par Zaz » Sam 13 Fév 2016 23:46
Bonjour,
Je suis maman d'une jeune femme atteinte de cette maladie.
Ses problèmes de santé ont commencé peu de temps après son accouchement. Pendant 2 ans, malgré les douleurs, les chutes inexpliquées, les hospitalisations puisqu'elle ne pouvait plus marcher, tous les médecins qu'elle a vu lui répondaient que "c'était dans sa tête" !
Et puis, il y a 4 mois, un kiné a enfin su écouter sa douleur et son désarroi et lui a conseillé d'aller voir un neurologue dans un centre hospitalier (nota : un neurologue la suit déjà depuis 10 ans pour son épilepsie !).
Là, elle était au plus mal, ne pouvant presque plus marcher, se déplaçant en fauteuil roulant et, surtout, elle souffrait énormément. Vu son état, elle a été hospitalisée immédiatement et elle a pensé que, enfin, le corps médical allait l´aider.
Elle a passé 3 semaines dans cet hôpital. La 1ère semaine, ils lui ont fait beaucoup d'examens, éliminant maladie après maladie en fonction des résultats. Et, comme ils ne trouvaient rien, à nouveau, on lui a dit que c'était dans sa tête, qu'elle simulait. Bien sûr, cela a été très dur pour elle . Elle revenait à la case départ et avait cette impression que, vu son jeune âge, personne ne voulait l'entendre. Elle a séjourné 2 semaines supplémentaires très difficiles pour elle car les médecins ne voulaient plus prendre en compte ses douleurs. Et ils l'ont renvoyée chez elle en l'informant qu'ils attendaient un dernier résultat mais qu'il y avait 90 % de chance que celui-ci soit négatif.
Et... quelques jours plus tard, le résultat s'est avéré positif. C'est bien la maladie de Stiff Man.
Paradoxalement, cela a été un soulagement pour elle car, enfin, elle est prise au sérieux et un traitement initial de 6 mois a été mis en place immédiatement : 5 jours d'hospitalisation et de traitement chaque mois depuis décembre. Elle vient de terminer sa 3eme cure.
Je suis admirative devant son courage malgré les hospitalisations qui la séparent de son conjoint et de sa fille, les efforts qu'elle fait pour toutes ces tâches qui pour nous, valides, paraissent si faciles, son optimisme devant cette fatigue constante qui l'empêche de vivre pleinement comme une jeune fille de son âge, ...
Si je vous parle, aujourd'hui, via un forum (ce qui est inhabituel pour moi), c'est pour toutes ces questions que je me pose et qui ne sont pas celles que ma fille peut se poser. Sûrement parce que j'ai le double de son âge et que je sais ce que peut réserver la vie avec les enfants qui grandissent, entre autres, puis la vie professionnelle, sociale. Et il y a des questions qu'il est difficile de poser à son propre enfant.
Alors, je me permets de vous poser ces simples questions dont vous pourrez, si vous le voulez et le pouvez, peut être m'apporter des réponses.
Tout d'abord, avez vous des retours sur l'évolution de cette maladie ? Est ce que le handicap peut diminuer et permettre une vie plus facile ? (j'ai essayé de trouver quelques renseignements mais cette maladie est méconnue, mon médecin traitant ne la connaissait pas non plus).
Quelle attitude attendez -vous de votre famille, vos amis (être une maman face à la maladie de son enfant est dur car culpabilité, rage, trop plein d'amour peut être envahissant) ? Et, si vous avez des enfants, comment les préserver, surtout s'ils sont petits ?
Voilà pour ce 1er contact.
Une maman questionnante, questionnée et qui manque de réponses.