Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Le syndrome de Stiff man ou syndrome de l’homme raide est une maladie neurologique rare. Elle associe une rigidité des membres et du tronc à des spasmes musculaires douloureux. Le traitement est symptomatique à base de benzodiazépines et de baclofène.

Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Messagepar mariedil » Ven 30 Nov 2018 13:56

Bonjour à tous,

Ravie de trouver un forum qui parle de la maladie dont je suis atteinte depuis moins d'un an. J'ai bientôt 41 ans et je vis en Belgique.
Je suis épileptique depuis 1990, sous traitement et je n'ai plus fait de crises depuis 2000. Je suis sous traitement pour celle-ci (*...*).
En 1996, un vitiligo a été diagnostiqué pour lequel aucun traitement n'a été proposé.
Et patatras, en août 2017, diagnostic d'un diabète de type 1 avec 5 injections d'insuline par jour.
Et le 31 Décembre, chute spectaculaire qui m'a valu un aller aux urgences en ambulance et 5 points à la tête!
Comme j'avais perdu énormément de poids, mes médecins et kinésithérapeute m'ont dit que je devais me remuscler...
Mais voilà, en mai 2018, 4 chutes sur 2 semaines dont une en sortant du train pour me rendre au travail. Suite aux deux premières chutes, je prends rendez vous chez mon neurologue.
Il pense à un accident vasculaire cérébral du cervelet (troubles de l'équilibre), chose qui sera rapidement exclue grâce à la réalisation d'une résonance magnétique nucléaire. J'ai été hospitalisée 4 jours dans le service de mon neurologue pour un bilan complet (cardiaque, neurologique,...) et rien n'a été trouvé. Heureusement, à la fin de mon hospitalisation, il m'annonce qu'il a sans doute une piste : celle du stiff man. chose qui sera confirmée le 10 juillet. Vu que je suis le second cas qu'a mon médecin depuis sa carrière longue de 30 ans, il se renseignera sur les possibilités de traitement. Il exclut déjà un traitement (l'immunothérapie) qui n'est pas remboursée par l'assurance maladie belge, ni aucune autre assurance médicale et qui coute 1500€ par jour de traitement sans aucune garantie de résultat. Le minimum est 5 jours de traitement.
Le 20 juillet, je fais une chute suite à une station debout trop longue. Dans l'après midi, je vais faire des petites courses et sur la distance qui sépare le magasin de mon domicile (900 m) je me retrouve incapable de marcher : ma mère et mon frère sont obligés de me porter. Grosse crise de larmes à ce moment là: j'ai l'impression que mes jambes ne me suivent plus.
Le 23 juillet, j'ai rendez vous chez mon neurologue et il me prend en charge directement : on va m'hospitaliser pour une semaine afin d'effectuer des plasmaphérèses (on retire le plasma de mon sang, on le filtre de tout ce qui le compose et on me le réinjecte par la suite).
J'ai fait une réaction allergique au filtre utilisé...donc on m'a injecté du *...*ce qui a fait augmenter ma glycémie à un taux de 400!
J'ai eu de grands bénéfices de ces 3 plasmaphérèses : j'arrivais à marcher sans canne et j'étais bien plus mobile.
Depuis le mois d'aout, j'ai un traitement de choc : du *...* Ce qui fait un total de 11 pilules par jour...plus les vitamines et les antidouleurs qui sont parfois nécessaires (*...*)
J'ai repris le travail à mi temps (médical) depuis septembre après un arrêt de 3 mois. Je suis très fatiguée mais cela me fait tellement du bien de travailler, d'être en contact avec des gens...
J'ai effectué une demande auprès du Service Public Fédéral des personnes handicapées pour une carte de stationnement et éventuellement une allocation d'invalide si je n'arrive plus à travailler à temps plein...
J'avoue que j'ai plein de questions quant au développement de cette maladie, mon autonomie, mon espérance de vie,et j'aimerais avoir votre retour, ainsi que celui de vos proches.
Je vais chez le kinésithérapeute une fois par semaine.
Merci de vos retours,
Bonne journée

Edit: Conformément à la charte du Forum, veuillez ne pas citer de nom de médicaments.
mariedil
 
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Enregistré le: Ven 30 Nov 2018 13:23

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