Le Forum maladies rares

[pilbou35]

bonjour ma fille de 4 ans est atteinte du syndrome de l'effet miroir c'est à dire qu'elle fait pareil des 2 mains et des 2 pieds. ce qui lui procure du retard au niveau motricité, l'équilibre lui est très difficile, le découpage, et pour l'écriture elle se débrouille mais fatigue car l'autre main fait exactement le même mouvement en même temps. j'aimerai avoir des témoignages de personne qui sont dans le même cas. merci

[alimass]

Bonjour Pilbou 35

Je demeure au Québec et ai dans ma famille une petite-fille de 20 ans qui souffre également de cette maladie rare. En fait, il est très difficile de trouver des gens qui en sont atteints. Comme ma petite-fille demeure loin de chez moi, je vais la contacter pour l'informer de ce nouveau forum que nous offre l'association des maladies rares à qui nous devons beaucoup et que je remercie de ce privilège. J'ai beaucoup de bonnes amies déléguées de Aptes dans plusieurs régions de la France et en Belgique qui ont généreusement collaboré à solliciter cette grande faveur. Je suis reconnaissante à chacune d'elles pour tous ceux qui bénéficieront de ce nouveau forum. Merci à madame Dre.Vicard, merci à madame Ribe

Concernant ta petite fille de 4 ans, je vais essayer de répondre à ta question dans un prochain message. Précise tes interrogations s'il y a des choses que tu veux savoir en particulier.
Très amicalement, Alimass

[kareen_lc]

Bonjour, je suis la personne de 20 ans dont ma grand-mère parle . votre fille de 4 ans doit trouver ça difficile mais si je peux vous conseiller quelque chose moi j'ai commencé à prendre des cours de piano et le travail intensif de mon cerveau lors de cette activité ma fait énormément progresser. Il est certain que je resterai toujours avec des difficultés mais ça ma beaucoup aider alors je crois que la stimulation vu le jeune âge qu'elle a lui sera très bénéfique pour plus tard. plus on est jeune et plus on apprend vite.
Je vais aussi en profiter pour remercier tout ceux qui on travaillé pour ouvrir ce forum car si vous saviez comme c'est dure de se sentir seul,,, il n'y aura peut-être pas beaucoup de gens sur ce site mais au moins je sais qu'il y en a d'autre merci beaucoup..
karen

[alimass]

Bonjour Pibou !

J'espère que vous profiterez du contact de Kareen pour poser vos questions. Elle ne vous a pas dit qu'elle avait vu un spécialiste des mouvements anormaux alors qu'elle était très jeune mais le sujet sera sans doute abordé un jour si vous restez en contact toutes les deux. Il faut beaucoup de patience pour qu'un forum soit connu mais quand les communications sont enclenchées de nouveaux membres s'ajoutent, les informations utiles se multiplient et apportent un grand soutien. C'est toujours très réconfortant de ne pas se sentir seul !
Je vous encourage à demeurer persévérante pour mieux comprendre les difficultés de votre petite fille de 4 ans et pour bénéficier quant à vous du soutien dont vous avez besoin pour l'accompagner avec amour.
Je vous embrasse très chaleureusement.
alimass

[alimass]

Nous sommes désolées de n'avoir pu établir de contact avec Pilbou. Si quelqu'un lit ce message et connaît une personne atteinte d'effet miroir et disposée à quelques échanges, nous vous serions très reconnaissant de lui faire connaître ce forum.

Nous savons que cette maladie est rare mais que des personnes en sont atteintes. Il y a dans un forum beaucoup de réciprocité, de soutien et de réconfort. Merci infiniment à ceux qui visitent ce site de faire connaître le sujet de notre recherche.

Amitiés, Alimass

[dostololibro]

bon soir Alimass, je comprends votre "désolation"" devant la non réponse de Pilbou, mais ne soyez pas pressée, j'espère de tout coeur que cette maman un jour prochain reviendra sur ce forum et lira vos messages de vous et de Karen....je ne suis pas atteint, concerné en quoi que ce soit par ce syndrome de l'effet miroir, sauf que , je suis aussi dans ce bateau ivre des maladies rares et suis déçu parfois des non-réponses à mes messages...!!.
Mais cela est égal, il faute encore et encore croire aux échanges et à la main tendue quoiqu'il en coûte parfois....
Je vous sais humaine et particulièrement chaleureuse, je vous salue en cela ainsi que votre petite fille Karen, qui n'a pas hésité un instant pour essayer de se mettre en relation avec cette maman , merci à vous deux, cela fait chaud au coeur !!!!!!...
bien amicalement Dosto.

[kareen_lc]

Merci a vous de prendre des minutes de votre temps pour nous encourager à continuer d'y croire... C'est si difficile d'être seul et surtout INCOMPRISE ... enormément de gens réponde lorsque ça ne va pas "je te comprend" alors que NON il ne comprenne pas réellement,,, j'ai 20 ans et lorsque j'était petite le neurologue que j'ai rencontrée à dit a mes parents qu'il avait déjà rencontré une personne comme moi,,,, UNE SEUL ,,,, Il y a quelque temps je me sentait incomprise et j'ai demandé à mon médecin de famille de me référer à un neurologue ... Elle à refusée de m'aider et lorsque je lui ai demandé si elle savait si il y a d'autre personne comme moi elle m'a répondu " Jsais pas moi!! " .... bien désolant de la part de la personne qui est responsable de notre santé physique mais AUSSI psychologie.... Si vous avez réellement une maladie rare vous devez effectivement comprendre dans quel bateau je suis.... sur ce merci beaucoup pour votre soutien et votre réponse pardonnez moi pour mes fautes d'ortographe passez une belle fin de soirée
Karen

