Le Forum maladies rares

[coccinelle]

Bonjour.ma petite histoire: je me suis faite opérer pour un problème gynéco et à mon réveil je me suis aperçue que je ne pouvais plus lever les jambes dans mon lit..et quand debout impossible de marcher,mes pieds cloués au sol.j’ai eu droit à 2 IRM et des électrodes...résultats : tout va bien..donc verdict au bout de 2 jours de l’anesthésiste: syndrome de conversion...Elle notera : Mme ne montre aucun émoie au vu de sa paralysie ce qui prouve bien mon diagnostique..!!! Whouahhh elle est qui pour dire que je ne ressent rien!!!! Bref en sortant de l’hôpital on m’adresse à un centre de rééducation j’y ai passé 3 mois suivie une thérapie avec une psy qui n’a rien vu d’anormal...et 3 mois de rééducation en vain... mes symptômes sont tjrs les mêmes : quand mes talons sont au sol ou contre mon matelas il m’est impossible de les décoller donc de marcher..je suis en fauteuil roulant et on me dit peut être un jour vous remarcherez et c’est tout..!!!je n’y comprend rien comment ça peut arriver??? Merci

[Chouchou2003]

Bonjour,
L'histoire de ma fille de 14 ans ressemble un peu à tout ce que j'ai lu jusqu'à présent. Tout a commencé il y a 12 jours exactement. Elle s'est levée un matin avec la main gauche en Grippe sans pouvoir la fermer et encore moins l'ouvrir. Après une visite aux urgences le jour même, nous sommes répartis bredouille avec juste une prescription d'un anxiolitique à prendre durant 4 jours. Au bout du 5ème jours le déficit moteur est remonté au bras gauche. Nous avons consulté notre médecin qui nous suggère de retourner aux urgences le soir même (pas le même que le premier ) et c'est ce que nous avons fait immédiatement. Diagnostic : ma fille invente . Nous sommes répartis bredouille encore une fois avec cette fois-ci un compte rendu stipulant noir sur blanc qu'aucun déficit de la main et du bras gauche constaté. Désemparées nous retournons le lendemain voir notre médecin qui nous oriente sans tarder vers l'hôpital Necker. Nous nous y rendons dès le lendemain avec un espoir de repartir avec un diagnostic. Même version en nous faisant comprendre encore une fois que ma fille racontait des mensonges. J'insiste pour voir un neurologue immédiatement et chose faite. Ce dernier révèle un déficit moteur bien présent de tout le côté gauche et nous annonce le syndrome de conversion. Nous recherchons un pedopsy mais aujourd'hui sa main droite prend le même chemin. Un kine va intervenir. Si votre histoire se reproche du cas de ma fille alors je suis preneuse. Merci.

[vanessa garcia]

Bonjour,

j'ai 22 ans et le 6 juillet j'ai subitement mal au dos. je suis donc aller au urgences, il m'ont garder quelque jours puis m ont renvoyé à la maison avec un diagnostique de lombago. les traitement ont été inefficaces je suis donc alle cher mon médecin généraliste qui me prescrit de la morphine pour mes douleurs certes ils ont été un peu efficace mais il ne pense que j ai un simple lombago. il m'envoie faire un IRM, tout est normal.... plus les jours passe plus j'ai mal ma douleur irradie toute ma jambe droite et je ne pouvait donc plus marcher. ma mobilité et mon autonomie se dégrade et on fini par une hospitalisation pendant 6 semaines on fait une batterie de test (IRM, prise de sang, ponction lombaire) tout est normal,... on me diagnostic un trouble neurologique fonctionnel. je commence la psychothérapie, les antidépresseurs et de la physiothérapie on m'envoie en neuro-rééducation.... un hôpital Suisse reconnu. je suis a ma 13ème semaine de rééducation. tous les jours j'enchaine les séances de physio, ergo, psy et des traitements pour les problèmes neurologique et antidépresseurs. ma mobilité et mon autonomie s'améliorent mais pas les douleurs. au jour d'aujourd'hui les médecin m'annonce un retour à domicile au 4 janvier 2018 mais je suis dans l'incapacité de monter mes 35 escaliers et les très cher médecins m'ont simplement dit si vous ne pouvez pas monter vos escaliers allez à l'hôtels de toutes façon vous n'avez aucun problèmes.... je me retrouve fasse à des médecins qui ne croient pas que j'ai réellement mal et me donne donc pas de contre douleur...
je trouve lamentable que des médecins se permettent de dire que nous n'avons pas mal, mais ils ne sont pas dans notre corps se n'est pas eu qui souffre 24h/24h. c est tellement facile de dire que c'est dans notre tête quand on sait qu'ont ne connaît pas 10% de se qu'il se passe dans notre cerveau.
et si je devais décrire mes douleur sa serait des cous de poignards au niveau lombaire qui descends sans toute ma jambe droite et qui m'empêche de marcher correctement tellement les douleurs sont intenses.

