une maladie rare ?
syndrome de l'effet miroir
Re: syndrome de l'effet miroir
Karen
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Re: syndrome de l'effet miroir
Mille mercis pour votre amitié qui m'est chère, Karen!!!, courage dans vos entreprises, le piano magnifique instrument, bien difficile à maîtriser à l'ordinaire et à l'usage, , alors je n'ose imaginer les efforts que vous consentez à faire pour que vive la musique sous vos doigts, la musique ce langage universel au delà des frontières et des races doit pouvoir vous donner ce supplément d'âme nécessaire pour vous hausser dans ce terrible et redoutable combat avec la maladie, car il me semble qu'il vaille mieux faire avec et non contre , au bout du bout du compte la jeune fille que vous êtes doit pouvoir y trouver sérénité et paix...!!!!.
Bonne et douce nuit à vous deux, toute mon amitié Dosto.
Re: syndrome de l'effet miroir
Re: syndrome de l'effet miroir
Il faut rester patiente malgré que tu ne reçois pas de réponse de personnes atteintes. Sois confiante, ça viendra. Dosto n'était pas atteint de cette maladie rare mais il s'est quand même intéressé à toi et son dernier message est très chaleureux. Je pense que les Français aiment bien les Québécois ... Tu sais, notre pays est neuf, immense, merveilleux, c'est un peu la Terre promise. Nous avons beaucoup de chance n'est-ce-pas ?
Je t'aime ma grande, Alimass
Re: syndrome de l'effet miroir
Tous vos messages sont pour moi comme une issue dans un labyrinthe, je suis la maman d'un petit Oscar de 7 ans. Dès la crèche j'ai soupçonné des problèmes de motricité très singuliers. C'est un enfant qui a marché assez tard et ne se retournait pas dans son lit. Très vite, on m'a collé l'étiquette de maman un peu "flippée" qui voit des problèmes partout où il n'y en a pas. Cependant, plus il grandissait, plus le problème de mouvements similaires était évident. Enfin, un pédiatre a bien voulu reconnaitre et constater. Il a subit une batterie d'examen, des séances de motricité, des rendez-vous toutes les semaines avec une pédopsychiatre et psychomotricienne , une IRM qui n'a rien donné. Les spécialistes sont un peu perplexes et personne n'a su me donner d'explications, rien sur internet... jusqu'au jour où enfin je tombe sur cette emission :
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 67.asp?1=1
Il y a un an, et grâce à cette piste, il a subit un caryotype qui permet de rechercher les anomalies génétiques. Malheureusement ces études sont très couteuses et ne peuvent être réalisées que si il existe plusieurs cas et si des aides sont allouées à la recherche. Aujourd'hui, aucun diagnostic n'a été posé, et l'on m'a fait comprendre que peut-être un jour j'aurai une réponse. Il est vrai que de toute façon cela ne changera rien pour mon fils qui doit apprendre à vivre avec son "handicap". Pour l'instant, il n'est pas trop géné à l'école, je redoutais pourtant l'entrée au CP. C'est un petit garçon très intelligent avec une grande sensibilité qui fait de lui une personnalité très attachante, mais il s'énerve et se sent nul lorsqu'il prend conscience de ses difficultés. Il a beaucoup de mal à s'habiller tout seul, à manger. D'une façon générale, sur le plan moteur, il est lent. La plupart du temps, il laisse son corps de côté pour ne s'occuper que de son esprit. Très souvent, il arrive des petits accidents "de pipi" sans qu'il en ait toujours conscience, ce qui n'arrange pas la confiance qu'il porte en lui. Le problème, en plus, c'est qu'il a un frère jumeau qui est complètement autonome et que malheureusement on a toujours tendance involontairement à comparer dans la progression depuis tout petit.
A toi, Karenn, j'aurais des millions de questions à poser... mais si tu avais la gentillesse de me décrire simplement les difficultés que tu rencontres dans la vie quotidienne et comment tu les surmontes. Est-ce que le diagnostic a été posé, comment et quand ?
Je suis touchée par le fait que les cours de piano t'apporte énormément, le papa d'Oscar est professeur de piano et mon fils est très attiré par le piano que nous avons à la maison et d'une façon générale par les instruments de musique, nous nous demandions justement quel instrument pouvait lui convenir le mieux.
Ton temoignage m'apporte du beaume au coeur et il me laissé entrevoir un avenir beaucoup plus serein pour mon petit garçon. J'ai cru comprendre que tu as pu faire des études ? en pharmacologie ?
Merci à toi et à vous tous.
Re: syndrome de l'effet miroir
Voilà j'ai aussi cette chose assez rare, je ne l'appelerais pas maladie pour ma part,
Petite mes parents on bien vus que mes deux mains fesaient exactement la même chose et un jour au primaire une enseignante leur a dit " Mais votre fille n'est pas délatéralisé comment ça se fait !!!!" ( ah les enseignants <3)
Petite oui decouper, dessiner, toutes activités manuels me desintéréssé et écrire me fesait mal....
Mais bon j'amuser la galerie en me grattant la tête et autres , j'etais une petite fille assez joyeuse, certes lente mais joyeuse !
J'ai biensur voulu apprendre le piano mon pére était un trés bon joueur, j'ai appris les partitions d'une seule mains lol donc j'ai stoper ça n'avais pas de sens...
Je fais beaucoup de bétises pas méchantes mais bon tenir un plateau dans la main droite et eteindre la lumiere de la main gauche et là c'est le drame !!!! XD
Je peux dire que je ne le vis mais alors pas du tout mal, j'ai eu des choses bien pires et bien plus handicapantes que cela!!!!!
Je refléchis même a comment en retirer profit !!!
( j'ai fait aussi fait un test ADN, je devrais avoir les réponses sous peu)
Au passage j'ai 30 ans et je suis la seule personne de toute ma famille a avoir cela !( je fais un metier ou je tape a longueur de journée sur un pc, je m'adapte, pas de soucis !!!)
Re: syndrome de l'effet miroir
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Re: syndrome de l'effet miroir
Enfin d autres personnes comme moi , je Flippe la ...
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