Bienvenue dans le Forum CANVAS

[Modérateur]

Le syndrome de CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome en anglais) se caractérise par un dysfonctionnement cérébelleux lentement progressif à début tardif (après 40 ans), une atteinte vestibulaire bilatérale et une neuropathie sensitive. Il peut y avoir une toux chronique et un dysfonctionnement du système nerveux autonome.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

[Fafafa]

Je suis diagnostiquée Canvas depuis 2019, nous sommes nombreux à discuter sur le site de Caranity,, plus d'une vingtaine atteint du.meme syndrome,ainsi que sur le groupe international Facebook RFC1 Canvas international support group (296 membres) en anglais certes, mais le traducteur Google aide à suivre, ce groupe est interressant pour les conseils, et les infos de recherche sur la maladie, il y a également des reunion zoom (vidéo internet), une réunion française à eu lieu début septembre, une autre devrais se tenir au mois de novembre, venez nous retrouver pour discuter.
J'e préfère ne pas trop me disperser sur de multiples forum sur le sujet, et perso m'en tiendrais ceux cités précédemment. Nous somme tout de même nombreux en France, environs 50 dans les Landes, 40 dans l'Est,, une trentaine dans l'herault je crois......essayons de nous retrouver sur un seul forum,ou groupe Facebook.

[allemane]

Bonjour,

Je viens d être diagnostiquée Canvas ce mois de juillet 2024 la veille de mes 54 ans. Je suis une femme. J étais en errance médicale depuis 14 ans et la médecine m'avait mis dans la case fibromyalgie .J aimerai pouvoir échanger et partager sur ce syndrome avec des personnes souffrant de la même chose. Ce qui m intéresse c est de connaître vos symptômes et de savoir si il existe en France où à l étranger des protocoles mis en place ou des études cliniques dans lesquelles je pourrais m inscrire. Je vous remercie d avance pour vos réponses.
Belle journée à tous et toutes

[Modérateur]

Bonjour allemane,

En fonction de vos symptômes, l’association CSC, « Connaitre les syndromes cérébelleux » pourrait également répondre à vos attentes, n'hésitez pas à la contacter.
https://www.csc.asso.fr/article/csc/55/

Une étude clinique observationnelle est actuellement en cours pour mieux comprendre la maladie (multicentres). Le recrutement des patients est actif, n'hésitez pas à en parler à l'équipe médicale qui vous suit.

Service de Neurologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Contact: Dr Thomas Wirth
thomas.wirth[at]chru-strasbourg.fr
Principal Investigator: Pr Mathieu Anheim
Sub-Investigator: Dr Thomas Wirth
Coordonnées supplémentaires: https://www.chru-strasbourg.fr/praticien/wirth-thomas/
Lien vers l'étude clinique (initiée en Allemagne): https://clinicaltrials.gov/study/NCT051 ... rec&rank=1

[allemane]

Merci pour cette information
Bonne journée

[HavaneHarper]

Bonjour j ai 49 ans et je vis en région Parisienne,début septembre 2024 ma neurologue m a appris après des test génétiques que j avais le syndrome Canvas en m indiquant que ce n était pas mortel mais l évolution etait lente avec mes symptômes qui ne feront que s accentuer avec le temps autant dire que ce n est pas rassurant
Merci

[Modérateur]

Bienvenue et merci pour ce témoignage HavaneHarper, vous êtes maintenant nombreux à partager, un autre sujet est en ligne avec davantage de contributeurs :
canvas-f661.html

[lilypasse]

