Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Syndrome lymphoprolifératif auto-immun
Ce syndrome est dû à un dysfonctionnement dans la régulation du nombre des cellules du système de défense (lymphocytes) avec une surproduction de ces cellules qui vont s’accumuler au niveau des ganglions, du foie et de la rate associée. Ce syndrome peut se présenter à n’importe quel âge et une hérédité variable a été décrite, différents gènes sont en cause. Parmi les symptômes les patients peuvent présenter des rashes cutanés, des inflammations de la peau et des articulations et parfois un retard du développement psychomoteur et une diminution précoce de la réserve ovarienne. Une surveillance tout au long de la vie est nécessaire.

Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Messagepar Ricordu » Ven 1 Nov 2019 00:21

On vient de diagnostiquer à ma fille le syndrome lymphoproliferatif auto immun ( ALPS) suite à une splénomégalie et une prise de sang avec des mauvais résultats .. Elle est sous sirolimus

J’espère trouver grâce à ce forum des personnes atteintes de cette maladie rare ou leurs enfants . Pour partager nos expériences et échanger sur ce syndrome.
Ma peur prend tellement le dessus sur mon espoir et ma force que je ressens le besoin de parler avec des personne dans la même situation, on maîtrise mieux ce que l’on connaît, et j’ai besoin de savoir ce qui attend ma poupée que ça soit bons ou mauvais..

Merci à vous pour vos retours
Ricordu
 
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