Bonjour Pink,
Tous nos voeux pour 2020 !
Au niveau de l'association, nous avons des témoignages de stabilisation, mais pas de régression à ce stade, nous sommes donc très heureux pour vous ! Seriez-vous d'accord pour nous dire de quand date votre 1ère grossesse, et donc au bout de combien de temps votre tumeur a commencé à régresser, et où elle est située ?
La décision de lancer une 2ème grossesse vous appartient pleinement. Cela est forcément risqué, votre médecin expert insistera sans doute là-dessus lorsque vous lui en parlerez. La localisation de votre tumeur et la douleur qu'elle engendre sont des paramètres importants pour évaluer au mieux le risque avec votre médecin, et notamment les options si tout ne se passait pas au mieux (il vaut toujours mieux avoir cette discussion en amont même si tout le monde souhaite qu'elle s'avère inutile, plutôt que dans un moment difficile où il est beaucoup plus compliqué d'avoir "la tête froide").
La seule patiente que nous connaissons à ce stade, qui était stabilisée et a eu un 2ème enfant, a vu sa tumeur s'activer un peu mais sans que cela ne nécessite de traitement. Toutefois, contrairement à vous, sa tumeur n'avait aucun lien avec sa 1ère grossesse. Dans votre cas, du fait du lien entre les 2, le risque semble a priori plus élevé donc il est important que vous ayez une discussion très ouverte avec votre médecin. Vous pouvez également prendre un 2ème avis dans un 2ème centre expert car il s'agit d'une décision très importante pour vous, du point de vue santé mais aussi du point de vue projet de vie, il est donc important que vous soyez le plus "à l'aise" possible pour vous décider. En discuter avec deux experts différents peut être aidant car, humainement tout simplement, on n'a pas le même "feeling" avec deux personnes différentes, et puis chacun peut avoir vu des patientes avec des histoires médicales différentes et donc venir étayer différemment les arguments pour ou contre.
Tenez-nous au courant si vous le voulez bien. Moi, qui représente le Groupe Asso ce matin, je suis une femme et je suis particulièrement sensible à votre questionnement. Je serais ravie de pouvoir en discuter avec vous de vive voix s'il vous est possible de venir à notre assemblée générale à Paris le 25/01.
Si besoin, n'hésitez pas à aller sur notre site pour trouver toutes les adresses de centres experts si vous souhaitez prendre un 2ème avis :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soinsA bientôt j'espère.
L'équipe SOS Desmoïde