Bonjour,
Tous vos messages sont pour moi comme une issue dans un labyrinthe, je suis la maman d'un petit Oscar de 7 ans. Dès la crèche j'ai soupçonné des problèmes de motricité très singuliers. C'est un enfant qui a marché assez tard et ne se retournait pas dans son lit. Très vite, on m'a collé l'étiquette de maman un peu "flippée" qui voit des problèmes partout où il n'y en a pas. Cependant, plus il grandissait, plus le problème de mouvements similaires était évident. Enfin, un pédiatre a bien voulu reconnaitre et constater. Il a subit une batterie d'examen, des séances de motricité, des rendez-vous toutes les semaines avec une pédopsychiatre et psychomotricienne , une IRM qui n'a rien donné. Les spécialistes sont un peu perplexes et personne n'a su me donner d'explications, rien sur internet... jusqu'au jour où enfin je tombe sur cette emission :
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 67.asp?1=1
Il y a un an, et grâce à cette piste, il a subit un caryotype qui permet de rechercher les anomalies génétiques. Malheureusement ces études sont très couteuses et ne peuvent être réalisées que si il existe plusieurs cas et si des aides sont allouées à la recherche. Aujourd'hui, aucun diagnostic n'a été posé, et l'on m'a fait comprendre que peut-être un jour j'aurai une réponse. Il est vrai que de toute façon cela ne changera rien pour mon fils qui doit apprendre à vivre avec son "handicap". Pour l'instant, il n'est pas trop géné à l'école, je redoutais pourtant l'entrée au CP. C'est un petit garçon très intelligent avec une grande sensibilité qui fait de lui une personnalité très attachante, mais il s'énerve et se sent nul lorsqu'il prend conscience de ses difficultés. Il a beaucoup de mal à s'habiller tout seul, à manger. D'une façon générale, sur le plan moteur, il est lent. La plupart du temps, il laisse son corps de côté pour ne s'occuper que de son esprit. Très souvent, il arrive des petits accidents "de pipi" sans qu'il en ait toujours conscience, ce qui n'arrange pas la confiance qu'il porte en lui. Le problème, en plus, c'est qu'il a un frère jumeau qui est complètement autonome et que malheureusement on a toujours tendance involontairement à comparer dans la progression depuis tout petit.
A toi, Karenn, j'aurais des millions de questions à poser... mais si tu avais la gentillesse de me décrire simplement les difficultés que tu rencontres dans la vie quotidienne et comment tu les surmontes. Est-ce que le diagnostic a été posé, comment et quand ?
Je suis touchée par le fait que les cours de piano t'apporte énormément, le papa d'Oscar est professeur de piano et mon fils est très attiré par le piano que nous avons à la maison et d'une façon générale par les instruments de musique, nous nous demandions justement quel instrument pouvait lui convenir le mieux.
Ton temoignage m'apporte du beaume au coeur et il me laissé entrevoir un avenir beaucoup plus serein pour mon petit garçon. J'ai cru comprendre que tu as pu faire des études ? en pharmacologie ?
Merci à toi et à vous tous.