Le Forum maladies rares

[christelle88]

Bonjour

Je suis la maman d'un grand garçon de 15 ans qui a déjà été soigné pour un ostéosarcome en 2014 et malheureusement depuis début octobre, il est très fatigué et après plusieurs examens (prise de sang, petscan, ponction de la moelle osseuse et lombaire), on nous a annoncé qu'il y aune myélodysplasie et qu'il a 8% de blastes dans la moelle osseuse qui vont donné une leucémie, on nous a donc convoqué pour mettre ne place la recherche d'un donneur compatible afin de réaliser une greffe de moelle osseuse.
Je vois que votre petit Tom a bien supporté sa chimio, j'aurais aimé savoir ou il en est maintenant et quel produit de chimio on lui a administré.
Ce sont des moments très difficiles que ne devraient pas vivre les enfants !
Bon courage à vous et de grsses pensées pour Tom
Chrsitelle

[Modérateur]

Votre fils doit avoir une greffe de moelle mais son problème est différent de celui des autres personnes qui se trouvent sur ce forum. En effet, ces malades ont une aplasie médullaire ce qui signifie que leur moelle fonctionne mal et ne produit pas assez de cellules sanguines (plaquettes, globules blancs et rouges) mais il n'y a pas de cellules anormales (blastes) comme chez votre fils. Le traitement pré-greffe, notamment la chimiothérapie, est différent de celui que va subir votre fils. Il est donc difficile de comparer. Vous devriez plutôt vous rapprocher de forums sur les leucémies ou d'associations se consacrant à ce type de maladies https://leucemie.ooreka.fr/comprendre/a ... s-leucemie .

[henry]

Quelques nouvelles de tom qui est rentré chez lui depuis près de 2 semaines...95000 plaquettes, 4000 globules blancs dont la moitié en neutrophiles...plus de transfusions de globules rouges!!! tout se passe très bien...et il continue de n'avoir aucun effet secondaire...
j'espère que mes messages rassureront les personnes qui se posent des questions sur cette greffe de moelle osseuse...je sais que chaque cas est diffèrent et que chaque personne réagit différemment !!!
Nous sommes bien sûr soulagés même si ce n'est pas complètement gagné!!!!
Courage à vous tous et soyez confiants, notre mèdecine est au top!!!

[Stef.fie]

Bonjour,

J'ai aujourd'hui 24 ans et je vis depuis 10 ans avec une aplasie médullaire. En effet, cette maladie a été diagnostiqué à l'âge de 14 ans à un point assez avancé 5,2 d'hémoglobine , 1000 plaquettes et 100 blancs. J'ai reçu le SAL de cheval en chambre stérile. Avec un suivi de ciclosporine ce traitement a très bien fonctionné . Cependant , 5 ans après les symptômes reviennent : de nouvelles analyses confirment le retour de l'aplasie une greffe est alors necessaire . En 2012 je me fais donc greffer une 1ère fois mais je fais un rejet pratiquement immédiatement . J'arrive alors à vivre et à espacer les transfusions avec du Danatrol. Mon corps réagit et je suis "tranquille" durant 2 ans et demi. En effet, en février 2016 je me sens à nouveau faible, j'ai des hémorragies : retour de l'aplasie , cette fois on parle d'aplasie sévère réfractaire car je ne répond plus à aucun traitement . La seule issue est de repartir sur une 2eme greffe que je refuse depuis des années. Mon corps ne supportant plus les transfusions je n'ai pas d'autre choix que de ceder à cette seule solution .

Me voilà donc greffée à nouveau depuis le 7 Décembre 2016. Cependant, je le vis très mal : je suis tout le temps fatiguée, je n'arrive plus à manger sans vomir, crises d'angoisse avec tremblements , je n'ai plus aucune autonomie et je n'arrive pas à me gérer toute seule. Est ce normal ? Combien de temps cela a duré pour vous ? Étant normalement très énergétique, autonome.. tout l'inverse de ce que je suis actuellement c'est vraiment difficile à vivre. Pouvez vous m'éclairer sur ce qui a fait que vous vous êtes sentis mieux au fur et à mesure ?

