérer" certaines émotions que je n'avaient plus), la fatigue n'était pas la même qu'avec ma maladie de Cushing, l'impression avec les surrénales en moins c'est un peu comme ne plus avoir de jus mais ne pas avoir sommeil, tous mes membres étaient lourds.
Mais, pour ma part, globalement je m'en suis très vite remise et ma vie à repris comme avant la maladie aujourd'hui je vis totalement normalement et 99% du temps j'ai même tendance à oublier que j'ai une insuffisance surrénale.
Maintenant j'ai appris à m'écouter, je sais que le matin c'est un peu compliqué de sortir du lit alors j'ai adapté au mieux mon horaire, je sais aussi que le matin je suis au top et vers 15h l'énergie me quitte, parfois j'adapte donc ma deuxième prise d'hydro journalière je la prends un peu plus tard si je sais que ma journée va finir tard elle aussi. J'ai appris à faire des pauses et à faire mes tâches en plusieurs fois. Mon travail n'en a pas du tout pâtis, au contraire, je suis beaucoup plus efficace et éveillée que quand j'avais la maladie de Cushing et cet épuisement continuel que je trainais partout.

Je pense qu'avec les horaires décalés ça peut être compliqué au début mais rassurez-vous on apprends vite à connaitre son rythme et à s'adapter.

Bon courage pour l'opération!
MarjorieB60
 
Messages: 16
Enregistré le: Mer 1 Nov 2017 21:52

Re: Surrénalectomie et travail

Messagepar Ludo2 » Jeu 22 Déc 2022 23:31

Bonjour.
On m'a diagnostiqué également Cushing hypophisaire il y a 7 ans. J'ai déjà subi 3 opérations de la glande.
La première a été un succès je nais plus eu aucun symptôme pendant 3 ans.
Mais depuis c'est la galère car la maladie est réapparue sans prévenir et aucun adénome n'est visible sur les irm.
Depuis on m'a fait 2 operations mais sans succès.
J'ai suivi des traitements de metopirone qui a fonctionné pendant un temps mais je m'y suis habitué ett la maladie est revenue. De plus je devais prendre 23 gélules par l'ours et cela afectait parfois mes journées ( malaises nausées maux de tete....)
L'opération suivante n'a pas été un succès non plus.
Je suis sous ketokonazole depuis. Mais hélas de nouveau je fais un décrochage du traitement et les symptômes du Cushing reviennent de plus belle.
mon endocrinologie envisage deux solutions un quatrième opération de l'hypophyse ou une ablation des surrénales.
Je voudrais connaître les après de l'opération.

J'ai quarante ans et je suis super actif sûrement du à mon ecxes de cortisone.
Je suis independant. Je ne voudrais pas que cette opération affecté trop ma vie actuelle.
Si vous avez des expériences à partager merci.
Ludo2
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 21 Déc 2022 17:53


Retourner vers Syndrome de Cushing