Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Le syndrome de Stiff man ou syndrome de l’homme raide est une maladie neurologique rare. Elle associe une rigidité des membres et du tronc à des spasmes musculaires douloureux. Le traitement est symptomatique à base de benzodiazépines et de baclofène.

Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Messagepar mariedil » Ven 30 Nov 2018 13:56

Bonjour à tous,

Ravie de trouver un forum qui parle de la maladie dont je suis atteinte depuis moins d'un an. J'ai bientôt 41 ans et je vis en Belgique.
Je suis épileptique depuis 1990, sous traitement et je n'ai plus fait de crises depuis 2000. Je suis sous traitement pour celle-ci (*...*).
En 1996, un vitiligo a été diagnostiqué pour lequel aucun traitement n'a été proposé.
Et patatras, en août 2017, diagnostic d'un diabète de type 1 avec 5 injections d'insuline par jour.
Et le 31 Décembre, chute spectaculaire qui m'a valu un aller aux urgences en ambulance et 5 points à la tête!
Comme j'avais perdu énormément de poids, mes médecins et kinésithérapeute m'ont dit que je devais me remuscler...
Mais voilà, en mai 2018, 4 chutes sur 2 semaines dont une en sortant du train pour me rendre au travail. Suite aux deux premières chutes, je prends rendez vous chez mon neurologue.
Il pense à un accident vasculaire cérébral du cervelet (troubles de l'équilibre), chose qui sera rapidement exclue grâce à la réalisation d'une résonance magnétique nucléaire. J'ai été hospitalisée 4 jours dans le service de mon neurologue pour un bilan complet (cardiaque, neurologique,...) et rien n'a été trouvé. Heureusement, à la fin de mon hospitalisation, il m'annonce qu'il a sans doute une piste : celle du stiff man. chose qui sera confirmée le 10 juillet. Vu que je suis le second cas qu'a mon médecin depuis sa carrière longue de 30 ans, il se renseignera sur les possibilités de traitement. Il exclut déjà un traitement (l'immunothérapie) qui n'est pas remboursée par l'assurance maladie belge, ni aucune autre assurance médicale et qui coute 1500€ par jour de traitement sans aucune garantie de résultat. Le minimum est 5 jours de traitement.
Le 20 juillet, je fais une chute suite à une station debout trop longue. Dans l'après midi, je vais faire des petites courses et sur la distance qui sépare le magasin de mon domicile (900 m) je me retrouve incapable de marcher : ma mère et mon frère sont obligés de me porter. Grosse crise de larmes à ce moment là: j'ai l'impression que mes jambes ne me suivent plus.
Le 23 juillet, j'ai rendez vous chez mon neurologue et il me prend en charge directement : on va m'hospitaliser pour une semaine afin d'effectuer des plasmaphérèses (on retire le plasma de mon sang, on le filtre de tout ce qui le compose et on me le réinjecte par la suite).
J'ai fait une réaction allergique au filtre utilisé...donc on m'a injecté du *...*ce qui a fait augmenter ma glycémie à un taux de 400!
J'ai eu de grands bénéfices de ces 3 plasmaphérèses : j'arrivais à marcher sans canne et j'étais bien plus mobile.
Depuis le mois d'aout, j'ai un traitement de choc : du *...* Ce qui fait un total de 11 pilules par jour...plus les vitamines et les antidouleurs qui sont parfois nécessaires (*...*)
J'ai repris le travail à mi temps (médical) depuis septembre après un arrêt de 3 mois. Je suis très fatiguée mais cela me fait tellement du bien de travailler, d'être en contact avec des gens...
J'ai effectué une demande auprès du Service Public Fédéral des personnes handicapées pour une carte de stationnement et éventuellement une allocation d'invalide si je n'arrive plus à travailler à temps plein...
J'avoue que j'ai plein de questions quant au développement de cette maladie, mon autonomie, mon espérance de vie,et j'aimerais avoir votre retour, ainsi que celui de vos proches.
Je vais chez le kinésithérapeute une fois par semaine.
Merci de vos retours,
Bonne journée

Edit: Conformément à la charte du Forum, veuillez ne pas citer de nom de médicaments.
mariedil
 
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Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Messagepar Ma fille stiff man » Ven 2 Aoû 2019 19:57

Bonsoir, ma fille a 29 ans il y a 1 an elle a commencer a avoir des spasmes musculaires très douloureux, des difficultés à la marche... alors un jour elle voit un chirurgien qui lui dit qu il faut l opéré d urgence d une hernie discale... il l opère et fait une brèche dans la dure-mère... je vous passe tout les détails tragique... 3 operations en 15 jours avec complications , staphilocoque, greffe de la dure-mère ect...ect... et toujours ces contractions violente et douloureuse... l hernie n a pas été retiré... 1 an de calvaire, sont dos a basculé ces côtes touches sa hanche et elle a de plus en plus de mal a marcher... des passages aux urgences a maintenant reprise ou elle était mise dehors sans aucune solution... puis un spécialiste lui dit que le staphylocoque contracte lors de l opération lui a donner la spongiolisite et spondilarthrite... traitement inefficace. Une coque a ete faite pour la redresser qu elle n'a pue porter qu 1h... 1 an d enfer il y a plus d 1 mois elle souffre de plus en plus et va tout les soirs aux urgences et ils la renvoient tout les jours chez elle elle reste allite... 1 mois elle va aux urgences totalement paralyse des jambes dans des douleurs horribles et la ils veulent a nouveau la renvoyer chez elle... sont mari craque refuse de la ramener alors n arrivant pas a la mettre dehors ils s en débarrasse en la faisant transférée à 5h du matin vers un autre hôpital... a sont arrive enfin elle est prise en charge et sont etat est évaluer très grave, le matin même elle voit un neurologue qui lui explique qu ils vont faire des examens mais qu ils ne la laisseront pas comme ca... morphine en continue, valium, topalgic... déjà ils trouvent une dénutrition sévère une atrophie importante des muscles et qu a l operztion de l hernie ils lui ont enlever du muscles toucher par le staphylocoque... très vite ils lui parle de pathologie qu ils recherchent du cotes miopathie, neurologique... 3 semaines hier soir après tout les résultats ont lui annonce syndrome de stiff man forme typique axial... un transfert se fait vers le 1ier hôpital qui la mise dehors ... le professeur lui annonce qu elle est le 1ier cas en France que sa forme est avancer et qu ils vont sur 1 semaine changer sont sang afin de commencer un traitement sur du sang neuf... je ne sais pas ce qui va s en suivre, ni ce qui va en découler nous avançons a tâtons... ils vont filmer tout les jours sont etat pour que sa serve aux autres comme ca ils verront comment évolue sa maladie et ces réactions.... je souhaite beaucoup de courage a toutes les personnes malheureusement atteinte de ce syndrome et a leur famille... ma fille a 5 enfants de 10 à 3 ans et depuis plus d 1 an ils n ont plus de maman pour s occuper d eux .... courage a tous ... et tenons nous au courant pour ne plus être seul face a cette épreuve si difficile...
Ma fille stiff man
 
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Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Messagepar Modérateur » Lun 5 Aoû 2019 15:13

Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous avez déjà traversé un long chemin il est certainement très dur pour votre famille. Nous vous souhaitons beaucoup de courage.

Bien cordialement

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