par Stef.fie » Sam 4 Fév 2017 13:59
Bonjour,
J'ai aujourd'hui 24 ans et je vis depuis 10 ans avec une aplasie médullaire. En effet, cette maladie a été diagnostiqué à l'âge de 14 ans à un point assez avancé 5,2 d'hémoglobine , 1000 plaquettes et 100 blancs. J'ai reçu le SAL de cheval en chambre stérile. Avec un suivi de ciclosporine ce traitement a très bien fonctionné . Cependant , 5 ans après les symptômes reviennent : de nouvelles analyses confirment le retour de l'aplasie une greffe est alors necessaire . En 2012 je me fais donc greffer une 1ère fois mais je fais un rejet pratiquement immédiatement . J'arrive alors à vivre et à espacer les transfusions avec du Danatrol. Mon corps réagit et je suis "tranquille" durant 2 ans et demi. En effet, en février 2016 je me sens à nouveau faible, j'ai des hémorragies : retour de l'aplasie , cette fois on parle d'aplasie sévère réfractaire car je ne répond plus à aucun traitement . La seule issue est de repartir sur une 2eme greffe que je refuse depuis des années. Mon corps ne supportant plus les transfusions je n'ai pas d'autre choix que de ceder à cette seule solution .
Me voilà donc greffée à nouveau depuis le 7 Décembre 2016. Cependant, je le vis très mal : je suis tout le temps fatiguée, je n'arrive plus à manger sans vomir, crises d'angoisse avec tremblements , je n'ai plus aucune autonomie et je n'arrive pas à me gérer toute seule. Est ce normal ? Combien de temps cela a duré pour vous ? Étant normalement très énergétique, autonome.. tout l'inverse de ce que je suis actuellement c'est vraiment difficile à vivre. Pouvez vous m'éclairer sur ce qui a fait que vous vous êtes sentis mieux au fur et à mesure ?
Je vous remercie de m'avoir lu et de peut être m'apporter des réponses à cette situation .
Plein de courage à tous.