Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour
Vous aurez plus d'information sur le syndrome de Sweet sur le site Orphanet:
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=3057&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=sweet&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-de-Sweet&title=Syndrome%20de%20Sweet&search=Disease_Search_Simple

Vous y verrez concernant l'origine de la maladie qu'il existe deux types de syndrome de Sweet : une forme « idiopathique » qui apparaît sans aucune maladie associée, ou un second type qui survient chez un patient présentant une maladie associée, qui peut être déjà diagnostiquée ou encore silencieuse. Les associations les plus fréquemment décrites sont des affections malignes, principalement des hémopathies myéloïdes malignes plutôt que des tumeurs solides, des maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, des infections, y compris bactériennes ou virales et une variante associée à des médicaments, dont le plus fréquent est le G-CSF. Les autres médicaments sont: Triméthoprime-sulfaméthoxazole, AINS, minocycline, tous les acides transrétinoïque, furosémide, abacavir, ofloxacine.

En ce qui concerne l'évolution de la forme idiopathique (sans cause) qui semble être la votre, elle est très variable d'un malade à l'autre et c'est pourquoi les médecins ne peuvent dire pour un malade donné qu'elle va être l'évolution. Le principal problème est celui des rechutes qui surviennent dans environ 30% des cas.

Le traitement de première intention repose sur les corticoïdes qui guérissent la maladie définitivement dans 70% des cas. Dans les autres situations, comme la votre, des rechutes surviennent nécessitant une reprise du traitement. D'autres traitements de seconde intention sont disponibles: colchicine, dapsone, ciclosporine...

Enfin il existe des centres spécialisés dans les maladies rares. Si vous nous dites où vous résidez nous vous donnerons les coordonnées de celui le plus proche de chez vous.

Cordialement
Les modérateurs

[Sweetlife]

Cela fait 4 ans que j'ai le syndrome de sweet javais alors 13ans un jour en me reveillant je ne pouvais plus bouger que se soit bras jambes avec plein de plaques , jai etait hospitalisee pendant 1mois jai quelque rechute en 2 ans jai eut de la corticoïde a 40mg jai pris 15kg en 2mois et depuis lannee derniere jai etait une 10aine de fois a lhopital et depuis 1ans je suis sous colchiccine.

J'aurais voulut savoir si comme moi vous avez encore des rechutes ? Et si vous avez comme des "restes" ( fatigues, douleur musculaire, migraine et trouble visuelle et que vous avez plus de mal a respirer )

Merciii pour les reponses

[maripépette]

bonjour a tous, je suis de nouveaux à 20 mg de cortisonne par jour, si on baisse j'ai de nouveaux des boutons qui apparaissent mais qui n'évoluent pas comme au départ ils restent petits, par contre j'ai beaucoup de douleurs partout surtout dans les jambes, et beaucoup de crampes, douleurs osseuses et musculaires je ne sais pas si ça a rapport avec la maladie, j'ai rendez-vous lundi chez mon spécialiste pour faire le point mais en attendant je ne peux pas bouger de mon lit aujourd'hui, par contre je n'ai jamais été hospitalisé même si parfois j'ai envie d'aller aux urgences tellement j'ai mal. Si vous avez des symptômes comme moi dites le moi. Merci a tous de vos témoignages, c'est parfois rassurant.

[misukage]

Bonjour,
Chaque personne est différente , les uns ont plutot tel symptome , les autres tel autre ... enfin je suppose...
Par contre je trouve que c'est rassurant d'être hospitalisée lorsqu'on a cette maladie :
Personnellement j'avais été au CHU de Larrey à Toulouse et la présence attentive , le sérieux de l'équipe qui m'avait prise en charge m'avait beaucoup aidé ...tant on se sent dans l'inconnu !
Les boutons me brulaient et j'avais droit chaque jour un grand bain d'amidon qui me faisait un bien fou !!!
Pour les traitements certains ont la cortisone , d'autres non , cela dépend là aussi du patient (te)
Depuis 2 ans je n'ai pas eu de rechute , je n'y pense plus ! sauf ici..

Je souhaite pour vous aussi que le traitement vous sorte de ce mauvais pas .. et surtout gardez à l'esprit que cela guéri !!!
je vous souhaite bonne chance , c'est un très mauvais moment à passer c'est sûr mais seulement un moment :
gardez espoir c'est tellement important pour guérir et se re-projetter dans l'avenir !

