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Troubles fonctionnels neurologiques

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Mafalda
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Mafalda »

Les troubles ont touchés la marche fauteuil roulant et bcp de tremblements bras si la chance d’être suivi par une prof qui fait des recherches malheureusement je ne peux pas y faire partie car je suis épileptique bon courage à toutes à tous je crois que l’important c’est aussi d’informer nous ne simulons C’EST UNE VRAIE MALALADIE !


Mum42
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troubles de conversion

Message par Mum42 »

Bonjour, j'aimerai des témoignages de personnes qui souffrent de troubles de conversion. Par qui êtes vous suivi et avez-vous eu des améliorations? Ma fille de 5 ans à développé ce trouble. Je me pose pas mal de questions… Merci à vous!
Initiatives
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Initiatives »

Ma sœur 50 ans présente les mêmes symptômes depuis 1 mois (dysfonctionnements bras droit et jambe droite (crispés), impossibilité de se tenir debout, blocage des mâchoires et paroles). Ceci après un traitement douleur au niveau cou et épaules de 3 semaines.
IRM à J+1 de l'apparition des symptômes : RAS.
Neuro à J+3 : EEG avec indication de " Grapho elements parotoxique lateralisés à GAUCHE" et ordonnance bien chargée en médicaments psy qui ont probablement contribué à la dégradation de son état de santé (en début de crise, elle arrivait à parler MM difficilement, J+7 plus rien).
Admise en hospitalisation depuis 8 j :
TT en cours arrêté ( seul un anti anxiété maintenu).
Examen bio : RAS
2eme IRM : RAS
Prélèvement lombaire : RAS
Analyse génétique : A priori RAS
Depuis 4 jrs, les crispations membres ont disparus mais ne peut ni se lever ni s'alimenter (alimentation par sonde). Kiné 1/j.
Aucun des médecins qui la suivent (1 neuro, 1 psychiatre, 1 médecine interne) ne parle de dysfonctionnement du système nerveux !
J'ai trouvé cette discussion et je me pose la question @ d'autant, en poursuivant mes recherches, je trouve la vidéo ci-après. Est ce que vous avez essayé cette technique ? Merci de votre retour. (Stimulation magnétique transcrânienne)
Conformément à la Charte app.php/charte, nous avons supprimé ce lien.
Mafalda
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Mafalda »

D’après mes dernières infos les troubles fonctionnels sont la conséquence d’un problème d’une amygdale dans hypocampe la recherche avance…en attendant je sais c’est nous qui souffrons
Je vous souhaite bcp de patience de courage et si le contact ne passe pas avec un médecin il faut lui dire !!!!!!!
Mafalda
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Mafalda »

Pour le message :( de « Initiatives » merci « du partage, je vis en Suisse et aucun neurologue ou psy ne ma proposé.
Bonne soirée tenez bon!
Modérateur
Messages : 2458
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Modérateur »

Initiatives a écrit : 10 août 2023 16:54 Ma sœur 50 ans présente les mêmes symptômes depuis 1 mois (dysfonctionnements bras droit et jambe droite (crispés), impossibilité de se tenir debout, blocage des mâchoires et paroles). Ceci après un traitement douleur au niveau cou et épaules de 3 semaines.
IRM à J+1 de l'apparition des symptômes : RAS.
Neuro à J+3 : EEG avec indication de " Grapho elements parotoxique lateralisés à GAUCHE" et ordonnance bien chargée en médicaments psy qui ont probablement contribué à la dégradation de son état de santé (en début de crise, elle arrivait à parler MM difficilement, J+7 plus rien).
Admise en hospitalisation depuis 8 j :
TT en cours arrêté ( seul un anti anxiété maintenu).
Examen bio : RAS
2eme IRM : RAS
Prélèvement lombaire : RAS
Analyse génétique : A priori RAS
Depuis 4 jrs, les crispations membres ont disparus mais ne peut ni se lever ni s'alimenter (alimentation par sonde). Kiné 1/j.
Aucun des médecins qui la suivent (1 neuro, 1 psychiatre, 1 médecine interne) ne parle de dysfonctionnement du système nerveux !
J'ai trouvé cette discussion et je me pose la question @ d'autant, en poursuivant mes recherches, je trouve la vidéo ci-après. Est ce que vous avez essayé cette technique ? [la timulation magnétique transcrânienne]
Conformément à la Charte app.php/charte, nous avons supprimé ce lien.
La Stimulation magnétique transcrânienne est validé dans le traitement de la dépression de l’adulte :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3211966 ... e-l-adulte
Cette technique a fait l’objet d’études dans d'autres indications : les douleurs neuropathiques, la fibromyalgie. et certains TNF.
Le traitement de référence des TNF est à la fois psychothérapeutique (thérapies cognitives et comportementales, Eye Movement Desensitization and Reprocessing, hypnose, etc.) et physique (programmes de kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité).
Le CHU de Lyon propose un programme spécifique :
https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf
Lo0ou
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Lo0ou »