[alimass]

Très touchant que votre message cher Dosto... Il y a comme ça des êtres qui donnent et donnent généreusement comme vous le faites...seulement pour apporter aux autres un peu de baume sur leur isolement et leur souffrance. Merci de tout coeur. Vous ne souffrez pas du syndrome de l'effet miroir mais vous avez un grand coeur qui reflète l'amour comme le soleil reflète la lumière. Votre main tendue, nous la gardons près de notre coeur et s'il est un souhait que nous pouvons formuler pour vous, eh bien que ce soit un souhait de bonne santé. Karen a bien apprécié votre gentillesse. Il est évident qu'elle regrette la position fermée de son médecin mais il s'en trouve de plus professionnels qui ont un bien plus grand degré d'ouverture. Nous espérons qu'elle pourra en consulter un très bientôt.
Je vous embrasse amicalement, Alimass

[dostololibro]

Chère Karen depuis bien longtemps notre cerveau à été détaché de notre corps par une pratique médicale qui laissait cela aux ""fêlés"" de l'électrochoc et autre neuroleptiques...!. J’exagère un peu certes, mais la bonne pratique de la médecine en France , toute auréolée de succès qu'elle est, s'est toujours distanciée de la neurologie et de la psychiatrie, à ne regarder il y a encore pas si longtemps que ces deux appellations étaient liées dans une même spécialisation au sein de l'université et de l'académie de médecine. Je ne vais pas faire un cours sur l'histoire de la médecine en France, mais il est vrai que nos bon vieux médecins de famille n'étaient et ne sont toujours pas formés à la psychologie ,nécessaire pourtant pour qui veut prendre en compte le patient dans toute son étendue humaine...!.
Si je saisis un peu les conditions de votre difficulté majeure à vous faire comprendre, et entendre surtout, c'est que je suis moi aussi atteint d'une maladie rare et non étiquetée ce qui n’arrange rien, mais de plus j'ai passé quarante années de ma vie au service d'autrui, comme infirmier pendant 32 ans et puis comme éducateur au près de jeunes enfants autistes, et en dernier m'occupant de jeunes adultes polyhandicapés... Je ne dis pas que je connais tout, mais je sais un peu ce qu'est la misère psychologique, la souffrance, et la non reconnaissance de faits et situations parfois dantesques et reléguées aux gémonies d'une société par trop déshumanisée...!!.Si je vous entends, saisis votre état d'esprit, c'est que je suis un vieux papa de trois jeunes femmes dont l'une de 21ans qui, a il y a deux ans, eut un très grave accident de la route et qui s'est heureusement terminé... au final , une hémiplégie faciale , rien de bien redoutable , elle a eu beaucoup de chance; et pourtant ce petit handicap, lui pose bien des soucis, ce genre d'accident passerait pour un sujet viril de bravoure chez un homme, mais chez une jeune femme c'est le miroir de son être qui est ainsi déformé, pas facile , ce n'est en rien à la hauteur de votre terrible maladie , mais voyez comment parfois un petit ""pas grand chose"" peut avoir comme conséquence.....
Je pense que les graines semées par votre admirable grand mère ont engendrées chez vous un être d’exception, d'une sensibilité rare, le handicap a sans aucun doute fragilisé et bouleversé votre vie , mais ce que j'en retiens c'est qu'il a fait de vous une jeune femme réfléchie et mature, faut-il en passer par là pour grandir un peu plus notre humanité...
Merci Karen, je vous souhaite tous les bonheurs possibles et je vous embrasse de toute mon amitié sincère; Dosto.

[alimass]

Cher Dosto, je m'empresse de faire suite à votre touchant message parce que Karen manque de temps ( elle travaille dans une pharmacie en même temps qu'elle étudie et elle est malade en plus depuis quelques temps). Elle vous répondra, j'en suis sûre...

Nous nous sommes parlé depuis qu'elle a reçu votre message et tout comme moi, elle en a été très touchée. Il vous faut un coeur très grand pour saisir une main tendue de l'autre côté de l'immense flaque d'eau qui nous sépare. Et, vous avez su trouver les mots justes, ceux qui donnent un regain d'espoir, ceux qui allument des étincelles de réconfort, ceux qui font qu'on se sent moins seul et qu'on découvre des personnes généreuses dont l'unique désir est d'exprimer des paroles qui nous apportent un baume au coeur. Vous êtes tout celà. Vous connaissez la souffrance mais vous avez choisi d'aider les autres plutôt que de vous refermer sur vous. C'est bon de rencontrer des personnes autant généreuses. Il y a un dicton qui dit qu'on reçoit ce qu'on donne, vous recevrez certainement beaucoup un jour. Enfin, je vous le souhaite !

Je vous souhaite aussi à vous et toute votre famille tout le bonheur possible malgré votre maladie rare et l'hémiplégie de votre jeune fille avec qui je sympathise beaucoup. Votre intervention contribue à animer ce nouveau forum, et nous donne l'espoir qu'une personne atteinte de la même pathologie que Karen entre un jour en contact avec elle. À vous enfin, je souhaite les réponses que vous espérez et que vous méritez grandement.

Très amicalement, Alimass, déléguée aptes-quebec