Le Forum maladies rares

[Laliaamal]

Bonjour
J ai lû pratiquement tous vos messages et je ne peux que comprendre le désespoir par rapport au peu d infos concernant cette maladie en France.
En fait, j ai ma sœur qui habite à Londres, J ai fait les recherches et je suis tomber sur un neurologue très connu ds ce domaine.
####
Je suis partie le voir et m a confirme le diagnostic
FND functional neurological disorder
Il m a donner une adresse d un site web très intéressant
https://www.neurosymptoms.org/
Vous pouvez le lire en français aussi.
Très intéressant je vous le conseille vivement.
En Grande Bretagne cette maladie est bien reconnue
Il y a aussi un professeur Dr. #### qui fait bcp de recherches
Y a plusieurs associations en GB concernant cette maladie et une des plus actives FND Hope
Ils sont sur Fb aussi
Je serai très intéressée d adhérer un projet d association en France
Juste à titre d infos en GB cette maladie est célébrée en mars de tous les ans et en avril c est a niveau interrnational
Voilà voili bon courage

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[karine14]

Bonjour
Apres avoir lu certains temoignages sur les troubles fonctionnels neurologiques je peux aussi temoigner de cette maladie invalidante .Ma fille agée de 19 ans est atteinte de troubles fonctionnels , elle a perdu le sensibilté de la partie gauche de son corps ou s ajoute par moment des engourdissements depuis 3 ans . Notre generaliste au debut pensait que c etait nerveux ....le tress ...bref apres avoir rencontré un neurologue pour moi je lui parle des symptomes de ma fille et m envoie chez un autre neurologue qui est un ami à celui ci et par chance ce neurologue pour etre sûr fait faire un IRM et la test avec un appreil qui envoie du courant puis nous explique qu elle fait partie des personnes qui ont des troubles fonctionnels neurologiques et ĺà , enfin nous avions un nom sur ses troubles . C est un probleme de connexion au niveau du cerveau et il n y pas de traitement a part faire de la stimilation transcraniene qui effectivement lui fait beaucoup de bien , elle en fait une fois par moi ce qui permet que ces troubles ne s accentuent pas .Il est le seul medecin de la region de Normandie qui le fait en cabinet prive car il est retaité du public et à fait beaucoup de recherche sur cette maladie qui n est pas reconnue par la securité sociale .Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette "maladie" et si vous souhaitez en parler je suis disponnible pour vous repondre et vous ecouter

bonjour
j'ai ces mêmes troubles et j'habite en normandie ... pourriez ,vous me donner le noms du neurologue qui suit votre fille
merci d'avance et bonne continuation

[ch16]

Bonjour
J'ai 48 ans, je suis en arrêt de travail depuis mai 2018 pour une épaule qui ne fonctionne pas bien, malgré plusieurs séances de kiné, tout les examens sont bons, aucune explication à mon problème. Début 2019 j'ai tentée de reprendre le travail en mi-temps thérapeutique, qui normalement était sur un poste adapter sauf que ça n'a pas été le cas, j'ai dûe être en arrêt à nouveau. Début juin 2019,suite à une hospitalisation en urgence pour une suspicion d'avc , l'irm que j'ai passée était normal. Je suis quand même restée 8 jours sous surveillance en service de neurologie Un électro encéphalogramme a été fait celui-çi était normal ainsi que les prises de sang. Du coup on m'a parler d'un dysfonctionnement neurologique. J'ai quittée le service sans aucun traitement, l'interne m'a prescrit 4 semaines dans un centre de réeducation qui se sont prolongée de 3.Aprés avoir récupérée plus ou moins la marche et l'élocution je suis sortie. Suite à plusieurs crises," bouche qui part de travers élocution qui devient très compliquer, la paupière qui s'affaisse, ne tiens plus debout, grand déficit tout le côté droit, très grande fatigue". Je revois mon médecin généraliste, il me prescrit à nouveau kiné, ortophoniste. Les crises reviennent , du coup je perds tout le bénéfice de ma réeducation, à nouveau fauteuil roulant pendant quelques jours, je dois vivre avec ça. Depuis cette premièrere crise, je n'aie plus jamais remarcher ni parler correctement, je ne suis plus comme avant ,que c'est il passé? J'ai vu expert médical et neurologue qui ne m'ont absolument pas comprise et me disent que c'est dans la tête, l 'expert m'a traitée de menteuse. A ce jour, je ne peut pas me projeter, mon état de santé, mon avenir professionnel, mes proches s'inquiètent. Que vais je devenir? Y a til des personnes qui traversent le même calvaire, si oui j'aimerai prendre contact avec eux afin d'échanger.