Je vous remercie de m'avoir lu et de peut être m'apporter des réponses à cette situation .

Plein de courage à tous.

[Faratita]

Bonjour quelqu'un a déjà eu un chimérisme mixte après la greffe si oui est ce que on vous a proposer les transfusion de lynphocytes.merciiuu

[MLM]

Bonjour,
je m'appelle Maryse, j'ai 48 ans et j'ai subi une greffe de la moelle osseuse le 11 octobre 2016. La chimio que j'ai eu avant et après la greffe a été difficile à supporter, plusieurs jours à vomir mes repas, des intestins abimés et une grande fatigue.

J'ai attendu 20 jours avant que les prises de sang donnent des signes d'amélioration. C'est très long quand on attend un petit frémissement. Je suis restée 5 semaines en stérile pour la greffe, mais j'ai fait en tout 14 semaines. A chaque épisode de fièvre c'était séjour à l'hôpital !!! Heureusement le personnel a été super, à mon écoute, capable de détecter les moments où moralement j'allais moins bien.

Aujourd'hui, cela fait plus de 4 mois que j'ai été greffée, mon état s'améliore petit à petit mais je reste facilement fatiguable. Difficile de savoir si c'est le fait d'avoir réduit mon activité (j'étais très speed avant) ou la maladie qui me mets dans cet état.

bon courage à vous

[henry]

Après avoir lu vos messages je me rends compte que chaque cas est diffèrent ....et chaque personne réagit différemment...
Des nouvelles de Tom après sa greffe de moelle le 25/10/2016....tout va bien, aucune fatigue, aucun signe de rejet.
Les visites à l'hôpital sont maintenant mensuelles et tom devrait reprendre l'école en avril ou mai
Je vous souhaite à tous bon courage

[Faratita]

Bonjour quelqun peut me dire s'il a eu un chimersime mixte

[Faratita]

Bonjour est ce que son chimérisme est complet

[Faratita]

Bonjour,

J'ai aujourd'hui 24 ans et je vis depuis 10 ans avec une aplasie médullaire. En effet, cette maladie a été diagnostiqué à l'âge de 14 ans à un point assez avancé 5,2 d'hémoglobine , 1000 plaquettes et 100 blancs. J'ai reçu le SAL de cheval en chambre stérile. Avec un suivi de ciclosporine ce traitement a très bien fonctionné . Cependant , 5 ans après les symptômes reviennent : de nouvelles analyses confirment le retour de l'aplasie une greffe est alors necessaire . En 2012 je me fais donc greffer une 1ère fois mais je fais un rejet pratiquement immédiatement . J'arrive alors à vivre et à espacer les transfusions avec du Danatrol. Mon corps réagit et je suis "tranquille" durant 2 ans et demi. En effet, en février 2016 je me sens à nouveau faible, j'ai des hémorragies : retour de l'aplasie , cette fois on parle d'aplasie sévère réfractaire car je ne répond plus à aucun traitement . La seule issue est de repartir sur une 2eme greffe que je refuse depuis des années. Mon corps ne supportant plus les transfusions je n'ai pas d'autre choix que de ceder à cette seule solution .

Me voilà donc greffée à nouveau depuis le 7 Décembre 2016. Cependant, je le vis très mal : je suis tout le temps fatiguée, je n'arrive plus à manger sans vomir, crises d'angoisse avec tremblements , je n'ai plus aucune autonomie et je n'arrive pas à me gérer toute seule. Est ce normal ? Combien de temps cela a duré pour vous ? Étant normalement très énergétique, autonome.. tout l'inverse de ce que je suis actuellement c'est vraiment difficile à vivre. Pouvez vous m'éclairer sur ce qui a fait que vous vous êtes sentis mieux au fur et à mesure ?

Je vous remercie de m'avoir lu et de peut être m'apporter des réponses à cette situation .

Plein de courage à tous.

Et comme allez vs mnt