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Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Syndrome lymphoprolifératif auto-immun
Ce syndrome est dû à un dysfonctionnement dans la régulation du nombre des cellules du système de défense (lymphocytes) avec une surproduction de ces cellules qui vont s’accumuler au niveau des ganglions, du foie et de la rate associée. Ce syndrome peut se présenter à n’importe quel âge et une hérédité variable a été décrite, différents gènes sont en cause. Parmi les symptômes les patients peuvent présenter des rashes cutanés, des inflammations de la peau et des articulations et parfois un retard du développement psychomoteur et une diminution précoce de la réserve ovarienne. Une surveillance tout au long de la vie est nécessaire.
Ricordu
Messages : 1
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Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par Ricordu »

On vient de diagnostiquer à ma fille le syndrome lymphoproliferatif auto immun ( ALPS) suite à une splénomégalie et une prise de sang avec des mauvais résultats .. Elle est sous sirolimus

J’espère trouver grâce à ce forum des personnes atteintes de cette maladie rare ou leurs enfants . Pour partager nos expériences et échanger sur ce syndrome.
Ma peur prend tellement le dessus sur mon espoir et ma force que je ressens le besoin de parler avec des personne dans la même situation, on maîtrise mieux ce que l’on connaît, et j’ai besoin de savoir ce qui attend ma poupée que ça soit bons ou mauvais..

Merci à vous pour vos retours


saxoalto
Messages : 1
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trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par saxoalto »

bonjour
j ai ma fille qui a été diagnostiqué du syndrome lymphoprolifératif auto immun depuis 4 ans . Elle est suivie à paris sa maladie se maintient mais depuis 1 an elle souffre d une grosse fatigue qui la pénalise dans sa vie de tous les jours . le professeur à remis le traitement en place sirolimus mais aucun résultat . Elle y retourne au mois de janvier pour revoir le professeur et j espère qu il va trouver une solution . je suis une maman désespérée car ma fille souffre de sa fatigue et moi je peux rien faire . J aimerai savoir si d autres personnes qui ont la même maladie souffre d une grosse fatigue persistante.
Noura
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Inscription : 06 févr. 2020 09:49
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par Noura »

Bonjour
Mon fils présente les symptômes de cette maladie une analyse génétique est en cours
J’aimerais avoir un peu plus d’informations sur cette maladie
Merci
Modérateur
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par Modérateur »

Bonjour,
Vous trouverez quelques informations générales sur la maladie via la page Orphanet : https://urlz.fr/bMtY.
Cordialement,
Les modérateurs
JulieScharly
Messages : 1
Inscription : 22 juin 2020 09:02
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par JulieScharly »

Bonjour,
On vient de diagnostiquer un syndrome lymphoprolifératif auto- immun à l'origine du syndrome d'Evans. Je souhaiterais entrer en contact avec des parents ou des personnes atteintes également de cette maladie.
Elle actuellement sous Sirolimus, on recherche le bon dosage
Espérant pouvoir trouver ici des réponses à mes questions

Julie
Zyna
Messages : 2
Inscription : 10 déc. 2020 15:03
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par Zyna »

Bonjour,
Ma fille de 2 ans vient d'être diagnostiquée ALPS. avec hémolyse donc anémie.
Comment se porte votre enfant depuis ? Comment est toléré le Sirolimus ?
Est ce qu'elle est souvent malade vu que ce médicament est un immunosuppresseur ? Leur vie est elle normale à l'école.
Peut elle faire tout activité ?
Merci beaucoup. J'espère pouvoir vous lire.
Bon courage à toutes.
Et de bonnes choses pour vos enfants.
Zyna
Messages : 2
Inscription : 10 déc. 2020 15:03
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par Zyna »

Bonjour à toutes,

Je vous tiens informés de l'évolution ma petite 2,5 ans a été diagnostiquée AHAI syndrome d'Evans d'origine génétique au mois de novembre 2020.
Découverte suite à une grosse fatigue et fièvre sans cause. Elle a présenté une bi thrombopenie (plaquettes et hémoglobine très sévères bas = 3g d'hémoglobine) . L'état général était bon donc on a rien vu venir. Après une transfusion tout est remonté à la norme et depuis elle a été mise sous corticoïdes, forte dose. Puis pallier de décroissance de corticoïdes toutes les semaines. Au bout de la 3ème semaine rechute uniquement de l'hémoglobine pas des plaquettes. Donc reprise dosage départ de corticoïdes soit 30g puis 12kg. Puis introduction du Sirolimus. Depuis décembre 2020, reprise de la diminution des corticoïdes et tient bien. Elle a un haut taux d'hémoglobine depuis février 2021. Bientôt fin des corticoïdes reste 2mg.
Souhait d'arrêt du Sirolimus en novembre prochain 2021, soit 1 an après.
Depuis février 2021, elle est très dynamique et à repris sa progression normale de développement intellectuel et psychomoteur.
Elle avait beaucoup gonflée avec la corticotérapie avec poussée de duvet type laguno sur le visage, dos, pubis..
Cela diminue bien également.
Je souhaite bon courage à ceux qui me liront.
Espérant que la médecine progresse. Le ciel nous tombe sur la tête lors de la découverte du syndrome d'autant plus qu'il y a eu une 10zaines de jours d'hospitalisation dans le service d'oncologie et hématologie, assez inquiétant et à l'affût de l'annonce de terrible nouvelle.
Le médecin hémoto pédiatrique spécialisée dans cette maladie nous conseille de le vivre comme une allergie. Probable que cela dure 1 à 2 ans dans la petite enfance et juste un contrôle annuel stade adulte.
Il y avait un terrain familial non conscient car tous n'ont pas développé la maladie mais porteur. Ceux ayant développés la maladie avaient un peu de fatigue, certains la rate volumineuse, et tous mènent une vie très normale.
Bon courage aux parents, des traitements et solutions existent.
melodie.ech
Messages : 1
Inscription : 29 juin 2023 18:36
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Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Message par melodie.ech »

Bonjour à tous,

Je m'appelle Mélodie, j'ai actuellement 22 ans. J'ai été diagnostiqué de la maladie ALPS en septembre 2016, à l'hôpital Necker à Paris. Ma maladie s'est déclarée par un rash cutané, une splénomégalie, une adénopathie, une anémie et une lymphopénie.
J'ai été traité par le médicament Sirolimus qui un immunosuppresseur, pendant 1 an et demi.
Malgré la maladie et les épreuves pas toujours évidentes, je peux actuellement réaliser un métier qui me passionne. De plus, j'ai aussi la chance de pourvoir profiter de ma jeunesse et de surmonter mes limites. Cependant, la maladie fait partie de nous et nous entraîne par moment une asthénie.
Je suis aujourd'hui sans traitement, mais je nécessite un contrôle tous les ans par un professeur.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas!!
Bonne fin de journée à vous tous ;)
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