Le Forum maladies rares

[kareen_lc]

Excusez moi si j'ai pris du temps à vous répondre c'est que j'étais à cours de temps et j'étais malade. J'apprécie beaucoup que vous ayez pris de votre temps pour m'écrire. Je suis terriblement désolée pour votre fille.. Mais heureusement elle est vivante. Je ne crois pas que mon problème soit pire que le sien car selon moi chaque chose prend l'importance que nous lui donnons. Psychologiquement, elle doit trouver ça tellement dure... Mais il ne faut pas qu'elle oublie que la beauté n'est pas qu'extérieur. Pour ce qui est de mon problème, quand on veut on peux! J'ai commencée des cours de piano. C'est TRÈS difficile. J'en sort exténuée. Mais chaque effort à ces récompenses. J'ai toujours beaucoup de difficultés à accomplir plein de choses mais moins pour certaine donc :) quant à vous Mr. Je vous souhaite de tout cœur qu'il identifie votre maladie et qu'il trouve des solutions à vos difficulté que cela peut vous occasionner. Chaque bonne action que nous faisons nous est remis 10 fois alors selon moi à en voir votre grande générosité vous en serez très récompensé. Pour se qui est de grandir dans notre humanité comme vous l'avez dit. Je vous accorde que d'être différente m'a aidé à comprendre les autres. Bonne journée dosto au plaisir de re-communiquer avec vous.
Karen

[dostololibro]

Je ne sais chères amies , Alimass et Karen, si je mérite les honneurs que vous me portez...Ce sont les apprentissages de la vie qui ont forgés ce que je suis, un homme humble qui médite beaucoup en cela aidé par la philosophie, j'ai perçu en vous deux la force de vivre et de ne pas vous en laisser compter par la maladie, Je ne connais pas bien les us et coutumes de là bas, pays où mes ancêtres en Poitou sont partis depuis bien longtemps chassés par la misère qui sévissait en ce lieu dans ces temps là...!. J'ai comme voisin un canadien, garçon charmant, haut fonctionnaire à l'OCDE à Paris, qui vient de temps en temps me parle de son beau pays qu'est le Canada, Je connais un autre Canadien Québécois, prof de violon de ma fille cadette, j'aime passer du temps à parler, écouter ces gens venus de l'autre côté de l'immensité liquide atlantique d'où vous écrivez .... Il y a un lieu mythique pour moi , c'est l'île Manitoulin , j'ai passé une soirée magnifique à écouter mon ami parler de ce lieu et des gens de là bas, cela me rappel des lieux explorés dans mon imaginaire crée par des lectures concernant le grand nord, mais aussi ces vastes contrées de lacs et de forêts....!.
Mille mercis pour votre amitié qui m'est chère, Karen!!!, courage dans vos entreprises, le piano magnifique instrument, bien difficile à maîtriser à l'ordinaire et à l'usage, , alors je n'ose imaginer les efforts que vous consentez à faire pour que vive la musique sous vos doigts, la musique ce langage universel au delà des frontières et des races doit pouvoir vous donner ce supplément d'âme nécessaire pour vous hausser dans ce terrible et redoutable combat avec la maladie, car il me semble qu'il vaille mieux faire avec et non contre , au bout du bout du compte la jeune fille que vous êtes doit pouvoir y trouver sérénité et paix...!!!!.
Bonne et douce nuit à vous deux, toute mon amitié Dosto.

[kareen_lc]

Hier j'ai réalisée tous les progrès que j'avais fais au piano alors je songe sérieusement a faire une vidéo explicative pour prouver que lorsque l'on veut, on peut :)

[alimass]

Bravo Karen, tu défis les prévisions des spécialistes. Conserve ta détermination et ton courage. Je voulais aussi te dire de demander la permission de mettre la vidéo dont tu parles sur ce forum avant de procéder. Il faut respecter les restrictions de ce genre de forums. Je sais que ce que tu te proposes de faire filmer, de tes difficultés, n'est qu'une démonstration de l'effet miroir mais il faut quand même demander une autorisation aux responsables.

Il faut rester patiente malgré que tu ne reçois pas de réponse de personnes atteintes. Sois confiante, ça viendra. Dosto n'était pas atteint de cette maladie rare mais il s'est quand même intéressé à toi et son dernier message est très chaleureux. Je pense que les Français aiment bien les Québécois ... Tu sais, notre pays est neuf, immense, merveilleux, c'est un peu la Terre promise. Nous avons beaucoup de chance n'est-ce-pas ?