[Mikah]

Bonjour,
J'ai 51 ans et je souffre depuis plus de 30 ans des symptômes suivants :
Paralysie (parasthésie) partielle latérale de l'hémisphère droit de tout le corps.
ça c'est mes termes selon comment je décrits les faiblesses musculaires et désiquilibre squeletique engendrés, avec comme conséquence, des inflammations de la hanche gauche qui supporte seule tout le poids du corps, des torticolis réguliers et chroniques, posture déséquilibrée, bascule de hanche...douleurs chronique afectant mon état moral...mais tout ça personne ne le voit, quand je marche je compense avec les aducteurs le deficit des muscles de la hanche...le dos est faible, l'épaule s'affesse, la tête est lourde à soutenir par seul côté...pourtant, je continue à jouer au foot doublant au final les douleurs et le désiquilibre du fait que seulement le coté gauche travaille.
Quand j'en parle je pleure le gachis de toute une vie.
donc, les spécialistes du sport, les neurologues, les scanners, myeloscanner, IRM, electromyogramme, scanner de la tête...tout j'ai passé ma vie à consulter, rien de spécial. Négatif. Pas d'hernie discal, bien même que l'hernie discal n'affecterait que le bas, NON moi c'est tout le côté droit, de la nuque au petit orteil. ça doit venir du cerveau ???
Le dernier Neurologist que j'ai vu au HUG , m'a dit que c'est psy, faut consulter pour rétablir : le deficit de la sensibilité sensorielle ou un terme dans le genre. Bullshit, j'ai annulé le RV suivant et me suis dit me voilà vraiment face à une maladie rare.
Le comble, c'est en 2003, un rebooteux maghrébien m'a fait saigné la le tibias et l'avant bras droits, et j'avais recouvert au bout de 3 jours l'usage total de mon corps. au moins, un signe que ce n'était pas irréversible. j'étais totalement guérri pendant deux ou trois mois avant que je fasse un footing après quoi je me suis ressenti à nouveau bancal. j'avais beau retourné essayer une dexième fois, mais çà n'avait pas marcher.
Alors, je continue d'espèrer qu'un appareill comme une radio fonctionnelle detecterai la lésion ou le fibrome qui est à l'origine de ce blocage, car pour moi il s'agit bien d'un dysfonctionnement dû à quelque chose de physique que les pauvres medecins ne savent pas diagnostiquer. ou aussi un blocage au niveau du cerveau suite à une blessure dans le dos côté droit quand j'étais gamin, considéré par mon cervau comme trajectoire à ne pas irriguer en éléctricité ou en sang ??? pourquoi les medecins ne veulent pas écouter ces récits ? trop compliqué pour eux. ils ne traitent que les symptômes jamais les causes. Donc si vous avez un nom à mettre sur ce je décris, je suis preneur, ou bien une indication ou orientation à prendre. Merci pour ceux qui ont pris la peine de me lire.

[marpeal]

Bonjour à tous,

Je n'ai pas lu tous les témoignages mais beaucoup, vous parlez de vos crises mais vous ne l'expliquez pas.

La liste est assez longue pour ma mère, chute en avant ou en arrière, comme un bout de bois qui tombe sans perte de conscience mais le cerveau de commande plus. Trouble de l’élocution parfois incompréhensible, problème de coordination a ne pas pouvoir attraper quoique ce soit, ne pas pouvoir s'habiller. Parfois on a l'impression de le cerveau se met sur pause. Elle marche avec une canne doit se tenir, le vide l'effraie, n'arrive pas à marcher seule, un simple marquage au sol la bloque.

Ma mère à 68 ans, sa 1ere crise a eu lieu elle avait 32/33 ans, au début on ne fait pas attention puis une autre crise et c'est partie.
Cela fait donc 35 ans que ça dure, je vous passe les épisodes aux urgences, les fractures, la perte de mémoire etc..... les examens aussi vue sur toute les coutures, aucun diagnostic.
Il faut dire que l'on a affaire a quelqu’un qui ne veut pas se soigner, qui cache à son médecin certains symptômes, pas simple.
Plusieurs hypothèses qui quand on regarde bien aux vus des symptôme peuvent se tenir mais rien n'avance.
Et la famille en a marre de cette impuissance et surtout de voir sa mère se dégradée petit à petits et en danger de mort à chaque crise.
Jusqu’à une lueur hier, je l'appelle la consultation de la dernière chance, encore un service neuro mais enfin quelqu'un qui écoute, qui comprends qui cherche, pour lui à première vue se serait des troubles fonctionnels neurologique, il y aura hospitalisation pour faire des test car il y a certaines choses qu'il veut vérifier, écarter, ma mère grince des dents mais elle n'a pas le choix, sinon je fais un placement d'office si elle ne se fait pas soigner.
Mes mots peuvent être durs, voir sans empathie ou simplement par amour, je ne sais pas mais à 68 ans on est pas vieux et il est temps de faire quelque chose. La part psychologique de son soucis a augmenter au fil du temps, c'est un peu le chat qui se mord la queue, il ne faut pas avoir peur de se dire, il y a quelque chose dans ma tête qui ne tourne pas rond et prendre assez de recule pour se dire "ce n'est pas de ma faute mais je dois faire quelque chose"

