Le Forum maladies rares

[lorine111]

Bonjour à tous,
Je me lance dans un nouveau sujet car après plusieurs semaines de recherche je n'arrive pas à trouver d'informations ou de témoignages de personnes qui ont eu une greffe de moelle suite à une aplasie médullaire idiopathique. J'en suis pratiquement à 3 mois de la greffe et je pensais que ce serait plus facile à partir des 100 jours post greffe, qu'un tas de restrictions se leveraients comme le port du masque, les lieux publics, l'alimentation... mais en fait je viens d'apprendre que tant que j'étais sous immuno suppresseur (c'est à dire au moins pendant un an le régime était le même, pas de baignade autorisée non plus, ya juste le port du masque qui ne devient plus obligatoire après si j'ai bien compris et les lieux publics qui petit à petit commencent à être tolérés...
Je m'accrochais à mon bilan des 100 jours en pensant qu'après ce serait beaucoup plus facile et petit à petit reprendrait une vie normale tout en faisait evidemment attention au soleil, infection... mais j'ai l'impression que c'est beaucoup plus compliqué que ça....
Si d'autres personnes ont ce vécu, comment ça s'est passé pour vous? au niveau des effets secondaires, quand avez vous récupérés niveau fatigue, pu reprendre le travail...?
Merci énormément pour votre aide car la j'avoues que je sature déja mais surtout par rapport à ce manque d'information...

[henry]

Bonjour
Comment allez-vous depuis votre message? j'espère que vous allez mieux?? il faut être très patient dans cette maladie mais au bout il y a la guérison!!!
Mon petit fils de 10 ans a une aplasie médullaire idiopathique depuis avril 2016...apres 3 mois de chambre stérile et un traitement sal qui ne marche pas, une greffe de moelle osseuse est prevue pour le 25 octobre. son donneur est jeune et la compatibilité est grande...pouvez-vous me renseigner sur cette greffe? La chimiothérapie qui précède cette greffe est-elle dure à supporter et les effets secondaires sont-ils durs à supporter??? Comment avez-vous réagi??? je m'inquiète beaucoup pour lui, il est très courageux mais c'est encore un enfant!!
Merci beaucoup et portez vous bien

[Modérateur]

Merci Henry de ces nouvelles de votre petit fils.
Oui, être patient et optimiste, c'est essentiel.

[lorine111]

Bonjour Henry,
1 an après mon message, on peut dire que je vais beaucoup mieux merci, ça y est je suis en rémission!
Je ne cacherais pas que cette année a été très difficile mais quand je vois le chemin effectué depuis, la guérison est bien au bout du tunnel et petit à petit on se reconstruit!
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre petit fils! C'est super s'il a trouvé un donneur d'autant plus si la compatibilité est grande. Au niveau des effets secondaires de la chimio, ça dépend vraiment, toutes les personnes ne réagissent pas de la même manière.
Dans mon cas, j'ai eu 5 jours d'Endoxan et de SAL! Pour moi les effets secondaires ont été assez intenses la 1ère journée mais après ça a été. J'ai même echappé à la mucite (infection de la bouche) et le reste du séjour en stérile s'est passé sans complications.
L'équipe médicale est extraordinaire et nous aide énormément pendant tout le séjour.
Vous avez un bilan pré greffe qui a été programmé? Il ne faut pas hésiter à poser toutes vos questions à l'équipe médicale (quitte à les noter à l'avance).
Je pense que le plus dur dans cette pathologie, c'est le fait qu'elle soit rare et qu'on manque d'informations et de témoignages d'autres patients.
Si vous voulez plus de renseignements, n'hésitez pas, je serais heureuse d'apporter mon aide!
Je vous souhaite que cela se passe pour le mieux et que ce jeune homme guérisse vite

[henry]

Merci beaucoup de votre réponse...j'espère que son séjour en chambre stérile se passera comme le votre...pas d'effets secondaires qui durent longtemps!!! il avait déjà assez bien supporté son SAL...espèrons que ce sera pareil pour sa chimio!!!!
vous êtes sortie au bout de combien de jours???
Je vous souhaite plein de bonnes choses et je vous tiendrai au courant

[henry]

Bonjour,
Tom est à son 5e jour de chimiothérapie avant greffe...il supporte bien , et n'a eu que des petites manifestations allergiques..encore 1 jour de chimiothérapie demain et mardi la greffe est programmée..
Nous espèrons que tout se passe pour le mieux et que les effets secondaires ne seront pas trop importants!!!
Je ne manquerais pas de donner des nouvelles

[lorine111]

Bonjour,
Une énorme pensée pour Tom je lui envoie un milliard d'ondes positives !!!!!!
C'est une bonne nouvelle si les effets secondaires ne sont pas trop méchants il a l'air d'être costaud ce jeune homme,!
Pour moi c'etait les 1er jours les plus durs je lui souhaite que son séjour continue sur cette lancée et se passe le mieux possible!
En tout je suis restée 5 semaines en comptant la semaine avant la greffe!
Merci pour les nouvelles et plein de courage

[henry]

Merci pour votre réponse..Tom est à son 6e jour après la greffe et il va toujours bien!!!..on espère que cela va continuer!!!
Bien sûr, nous savons que ce ne sera pas facile tous les jours et nous attendons avec impatience sa sortie d'aplasie et son retour à la maison
Continuez de bien vous porter et donnez moi de vos nouvelles

[henry]

Je continue de donner des nouvelles de tom pour toutes les personnes qui se posent des questions sur cette greffe de moelle
Tom en est à son 12e jour après la greffe et tout va toujours bien!!! les mèdecins sont confiants..on attend maintenant sa sortie d'aplasie qui j'espère sera rapide...je ne manquerais pas de vous informer de la suite

[henry]

Tom est à j+24 après sa greffe..physiquement, il va bien , aucun effet secondaire
le globules blancs ont commencé à bouger au 16e jour de post greffe et depuis ils grimpent un peu mais c'est très laborieux.. 640 globules!!!un bilan sera fait dans quelques jours...en principe, la sortie d'aplasie se fait entre le 15e et le 40e jour!!!!..la semaine prochaine sera décisive.