Je t'aime ma grande, Alimass

[clac67]

Bonjour,

Tous vos messages sont pour moi comme une issue dans un labyrinthe, je suis la maman d'un petit Oscar de 7 ans. Dès la crèche j'ai soupçonné des problèmes de motricité très singuliers. C'est un enfant qui a marché assez tard et ne se retournait pas dans son lit. Très vite, on m'a collé l'étiquette de maman un peu "flippée" qui voit des problèmes partout où il n'y en a pas. Cependant, plus il grandissait, plus le problème de mouvements similaires était évident. Enfin, un pédiatre a bien voulu reconnaitre et constater. Il a subit une batterie d'examen, des séances de motricité, des rendez-vous toutes les semaines avec une pédopsychiatre et psychomotricienne , une IRM qui n'a rien donné. Les spécialistes sont un peu perplexes et personne n'a su me donner d'explications, rien sur internet... jusqu'au jour où enfin je tombe sur cette emission :

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 67.asp?1=1


Il y a un an, et grâce à cette piste, il a subit un caryotype qui permet de rechercher les anomalies génétiques. Malheureusement ces études sont très couteuses et ne peuvent être réalisées que si il existe plusieurs cas et si des aides sont allouées à la recherche. Aujourd'hui, aucun diagnostic n'a été posé, et l'on m'a fait comprendre que peut-être un jour j'aurai une réponse. Il est vrai que de toute façon cela ne changera rien pour mon fils qui doit apprendre à vivre avec son "handicap". Pour l'instant, il n'est pas trop géné à l'école, je redoutais pourtant l'entrée au CP. C'est un petit garçon très intelligent avec une grande sensibilité qui fait de lui une personnalité très attachante, mais il s'énerve et se sent nul lorsqu'il prend conscience de ses difficultés. Il a beaucoup de mal à s'habiller tout seul, à manger. D'une façon générale, sur le plan moteur, il est lent. La plupart du temps, il laisse son corps de côté pour ne s'occuper que de son esprit. Très souvent, il arrive des petits accidents "de pipi" sans qu'il en ait toujours conscience, ce qui n'arrange pas la confiance qu'il porte en lui. Le problème, en plus, c'est qu'il a un frère jumeau qui est complètement autonome et que malheureusement on a toujours tendance involontairement à comparer dans la progression depuis tout petit.

A toi, Karenn, j'aurais des millions de questions à poser... mais si tu avais la gentillesse de me décrire simplement les difficultés que tu rencontres dans la vie quotidienne et comment tu les surmontes. Est-ce que le diagnostic a été posé, comment et quand ?

Je suis touchée par le fait que les cours de piano t'apporte énormément, le papa d'Oscar est professeur de piano et mon fils est très attiré par le piano que nous avons à la maison et d'une façon générale par les instruments de musique, nous nous demandions justement quel instrument pouvait lui convenir le mieux.

Ton temoignage m'apporte du beaume au coeur et il me laissé entrevoir un avenir beaucoup plus serein pour mon petit garçon. J'ai cru comprendre que tu as pu faire des études ? en pharmacologie ?

Merci à toi et à vous tous.

[Zelma]

Bonjour

Voilà j'ai aussi cette chose assez rare, je ne l'appelerais pas maladie pour ma part,


Petite mes parents on bien vus que mes deux mains fesaient exactement la même chose et un jour au primaire une enseignante leur a dit " Mais votre fille n'est pas délatéralisé comment ça se fait !!!!" ( ah les enseignants <3)

Petite oui decouper, dessiner, toutes activités manuels me desintéréssé et écrire me fesait mal....


Mais bon j'amuser la galerie en me grattant la tête et autres , j'etais une petite fille assez joyeuse, certes lente mais joyeuse !

J'ai biensur voulu apprendre le piano mon pére était un trés bon joueur, j'ai appris les partitions d'une seule mains lol donc j'ai stoper ça n'avais pas de sens...

Je fais beaucoup de bétises pas méchantes mais bon tenir un plateau dans la main droite et eteindre la lumiere de la main gauche et là c'est le drame !!!! XD


Je peux dire que je ne le vis mais alors pas du tout mal, j'ai eu des choses bien pires et bien plus handicapantes que cela!!!!!

Je refléchis même a comment en retirer profit !!!

( j'ai fait aussi fait un test ADN, je devrais avoir les réponses sous peu)

Au passage j'ai 30 ans et je suis la seule personne de toute ma famille a avoir cela !( je fais un metier ou je tape a longueur de journée sur un pc, je m'adapte, pas de soucis !!!)