Je ne vois pas ce diagnostic comme quelque chose de mauvais, certes peut être un peu fourre tout mais si il y a une amélioration sur sa vie de tous les jours , ca me va.
Nous attendons cette hospitalisation qui aura lieu septembre / octobre, et oui ce sont les vacances mais bon 2 mois sur 35 ans c'est une bonne moyenne et voir si enfin les choses vont avancer, j'ai bonne espoir, oui contrairement à ma mère pour moi le verre est toujours à moitié plein.

bon courage à tous

[mag27]

Bonjour j ai témoigné dans ce forum et lui vos messages .Cette "maladie" si on peut l' appeler comme ça car pour le moment, elle n 'est pas reconnue par la CPAM et c'est un véritable problème pour les personnes qui souffrent des troubles fonctionnelles neurologiques. Si cela vous intéresse on peut créer une association pour faire avancer les choses notamment sur la reconnaissance de cette maladie et les soins appropriés .....
Vous pouvez me contacter sur ma boîte mail
*.....*
Merci

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[Ori]

Bonjour,

J'ai lu tous vos témoignages et je me reconnais dans vos textes. C'est pour cela que je viens écrire également mon histoire car je suis désemparée.

Depuis bientôt 3 ans, j'ai perdu la mobilité de mon bras droit de manière assez rapide. Mon poignet et mes doigts se sont fortement crispés en flexion interne et je n'ai plus pu bouger...Après de nombreux examens, tous normaux; les médecins m'ont dit que c'était des troubles neurologiques fonctionnels. Je n'ai jamais bien accepter ce diagnostique car chaque médecin a sa définition et personne n'arrive réellement à dire ce que c'est. Bien qu'une neurologue que j'ai vu au début, commence à faire des études là dessus. Elle n'a pas encore trouvé mais toutefois, elle dit bien qu'il y a un problème de au niveau des commandes du cerveau.

Puis, 1 année après l'apparition des symptômes, ma deuxième neurologue pense à une nouvelle maladie : une dystonie dopa-sensible. Bien que les symptômes ne sont pas habituels pour cette maladie. Elle tente de me donner du Madopar. Au bout de qq jours, tous mon bras et ma main se détend de manière fulgurante. Je pense voir la fin du tunnel. De longs mois de rééducation, des améliorations mais aussi qq rechutes. Du côté des recherches médicales, les tests génétiques n'ont pas prouvés la dystonie dopa-sensible. Les neurologues veulent encore me faire une ponction lombaire qui est prévu seulement dans 1 mois. Mais suite aux tests génétiques, ils m'ont enlevé le Madopar qui m'aidait beaucoup et je suis à nouveau avec mon poignet et doigts en flexion interne et très crispés.

Ils pensent à nouveau que c'est des troubles neurologiques fonctionnels, mais ils n'ont pas d'autres traitements à me proposer que ceux actuels : physio et Ergo. (traitement psy fait mais arrêté)

J'ai 22 ans et je suis fortement limitée dans des activités.

Peut-être qu'avec plusieurs témoignages nous trouverons un jour quelque chose pour nous soulager !!

Courage à vous aussi ! Je discute volontiers avec vous par messages !

[Soledad94]

