Le Forum maladies rares

[Laliaamal]

Bonjour
J ai lû pratiquement tous vos messages et je ne peux que comprendre le désespoir par rapport au peu d infos concernant cette maladie en France.
En fait, j ai ma sœur qui habite à Londres, J ai fait les recherches et je suis tomber sur un neurologue très connu ds ce domaine.
####
Je suis partie le voir et m a confirme le diagnostic
FND functional neurological disorder
Il m a donner une adresse d un site web très intéressant
https://www.neurosymptoms.org/
Vous pouvez le lire en français aussi.
Très intéressant je vous le conseille vivement.
En Grande Bretagne cette maladie est bien reconnue
Il y a aussi un professeur Dr. #### qui fait bcp de recherches
Y a plusieurs associations en GB concernant cette maladie et une des plus actives FND Hope
Ils sont sur Fb aussi
Je serai très intéressée d adhérer un projet d association en France
Juste à titre d infos en GB cette maladie est célébrée en mars de tous les ans et en avril c est a niveau interrnational
Voilà voili bon courage

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[karine14]

Bonjour
Apres avoir lu certains temoignages sur les troubles fonctionnels neurologiques je peux aussi temoigner de cette maladie invalidante .Ma fille agée de 19 ans est atteinte de troubles fonctionnels , elle a perdu le sensibilté de la partie gauche de son corps ou s ajoute par moment des engourdissements depuis 3 ans . Notre generaliste au debut pensait que c etait nerveux ....le tress ...bref apres avoir rencontré un neurologue pour moi je lui parle des symptomes de ma fille et m envoie chez un autre neurologue qui est un ami à celui ci et par chance ce neurologue pour etre sûr fait faire un IRM et la test avec un appreil qui envoie du courant puis nous explique qu elle fait partie des personnes qui ont des troubles fonctionnels neurologiques et ĺà , enfin nous avions un nom sur ses troubles . C est un probleme de connexion au niveau du cerveau et il n y pas de traitement a part faire de la stimilation transcraniene qui effectivement lui fait beaucoup de bien , elle en fait une fois par moi ce qui permet que ces troubles ne s accentuent pas .Il est le seul medecin de la region de Normandie qui le fait en cabinet prive car il est retaité du public et à fait beaucoup de recherche sur cette maladie qui n est pas reconnue par la securité sociale .Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette "maladie" et si vous souhaitez en parler je suis disponnible pour vous repondre et vous ecouter

bonjour
j'ai ces mêmes troubles et j'habite en normandie ... pourriez ,vous me donner le noms du neurologue qui suit votre fille
merci d'avance et bonne continuation

[ch16]

Bonjour
J'ai 48 ans, je suis en arrêt de travail depuis mai 2018 pour une épaule qui ne fonctionne pas bien, malgré plusieurs séances de kiné, tout les examens sont bons, aucune explication à mon problème. Début 2019 j'ai tentée de reprendre le travail en mi-temps thérapeutique, qui normalement était sur un poste adapter sauf que ça n'a pas été le cas, j'ai dûe être en arrêt à nouveau. Début juin 2019,suite à une hospitalisation en urgence pour une suspicion d'avc , l'irm que j'ai passée était normal. Je suis quand même restée 8 jours sous surveillance en service de neurologie Un électro encéphalogramme a été fait celui-çi était normal ainsi que les prises de sang. Du coup on m'a parler d'un dysfonctionnement neurologique. J'ai quittée le service sans aucun traitement, l'interne m'a prescrit 4 semaines dans un centre de réeducation qui se sont prolongée de 3.Aprés avoir récupérée plus ou moins la marche et l'élocution je suis sortie. Suite à plusieurs crises," bouche qui part de travers élocution qui devient très compliquer, la paupière qui s'affaisse, ne tiens plus debout, grand déficit tout le côté droit, très grande fatigue". Je revois mon médecin généraliste, il me prescrit à nouveau kiné, ortophoniste. Les crises reviennent , du coup je perds tout le bénéfice de ma réeducation, à nouveau fauteuil roulant pendant quelques jours, je dois vivre avec ça. Depuis cette premièrere crise, je n'aie plus jamais remarcher ni parler correctement, je ne suis plus comme avant ,que c'est il passé? J'ai vu expert médical et neurologue qui ne m'ont absolument pas comprise et me disent que c'est dans la tête, l 'expert m'a traitée de menteuse. A ce jour, je ne peut pas me projeter, mon état de santé, mon avenir professionnel, mes proches s'inquiètent. Que vais je devenir? Y a til des personnes qui traversent le même calvaire, si oui j'aimerai prendre contact avec eux afin d'échanger.

[Coco faz]

Bonjour
Ma conjointe est malade et je serai ravie de pouvoir échanger avec vous sur ce sujet.
Nous sommes ensembles depuis 31 ans..et c est le ème épisodes en 9 ans mais là son état s aggrave.
Corine1