Courage pour tout , même les problèmes ont ont un début , un milieu et ... une fin !

[etoile]

Bonjour,

Je suis soignée pour un syndrome de Sweet depuis 5 ans. A la suite d'une angine, j'ai contracté mes premières plaques.

Le traitement à la cortisone a très bien fonctionné mais je ne l'ai pas supporté, on m'a donc orienté vers le colchimax.

Depuis les crises viennent et repartent sans trop savoir pourquoi. Les médecins du CHU qui m'ont suivi ne veulent pas entendre parler de sweet chronique. Alors que les résultats de biopsie sont sans équivoque.

Pas d'hospitalisation à ce jour mais des crises qui restent physiquement supportables avec des grosses périodes de fatigue.

Je voudrais savoir si d'autres personnes étaient concernées par des crises régulières depuis plusieurs années.

Merci

[Gigi24]

Bonjour, je reviens publier sur l'avancée de la maladie et de mon état. Depuis une x ième récidive en septembre 2017, je n'ai plus cessé de prendre de la cortisone. Lorsque j'atteins la prise quotidienne entre 10 et 15 mg, en général, les plaques douloureuses apparaissent, de plus en plus profondes, de plus en plus douloureuses, sur le visage à présent et dans les cheveux. La fatigue et les douleurs sont plus présentes, mais le corps se fatigue peut être aussi, à force de cette cortisone qui ne permet pas vraiment le repos et le calme. (2 récidives déjà en 2018)
Mais le fait le plus insupportable et désagréable est la dépression, l'irritabilité et les changements d'humeur, donc les effets secondaires de la cortisone. J'arrive à accepter la prise de poids, la surveillance de l'alimentation, la surveillance de ma qualité de vie, la sécheresse et la détérioration de la peau des membres inférieurs jusqu'à devoir les cacher, bref tous les aspects "beauté" et le confort. Mais perdre ma joie et ma confiance dans la vie, et malgré traitement et suivi psychologique me pèse énormément, bien que notre vie ne semble en jeu.
je souhaiterais savoir si les malades encore en activité peuvent continuer une vie active ou pas.
Merci de vos réponses.
Avec tout mon soutien.

[Gigi24]

Bonjour, fin décembre 2018, après deux mois de grosses crises, le CHU de ma région m'a diagnostiqué un lymphome de bas grade avec sécrétion en IgG (maladie du sang à évolution lente). Le dermatologue me dit qu'il ne peut que cacher les effets de Sweet et me renvoie vers l'hématologue, qui lui-même étudie de près mon cas. Ils ont l'air démunis, je ne le supporte pas ou plus, mais ils sont aussi débordés. Donc Sweet cachait une hémopathie. Ils ne savent cependant pas dire si les deux maladies sont liées. En attendant, j'ai toujours de la cortisone + colchimax + methotrexate 10 mg (immunosuppresseurs). Pour faire court, rien ne marche, j'ai gagné de grosses douleurs incessantes, des nausées, de la dépendance à la cortisone qui ne sert plus à grand chose sinon aux effets secondaires, et un effondrement total de mon moral et de mes forces. Je me tourne aujourd'hui en plus vers une alimentation plus équilibrée et des plantes, ce qui va finir par me ruiner puisque je ne peux pas travailler. Si je ne peux pas guérir, peut-être puis je au moins éviter la chute ou rechute rapide et améliorer mon confort de vie.

[Gigi24]

bonjour,
je viens de relire vos témoignages. Je ne peux plus baisser à moins de 30 mg par jour de cortisone, j'ai en permanence des douleurs et crampes; en fait ce serait la cortisone qui attaque et détruit les os et cartilages. j'aimerais tellement avoir des témoignages et vos avis.

[Modérateur]

Bonjour Gigi24, merci pour vos témoignages malgré le poids de ces rechute depuis janvier 2017. Les médecins qui vous suivent ont ils pu avancer sur le lien possible entre le lymphome et le syndrome de sweet ? L'association France lymphome Espoir ( et son forum) peut aussi vous permettre des échanges et du soutien : https://www.francelymphomeespoir.fr/

[Gigi24]

Les médecins cherchent actuellement le lien possible entre le lymphome et le syndrome de sweet, ils se renseignent auprès d'un "centre de références" sur Paris. Merci de votre réponse et de votre conseil.