[kareen_lc]

bonsoir clac67! je suis désolé si vous avez du attendre pour ma réponse. C'est qu'en se moment, je travail à temps plein comme technicienne en laboratoire pharmaceutique dans un uniprix et je suis au cegep donc je n'ai pas beaucoup de temps pour moi. Ne lâcher surtout pas prise pour se qui est du diagnostique de votre enfant car même si aujourd'hui il ne trouve pas sa important, plus tard il en sera PLUS qu'heureux. J'ai été victime d'intimidation lorsque j'ai commencé l'école mais les élèves n'était pas les seuls en tord... Certains professeurs ont pris part à la rigolade, m'ont jugé ou encore sont devenus ''obsédés'' par le problème. J'ai été victime de nombreuses blagues déplacées ou à caractères sexuelles.. Mais heureusement, j'avais de très bons amis présents et à l'écoute. Le problème est que lorsqu'on est jeune comme votre petit Oscar, on veut explorer et devenir autonome. S'il souffre du même problème que moi, ne le gronder pas je vous en pris. Il est déjà difficile d'effectuer des tâches simples sans avoir à subir des reproches. De plus, plus il essayera, plus il s'améliorera. Il est aussi important qu'il se trouve une passion. La musique, c'est merveilleux! Pour moi, c'est la meilleure façon de me surpasser, de m'améliorer et de développer confiance en moi. Lorsque je joue, j'oubli mes problèmes et mes stresses. Jeune comme aujourd'hui, il y a certaine contraintes. Ouvrir une bouteille d'eau, aiguiser un crayon, verser du jus dans un verre sans que celui-ci soit déposé sur la table, lorsque j'utilise une main trop longtemps (colorier, couper une feuille, pianoter) j'ai des douleurs dans les deux mains. vous ne devez pas aimer se que vous voyez mais n'ayez pas peur. Comme on m'a dit, Dieu ne donnera jamais une personne une charge plus lourde que se qu'il peut porter. J'ai souvent pleurer ou rager mais aujourd'hui je l'accepte. J'ai appris à passer par dessus les critiques et les rires. Je suis qui je suis. Je suis MOI. Je ne pas moins que personne sur cette terre ni plus. Personnellement, le piano ma BEAUCOUP plus aidé que NIMPORTE QU'ELLE physiothérapeute, ergothérapeute, neurologue, médecin, infirmière, pédiatre, etc... La meilleure personne pour nous aider, c'est nous même. Il ne faut jamais cesser de croire en nous. Les seuls limites existantes sont celles que nous nous imposons.

[kareen_lc]

Oh mon dieu! chère Zelma! Je vous lit et je croirais lire un livre sur ma vie! Hahaha petite anecdote comme ça! Je tenais de la main droit un plat de pate sauce tomate. De la main gauche, tout en me concentrant, j'ouvre le porte du micro-onde, mon amoureux me parle (perte totale de concentration), je lâche la porte du micro-onde ainsi que le plat qui était à moitié dedans pas encore déposé. Le plat à faire 5 à 6 tours dans les aires avant d'exploser sur le plancher. résultat final! Une cuisine PLEINE DE SAUCE TOMATE! lol et il s'agit la, d'un des nombreux accidents qui m'est arrivé. (Ma mère dit qu'il faut inclure le plafond blanc qui n'était plus blanc)haha il ne faut pas lâcher prise je vous trouve bonne de bien le prendre comme ça et je suis contente aussi de parler à quelqu'un qui vit avec ce problème depuis plus longtemps que moi merci de votre temps!

[apple_singer]

Wow j ai 47 ans, et j ai une fois parler et gniaiser avel elle une fille a coter de moi démontrant notre effet miroir , moi c est les mains et les yeux , elles ce sont les mains et ses orteilles , elles ne peut pasfaire de patins a glace et moi j peut pas jouer de la guitare Sniff , yen as tu qui Peuvent ??????

Enfin d autres personnes comme moi , je Flippe la ...

[apple_singer]

Cher Kareen_lC , Je pense tout comme toi tu sait , Je suis Technicien en électronique depuis 24 ans et ca mempeche pas de souder beaucoup mieux meme que beaucoup d autres , et tout comme toi souvent ca me serre a briser la glace pour connaitre du monde et faire rire la gallerie , au début ce qui est le plus comique c qu il te disent , voyons tu me gniaise lolll... Je suis serain avec ca et je trouve que ca fait de nous des gens Spécial ...