Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Syndrome lymphoprolifératif auto-immun
Ce syndrome est dû à un dysfonctionnement dans la régulation du nombre des cellules du système de défense (lymphocytes) avec une surproduction de ces cellules qui vont s’accumuler au niveau des ganglions, du foie et de la rate associée. Ce syndrome peut se présenter à n’importe quel âge et une hérédité variable a été décrite, différents gènes sont en cause. Parmi les symptômes les patients peuvent présenter des rashes cutanés, des inflammations de la peau et des articulations et parfois un retard du développement psychomoteur et une diminution précoce de la réserve ovarienne. Une surveillance tout au long de la vie est nécessaire.

Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Messagepar Ricordu » Ven 1 Nov 2019 00:21

On vient de diagnostiquer à ma fille le syndrome lymphoproliferatif auto immun ( ALPS) suite à une splénomégalie et une prise de sang avec des mauvais résultats .. Elle est sous sirolimus

J’espère trouver grâce à ce forum des personnes atteintes de cette maladie rare ou leurs enfants . Pour partager nos expériences et échanger sur ce syndrome.
Ma peur prend tellement le dessus sur mon espoir et ma force que je ressens le besoin de parler avec des personne dans la même situation, on maîtrise mieux ce que l’on connaît, et j’ai besoin de savoir ce qui attend ma poupée que ça soit bons ou mauvais..

Merci à vous pour vos retours
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trouver des personnes atteintes de cette maladie

Messagepar saxoalto » Dim 15 Déc 2019 20:06

bonjour
j ai ma fille qui a été diagnostiqué du syndrome lymphoprolifératif auto immun depuis 4 ans . Elle est suivie à paris sa maladie se maintient mais depuis 1 an elle souffre d une grosse fatigue qui la pénalise dans sa vie de tous les jours . le professeur à remis le traitement en place sirolimus mais aucun résultat . Elle y retourne au mois de janvier pour revoir le professeur et j espère qu il va trouver une solution . je suis une maman désespérée car ma fille souffre de sa fatigue et moi je peux rien faire . J aimerai savoir si d autres personnes qui ont la même maladie souffre d une grosse fatigue persistante.
saxoalto
 
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Messagepar Noura » Jeu 6 Fév 2020 15:39

Bonjour
Mon fils présente les symptômes de cette maladie une analyse génétique est en cours
J’aimerais avoir un peu plus d’informations sur cette maladie
Merci
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Messagepar Modérateur » Ven 7 Fév 2020 10:39

Bonjour,
Vous trouverez quelques informations générales sur la maladie via la page Orphanet : https://urlz.fr/bMtY.
Cordialement,
Les modérateurs
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Messagepar JulieScharly » Lun 22 Juin 2020 12:03

Bonjour,
On vient de diagnostiquer un syndrome lymphoprolifératif auto- immun à l'origine du syndrome d'Evans. Je souhaiterais entrer en contact avec des parents ou des personnes atteintes également de cette maladie.
Elle actuellement sous Sirolimus, on recherche le bon dosage
Espérant pouvoir trouver ici des réponses à mes questions

Julie
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