[Coco faz]

Bonjour
Ma conjointe est malade et je serai ravie de pouvoir échanger avec vous sur ce sujet.
Nous sommes ensembles depuis 31 ans..et c est le ème épisodes en 9 ans mais là son état s aggrave.
Corine1

[Jennbo]

Bonjour à tous,

Je suis atteintes de troubles neurologiques fonctionnels.
Cette maladie m'empêche de conduire et de travailler principalement.
Un jour ça va et le lendemain, ca peut être tout l'inverse...
Bref

Je vie dans la région Centre, et j'aimerai savoir si quelqu'un parmis vous pourrait me conseiller un professeur ou un spécialiste dans la région centre, ou alors, sur Paris.

Je vous remercie d'avance.
Au plaisir d'échanger un peu plus avec des personnes ayant cette maladie.
Prenez soin de vous

[Anaddt]

J'ai 17 ans et je suis atteinte de trouble de conversion
Depuis bientôt 1 an , j'ai des paralysie dès que je suis stressée…
La première fois, c'est arrivé en Janvier 2020, j'ai beaucoup paniquée, j'avais penser à une crise de tétanie mais c'était que au niveau des jambes.
Je suis allée à l'hôpital, les médecins ne comprenaient pas, ils pensaient que je simulais. On m'a fais passer des examens comme IRM, Scanner mais tout était bon. Le lendemain matin j'ai vu un médecin il m'a dit que c'était pas trop grave, c'étais des convertions hystérique, lié au stress.. J'ai pas eu de traitement, il m'a dit aussi de plus revenir, il fallait juste que j'attende que ça se passe. j'ai pu remarcher dans la même journée. Quelques semaines plus tard ça recommencer j'y suis retourner, toujours le même discours. je pensais que j'étais folle..
Pendant plusieurs mois, j'ai eu plusieurs paralysie, des examens à faire, c'était négatifs.. Je savais pas du tout pourquoi je faisais toutes ses crises, je me posais énormément de questions.
Plus j'avais des crises, plus ça durer longtemps. On m'a conseillé de voir un psy, j'était pas trop pour..
Depuis le mois d'octobre les cours ont fait qu'aggraver les choses, je voulais changer de filière et partir dans la coiffure, mais ce n'étais pas possible. Plus envie d'aller en cours, les crises était de plus en plus fréquent. Ce que je trouvait bizarre c'est que ça arrive toujours le dimanche ou le lundi matin.
Maintenant, quand je vais en cours je supplie ma mère de venir me rechercher. J'ai eu beaucoup de regard, de critique le fait que j'étais paralysée, en fauteuil roulant. Tout le monde disait que je faisais exprès pour pas aller en cours.
J'ai lu tout les messages, et ça me rassure de me dire que je ne suis pas la seule, que je suis pas folle. On a peut-être pas tous les mêmes symptômes mais ça ressemble. Donc voilà je voulais partager un peu mon histoire. J'espère que tout le monde ont pu aller mieux depuis

[Mafalda]

Bonjour,
Je souffre aussi de troubles fonctionnels, après env 20 ans d’errance médicale, de m’être faite traitée de folle, simulatrice, profiteuse aide sociale, hystérique je viens seulement depuis env 3 ans la chance d’être tombée sur une dresse qui m’a expliqué exactement le contraire, m’a déculpabilisée, ne plus avoir honte etc.... mais la route est longue
Je suis en fauteuil roulant depuis 13 ans, je fais des crises épilepsie, j’ai des moments confusions, troubles coordinations, tremblements. Je vis en Suisse après 15 ans en institution ai enfin un appartement dans structure spéciale et j’ai 52 ans .
Peut être à bientôt pour échanger
Bonne soirée