Bonjour,

Je cherchais un forum pour échanger avec des personnes atteintes du même trouble que moi, car je me sens terriblement seule, j'ai 31ans et j'ai un TNF

Suite à un accident de skate en juillet 2020 combiné à une mauvaise prise en charge médicale (je suis kine spécialisée dans le diagnostic et la traumatologie), et une errance, ma dernière opération en octobre 2023 à été de trop et je me suis réveillée avec un bras en triple flexion et la tête presque sous mon aisselle. Cela fait donc un peu plus d'un an que je me bats pour récupérer mon bras et ma tete, j'ai été officiellement diagnostiquée en octobre. Aujourd'hui j'arrive à avoir un port de tête convenable mais je fatigue très vite, et mon bras à une dystonie il bouge sans arrêts, les mouvements peuvent être violents, je me frappe parfois ! J’ai également une allodynie sur tout le bras, la poitrine et l’omoplate. Les douleurs au quotidien prennent beaucoup d’énergie.

En 1 an de centre de rééducation, consultations neuro... je n’ai jamais trouvé quelqu'un comme moi. Et ça devient angoissant cette solitude, j'ai la possibilité de handicap qui est au dessus de ma tête, je n’ai pas vraiment envie de me reconvertir. En fait toute ma vie est remise en question, je suis dans l’incapacité de faire des projets puisque je ne sais pas comment ca va évoluer.

Merci pour votre temps

Belle journée à tous
Nico14
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Nico14 »

mag27 a écrit : 12 oct. 2017 14:35 Bonjour
Apres avoir lu certains temoignages sur les troubles fonctionnels neurologiques je peux aussi temoigner de cette maladie invalidante .Ma fille agée de 19 ans est atteinte de troubles fonctionnels , elle a perdu le sensibilté de la partie gauche de son corps ou s ajoute par moment des engourdissements depuis 3 ans . Notre generaliste au debut pensait que c etait nerveux ....le tress ...bref apres avoir rencontré un neurologue pour moi je lui parle des symptomes de ma fille et m envoie chez un autre neurologue qui est un ami à celui ci et par chance ce neurologue pour etre sûr fait faire un IRM et la test avec un appreil qui envoie du courant puis nous explique qu elle fait partie des personnes qui ont des troubles fonctionnels neurologiques et ĺà , enfin nous avions un nom sur ses troubles . C est un probleme de connexion au niveau du cerveau et il n y pas de traitement a part faire de la stimilation transcraniene qui effectivement lui fait beaucoup de bien , elle en fait une fois par moi ce qui permet que ces troubles ne s accentuent pas .Il est le seul medecin de la region de Normandie qui le fait en cabinet prive car il est retaité du public et à fait beaucoup de recherche sur cette maladie qui n est pas reconnue par la securité sociale .Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette "maladie" et si vous souhaitez en parler je suis disponnible pour vous repondre et vous ecouter
Bonjour mag27,

Je présente les même symptômes de votre fille et je suis également en Normandie pouvez vous me communiquer le médecin que vous parlez car sincèrement voir plusieurs médecins et ce faire dire que c'est que des inventions que j'ai perdu l'usage de mes jambes sans aucune raison médicale comme ils le disent c'est compliqué et je ne sais réellement pas comment effectuer pour qu'un médecin le comprennent.

Je remercie ce site de forum qui grâce à lui et grâce à toutes les lectures déjà effectué je me sens moins seul.
Migueld
Messages : 1
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Migueld »

Bonjour à tous,
Besoin d'échanger sur le trouble somatoforme de conversion.
Résumé de la situation
Enfant 12ans:
1. Douleur aux jambes. Impossible de marcher et même d'être assis sur une chaisse. Douleur insupportable.
2. Photosensibilite il ouvre pas les yeux.
3. Alimentation via une sonde gastrique.
4. Alité depuis 2mois.
Hospitalisé en psychiatrie.
Traitement 100% pedospychiatre mais j'ai l'impression avec leur méthode que c'est symptômes n'évoluent pas voir même qui empirent. ( on lui parle mal c'est dans ta tête tu pleures comme un bébé... arrête de crier c'est dans ta tête.... etc.... mon enfant le vie très mal leur méthode et il est de plus en plus stressé avec les mots qui reçoit de certain infirmier/médecin
Votre avis/aide/expérience
Merci d'avance
Modérateur
Messages : 2458
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Troubles fonctionnels neurologiques

Message par Modérateur »

Bienvenue sur ce Forum, merci pour ce témoignage. La coordination entre vous et l'équipe médicale/paramédicale est forcément complexe . Nous vous proposons de contacter la ligne écoute famille de l'UNAFAM, https://www.unafam.org/besoin-daide/une-ligne-decoute
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