par Soledad94 » Ven 31 Mai 2019 15:56
Bonjour,
Ce n'est qu'aujourd'hui que je découvre ce forum alors que je suis malade depuis 2001. Je suis une femme de 57 ans, la maladie a commencé un peu avant mes quarante ans.
Je vous passe le détail : problème dans les mains, pour écrire, qui ne m'a pas alertée au début, qui a été diagnostiqué comme une dépression masquée. Cela a fini par passer, mais la main gauche restait gênée. En 2006, le problème revient, avec cette fois-ci, de la faiblesse dans les jambes, et vision double. Je marche avec une canne, parfois les béquilles. Batterie de tests, deux séjours à la Pitié ( un en neurologie, l'autre en psychiatrie, bien sûr, assez folklorique je dois dire). Aucune lésion organique, le diagnostic de "trouble somatoforme" est posé. Je navigue d'un psy à l'autre, tous sont formels : je ne suis ni dépressive, ni suffisamment névrosée pour que cela explique les troubles. Bref, tout va bien. Petit à petit, en quatre ans, les problèmes diminuent (je ne sais pas trop pourquoi ? Corticoïdes, séances de kiné énergétique ? Adoption d'un chat ?), me reste une gêne très modérée (main et bras gauche, parfois légère gêne à monter les escaliers). De 2006 à 2010, cela a été le parcours du combattant (difficulté pour obtenir un CLM, pour obtenir un congé thérapeutique, galères financières en nombre. Ce trouble n'est pas reconnu par le monde du travail - et peut-être encore moins par le monde de l'enseignement, dont je fais partie - donc, il faudrait faire comme si on n'était pas malade tout en étant physiquement diminué. C'est très éprouvant.
Huit ans se passent, rien à signaler. Puis en novembre 2018, cela recommence, avec aggravation : mains, bras, dos, jambes, yeux... je marche avec une canne chez moi, les béquilles dans la rue. Les escaliers me sont très pénibles. Je suis presque tout le temps fatiguée, ai besoin de m'allonger dans la journée. De nouveau, IRM parfaitement normaux. Mon généraliste ne sait que dire. Je revois deux neurologues qui m'examinent cinq à dix minutes chacun et concluent immédiatement à un trouble somatoforme ou "de conversion". Je n'arrive pas à trouver un psy dont j'ai grand besoin, non pas vraiment pour "guérir" cette maladie, mais surtout, surtout, pour être moralement soutenue. Professionnellement, c'est de nouveau le flou artistique, les problèmes de fric, etc.
Heureusement, aujourd'hui, je tombe sur ce forum (la première fois alors que j'ai tellement de fois entré "trouble de conversion - forum" dans le moteur de recherche, et ce n'est jamais tombé sur vous). Et enfin JE LIS DES TEMOIGNAGES QUI RESSEMBLENT AU MIEN.... Savoir déjà que je ne suis pas seule à avoir ce problème me rassérène un peu... et à plusieurs, nous pouvons peut-être faire avancer enfin les choses : discours médical, intérêt de la médecine pour ce genre de maladie, qui sait, traitements, guérison... soyons fous !
Je vais contacter l'abonné(e?) qui a proposé la formation d'une association...
J'ai rendez-vous chez un hypnothérapeute le 19 juillet...
Et enfin, je tiens à vous dire : je trouve vos témoignages souvent extrêmement courageux, justes, bien analysés. Bravo. Ne lâchez rien...