Bienvenue dans le Forum CANVAS

[Modérateur]

Le syndrome de CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome en anglais) se caractérise par un dysfonctionnement cérébelleux lentement progressif à début tardif (après 40 ans), une atteinte vestibulaire bilatérale et une neuropathie sensitive. Il peut y avoir une toux chronique et un dysfonctionnement du système nerveux autonome.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

[Fafafa]

Je suis diagnostiquée Canvas depuis 2019, nous sommes nombreux à discuter sur le site de Caranity,, plus d'une vingtaine atteint du.meme syndrome,ainsi que sur le groupe international Facebook RFC1 Canvas international support group (296 membres) en anglais certes, mais le traducteur Google aide à suivre, ce groupe est interressant pour les conseils, et les infos de recherche sur la maladie, il y a également des reunion zoom (vidéo internet), une réunion française à eu lieu début septembre, une autre devrais se tenir au mois de novembre, venez nous retrouver pour discuter.
J'e préfère ne pas trop me disperser sur de multiples forum sur le sujet, et perso m'en tiendrais ceux cités précédemment. Nous somme tout de même nombreux en France, environs 50 dans les Landes, 40 dans l'Est,, une trentaine dans l'herault je crois......essayons de nous retrouver sur un seul forum,ou groupe Facebook.

[allemane]

Bonjour,

Je viens d être diagnostiquée Canvas ce mois de juillet 2024 la veille de mes 54 ans. Je suis une femme. J étais en errance médicale depuis 14 ans et la médecine m'avait mis dans la case fibromyalgie .J aimerai pouvoir échanger et partager sur ce syndrome avec des personnes souffrant de la même chose. Ce qui m intéresse c est de connaître vos symptômes et de savoir si il existe en France où à l étranger des protocoles mis en place ou des études cliniques dans lesquelles je pourrais m inscrire. Je vous remercie d avance pour vos réponses.
Belle journée à tous et toutes

[Modérateur]

Bonjour allemane,

En fonction de vos symptômes, l’association CSC, « Connaitre les syndromes cérébelleux » pourrait également répondre à vos attentes, n'hésitez pas à la contacter.
https://www.csc.asso.fr/article/csc/55/

Une étude clinique observationnelle est actuellement en cours pour mieux comprendre la maladie (multicentres). Le recrutement des patients est actif, n'hésitez pas à en parler à l'équipe médicale qui vous suit.

Service de Neurologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Contact: Dr Thomas Wirth
thomas.wirth[at]chru-strasbourg.fr
Principal Investigator: Pr Mathieu Anheim
Sub-Investigator: Dr Thomas Wirth
Coordonnées supplémentaires: https://www.chru-strasbourg.fr/praticien/wirth-thomas/
Lien vers l'étude clinique (initiée en Allemagne): https://clinicaltrials.gov/study/NCT051 ... rec&rank=1

[allemane]

Merci pour cette information
Bonne journée

[HavaneHarper]

Bonjour j ai 49 ans et je vis en région Parisienne,début septembre 2024 ma neurologue m a appris après des test génétiques que j avais le syndrome Canvas en m indiquant que ce n était pas mortel mais l évolution etait lente avec mes symptômes qui ne feront que s accentuer avec le temps autant dire que ce n est pas rassurant
Merci

[Modérateur]

Bienvenue et merci pour ce témoignage HavaneHarper, vous êtes maintenant nombreux à partager, un autre sujet est en ligne avec davantage de contributeurs :
canvas-f661.html