Bonjour à tous
Diagnostiquée syndrome de Canvas après 25 années d'errance !! j'ai consulté tous les spécialistes possibles... une toux chronique éreintante, des douleurs musculaires, des fausses routes aux repas et même simplement avec ma salive, des crampes magistrales qui me déforment le membre (surtout les MI) et qui sont à hurler, des sensations que l'on me dépose des fg)ers à repasser brulants sur les cuisses, des décharges électriques dans les cuisses, les mollet, les doigts qui se mettent en griffe par moment c'est aussi douloureux... avec tout ça je sais que je m'en sors encore bien, car pas d'atteinte du cervelet (IRM n'a rien décelé) et pas de perte d'équilibre; Actuellement je suis en phase ON j'entends par la que il me semble avoir des périodes de mieux ou je suis disons plus tranquille et d'autres comme en ce moment ou ces symptômes se répètent jours après jour ! le sommeil est très perturbé et mon quotidien s'en ressens fortement je suis à fleur de peau je ne me reconnais pas, plus envie de voir personne... heureusement je travaille encore ce qui me permet d'avoir l'esprit occupé je suis infirmière (donc l'esprit occupé mais qui me rappelle sans cesse que je ne dois pas me plaindre vu les pathologies que je rencontrent dans mon métier)
je voulais savoir si d'entre vous avaient remarqué une incidence sur leur vue, je sais que ce syndrome peut amené à avoir, les yeux qui vont faire un peu ce qu'ils veulent dans l'orbite parfois mais là je parle de problème de vue ; une impression des yeux toujours fatigués et la vue brouillée comme si un voile s'y déposait je dois sans cesse fermer les yeux pour rétablir mon visuel mais cela ne dure que quelques instants et le voile réapparait.
Mon médecin à; fait une demande de prise en charge en ALD pour ce syndrome qui a été accepté je voulais savoir si d'autres avaient mes symptômes visuels pour peut être que la prise en charge de changement de verres soit prise en compte étant donné que j'ai changé de lunettes il y a seulement un an
Merci à qui prendra le temps de me répondre et belle journée à tous !
PS : si cela peut aider certains d'entre vous porteur d'une toux chronique due au Canvas mon pneumologue m'a été d'une aide incroyable depuis quelques mois je suis un traitement qui a calmé cette toux plus que radicalement en quelques jours ; je peux chanter à nouveau (oui c'est bête mais c'était impossible pour moi avant sans être prise d'une quinte de toux à la limite de la syncope)
Lily

[Modérateur]

Bonjour Lily, bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, nous remarquons que malgré cette très longue errance vous semblez aujourd'hui bien entourée par vos médecins (généraliste, pneumologue). Votre question en lien avec le trouble visuel que vous décrivez a t elle pu être posée à votre ophtalmologiste ?

Dans la littérature scientifique nous avons retrouvé une mention en lien avec l'atteinte vestibulaire dans le CANVAS : il s'agit pour certains patients (2 dans l'étude) d'une diminution de l'acuité visuelle lors d'une secousse verticale de la tête.
https://omim.org/entry/614575
Nous n'avons pas retrouvé d'autres informations au sujet d'un voile présent dans le champ visuel comme vous le décrivez. Cependant, chaque situation étant unique, nous vous invitons à en parler avec vos médecins. Un avis pourrait peut-être aussi être demandé par votre ophtalmologiste auprès du centre de référence ? (soit celui dans lequel vous êtes suivie, mais nous ne savons pas où vous vous situez, soit le centre coordonnateur)
Tous les centres ici : https://brain-team.fr/les-membres/les-c ... genetique/

[lilypasse]

Bonjour Lily, bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, nous remarquons que malgré cette très longue errance vous semblez aujourd'hui bien entourée par vos médecins (généraliste, pneumologue). Votre question en lien avec le trouble visuel que vous décrivez a t elle pu être posée à votre ophtalmologiste ?

Dans la littérature scientifique nous avons retrouvé une mention en lien avec l'atteinte vestibulaire dans le CANVAS : il s'agit pour certains patients (2 dans l'étude) d'une diminution de l'acuité visuelle lors d'une secousse verticale de la tête.
https://omim.org/entry/614575
Nous n'avons pas retrouvé d'autres informations au sujet d'un voile présent dans le champ visuel comme vous le décrivez. Cependant, chaque situation étant unique, nous vous invitons à en parler avec vos médecins. Un avis pourrait peut-être aussi être demandé par votre ophtalmologiste auprès du centre de référence ? (soit celui dans lequel vous êtes suivie, mais nous ne savons pas où vous vous situez, soit le centre coordonnateur)
Tous les centres ici : https://brain-team.fr/les-membres/les-c ... genetique/

Merci pour votre réponse. En effet, après lecture du texte que vous m'avez mis en lien ma gêne visuelle ne correspond pas du tout à cette description, et non, je n'ai pas eu l'occasion d'en parler à l'ophtalmo car je me pose la question que depuis peu de temps... je suis sur Toulouse.
vous parlez de centre de référence ??? qu'est-ce au juste ?? me concernant je suis suivie par un neurologue qui m'a adressé à un pneumologue (connaissant ce syndrome) pour gérer mon problème de toux. Mon médecin traitant est aussi dans la boucle mais il faut avouer que je suis son seul et je pense 1er cas Canvas.