Bonjour,
Ce n'est qu'aujourd'hui que je découvre ce forum alors que je suis malade depuis 2001. Je suis une femme de 57 ans, la maladie a commencé un peu avant mes quarante ans.
Je vous passe le détail : problème dans les mains, pour écrire, qui ne m'a pas alertée au début, qui a été diagnostiqué comme une dépression masquée. Cela a fini par passer, mais la main gauche restait gênée. En 2006, le problème revient, avec cette fois-ci, de la faiblesse dans les jambes, et vision double. Je marche avec une canne, parfois les béquilles. Batterie de tests, deux séjours à la Pitié ( un en neurologie, l'autre en psychiatrie, bien sûr, assez folklorique je dois dire). Aucune lésion organique, le diagnostic de "trouble somatoforme" est posé. Je navigue d'un psy à l'autre, tous sont formels : je ne suis ni dépressive, ni suffisamment névrosée pour que cela explique les troubles. Bref, tout va bien. Petit à petit, en quatre ans, les problèmes diminuent (je ne sais pas trop pourquoi ? Corticoïdes, séances de kiné énergétique ? Adoption d'un chat ?), me reste une gêne très modérée (main et bras gauche, parfois légère gêne à monter les escaliers). De 2006 à 2010, cela a été le parcours du combattant (difficulté pour obtenir un CLM, pour obtenir un congé thérapeutique, galères financières en nombre. Ce trouble n'est pas reconnu par le monde du travail - et peut-être encore moins par le monde de l'enseignement, dont je fais partie - donc, il faudrait faire comme si on n'était pas malade tout en étant physiquement diminué. C'est très éprouvant.
Huit ans se passent, rien à signaler. Puis en novembre 2018, cela recommence, avec aggravation : mains, bras, dos, jambes, yeux... je marche avec une canne chez moi, les béquilles dans la rue. Les escaliers me sont très pénibles. Je suis presque tout le temps fatiguée, ai besoin de m'allonger dans la journée. De nouveau, IRM parfaitement normaux. Mon généraliste ne sait que dire. Je revois deux neurologues qui m'examinent cinq à dix minutes chacun et concluent immédiatement à un trouble somatoforme ou "de conversion". Je n'arrive pas à trouver un psy dont j'ai grand besoin, non pas vraiment pour "guérir" cette maladie, mais surtout, surtout, pour être moralement soutenue. Professionnellement, c'est de nouveau le flou artistique, les problèmes de fric, etc.
Heureusement, aujourd'hui, je tombe sur ce forum (la première fois alors que j'ai tellement de fois entré "trouble de conversion - forum" dans le moteur de recherche, et ce n'est jamais tombé sur vous). Et enfin JE LIS DES TEMOIGNAGES QUI RESSEMBLENT AU MIEN.... Savoir déjà que je ne suis pas seule à avoir ce problème me rassérène un peu... et à plusieurs, nous pouvons peut-être faire avancer enfin les choses : discours médical, intérêt de la médecine pour ce genre de maladie, qui sait, traitements, guérison... soyons fous !
Je vais contacter l'abonné(e?) qui a proposé la formation d'une association...
J'ai rendez-vous chez un hypnothérapeute le 19 juillet...
Et enfin, je tiens à vous dire : je trouve vos témoignages souvent extrêmement courageux, justes, bien analysés. Bravo. Ne lâchez rien...

[Maryia]

Je suis allée voir deux médecins différents. J’ai fait trois ou quatre prises de sang. Un scanner. Deux I.R.M., une cérébrale et une du Rachis, je suis allée voir deux médecins différents. J’ai fait trois ou quatre prise de sang. Un scanner. Deux I.R.M., une un cérébral et une du Rachis. Je suis allée voir un ostéopathe. Je fais également des séances de kiné. Un neurologue a refusé de me faire EMG. On ne trouve toujours pas ce que j’ai. Du jour au lendemain, j’ai commencé à marcher plier, avoir des troubles de la marche et des pertes d’équilibre. J’ai en plus, qui est arrivé après, des problèmes de concentration, je ne sais plus écrire correctement, j’ai des problèmes pour taper mes textos. J’ai également le symptôme de la langue lourde quand je suis fatiguée et je suis vite essoufflée. Personne ne trouve ce que j’ai. J’ai la Sensation que l’on me renvoie toujours au point de départ. La solution de facilité et de me dire que j’ai des problèmes psychologiques. J’ai la sensation que l’on me renvoie toujours au point de départ. La solution de facilité et de me dire que j’ai des problèmes psychologiques et on me demande d’aller voir un psychiatre, chose qui m’a l’air complètement inutile.
Merci d’avance si vous pensez à quelque chose

[hypval]

Bonjour.
Je suis officiellement diagnostiquée pour un syndrome de conversion qui s'est déclanché en janvier 2003.
J'ai remonté la cause psychologique. Je reste au vu de la cause à l'origine, à risque, à vie (faut faire en conscience de ses possibilités) . Je le sais et l'accepte d'une certaine manière.
Je suis revenu sur le site très récemment et donc ne peux pas joindre mag27 pour communiquer en mp.
Je souhaiterais aussi mettre en route une association afin d'accompagner les personnes concernées par ce trouble qui est très invasif voir destructeur.
Les crises pour ce qui me concerne. Vendredi dernier je voulais bénéficier d'un massage. Et bien je me suis retrouvé bloquée 3h le visage tourné dans le petit trou de respiration. Mon corps ne me répondait plus, perte de la parole et de la vue en plus. Mon fils de 12 ans a expérimenté un mouchage chargé en bonne et due forme. Quand on est un légume, l'orgueil passe à la trappe. Avec le recul vaux mieux en rire.
J'ai donc 48 ans. J'ai des pistes à transmettre et à échanger pour vivre au mieux . Skype et les autres technologies à notre disposition peuvent nous permettre de se rencontrer virtuellement,


. je l'espère rapidement.