Le Forum maladies rares

[pink85]

Bonjour à tous,
J'aurais besoin de vos témoignages concernant l'évolution de la tumeur lors d'une grossesse.
Ma tumeur est apparue lors de ma première grossesse, a grandi, puis chimio (qui n'a pas fonctionné..), puis elle s'est stabilisée, puis diminue maintenant à chaque irm!
J'aimerais envisager une deuxième grossesse, mais j'ai peur qu'elle regrandisse, ou qu'une deuxième tumeur apparaisse.
Qui a vécu qqch de similaire?
Merci d'avance pour vos réponses, pour m'aider dans ce choix si difficile à faire.
Pink

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Pink,
Tous nos voeux pour 2020 !
Au niveau de l'association, nous avons des témoignages de stabilisation, mais pas de régression à ce stade, nous sommes donc très heureux pour vous ! Seriez-vous d'accord pour nous dire de quand date votre 1ère grossesse, et donc au bout de combien de temps votre tumeur a commencé à régresser, et où elle est située ?
La décision de lancer une 2ème grossesse vous appartient pleinement. Cela est forcément risqué, votre médecin expert insistera sans doute là-dessus lorsque vous lui en parlerez. La localisation de votre tumeur et la douleur qu'elle engendre sont des paramètres importants pour évaluer au mieux le risque avec votre médecin, et notamment les options si tout ne se passait pas au mieux (il vaut toujours mieux avoir cette discussion en amont même si tout le monde souhaite qu'elle s'avère inutile, plutôt que dans un moment difficile où il est beaucoup plus compliqué d'avoir "la tête froide").
La seule patiente que nous connaissons à ce stade, qui était stabilisée et a eu un 2ème enfant, a vu sa tumeur s'activer un peu mais sans que cela ne nécessite de traitement. Toutefois, contrairement à vous, sa tumeur n'avait aucun lien avec sa 1ère grossesse. Dans votre cas, du fait du lien entre les 2, le risque semble a priori plus élevé donc il est important que vous ayez une discussion très ouverte avec votre médecin. Vous pouvez également prendre un 2ème avis dans un 2ème centre expert car il s'agit d'une décision très importante pour vous, du point de vue santé mais aussi du point de vue projet de vie, il est donc important que vous soyez le plus "à l'aise" possible pour vous décider. En discuter avec deux experts différents peut être aidant car, humainement tout simplement, on n'a pas le même "feeling" avec deux personnes différentes, et puis chacun peut avoir vu des patientes avec des histoires médicales différentes et donc venir étayer différemment les arguments pour ou contre.
Tenez-nous au courant si vous le voulez bien. Moi, qui représente le Groupe Asso ce matin, je suis une femme et je suis particulièrement sensible à votre questionnement. Je serais ravie de pouvoir en discuter avec vous de vive voix s'il vous est possible de venir à notre assemblée générale à Paris le 25/01.
Si besoin, n'hésitez pas à aller sur notre site pour trouver toutes les adresses de centres experts si vous souhaitez prendre un 2ème avis :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
A bientôt j'espère.
L'équipe SOS Desmoïde

[pink85]

Bonjour,
Merci bcp pour votre réponse! :-)
Tous mes voeux à vous aussi également! :-)
Oui bien sûr (normalement vous avez déjà tout me concernant car je vous avais écris il y a quelques années, à l'apparition de ma tumeur.)
Elles est apparue au niveau dorso-lombaire pendant ma grossesse en 2014. Elle a évolué jusqu'en début 2016, ou il a été décidé de me faire une chimio car elle arrivait proche de la colonne vertébrale et mesurait env. 9cm x 9cm. J'ai fait 3 mois de chimio (methotrexate puis vinblastine), et effet secondaire rare et grave : pneumopathie interstitielle due a la chimio!! J'ai stoppé la chimio, refusé les rayons, et depuis, elle diminue à chaque irm! :-)
Je pense que je vais vous appeler un de ces jours, cela sera plus facile de communiquer car j'ai quelques question aussi au passage :-).
Je ne sais pas, par exemple, si j'ai une autre grossesse, si une deuxième tumeur peut arriver? car j'ai lu que quelques patients en ont plusieurs malheureusement!
Merci bcp à vous d'être là!
Pink

[Béné699]

Bonjour Pink85,
C'est Béné69. Je me suis recréé un compte car l'ancien ne marchait plus... j'ai vu que tu m'avais envoyé un message privé mais je n'ai donc pas pu le lire...
Je suppose que tu avais des questions par rapport à une seconde grossesse.
Voilà longtemps que je ne me suis pas reconnectée.
J'ai été opérée en avril 2018. Mon chirurgien m'avait garanti la faisabilité d'une seconde grossesse. Pour lui, il n'y a aucune contre-indication à une grossesse. La tumeur peut revenir avec ou sans. Il est très humain.
Je suis donc tombée enceinte en janvier 2019 et ai accouché par césarienne programmée en septembre.
Tour s'est très bien passé, même mieux que pour ma premiere grossesse. J'allaite actuellement, ma prochaine Irm est prévue en juillet. Pour l'instant RAS.
Je me dis que maintenant que j'ai mes deux enfants et que si la tumeur revenait, je serai plus libre dans le choix des thérapies.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
Bonne soiree.

Bene

[Asso SOS Desmoïde]

Chères internautes,
c'est l'équipe de SOS DESMOIDE qui vous répond. Grand merci pour vos témoignages.
C'est un sujet récurrent la grossesse. Et Il est en effet difficile de prévoir ce qui peut arriver, dans la mesure où il n'est pas encore compris si la/les desmoide(s) sont une cause traumatique de la grossesse (facteur biomécanique) ou si c'est un facteur hormonal ou autre facteur. Ce sont des sujets complexes, de recherche fondamentale et nous n'avons pas la réponse à ce jour. Nous savons que des personnes nous ont rapporté des situations de tumeurs desmoides multiples mais cela semble très rare.
Je ne sais pas dans quelle région vous habitez mais samedi prochain c'est notre AG et nous avons des médecins qui interviennent sur notre maladie en matinée. Les adhérents peuvent poser des questions et même s'entretenir avec les médecins sur les temps de pause ou de midi. Si vous avez des questions médicales précises vous pouvez aussi nous les faire passer pour que nous les posions aux spécialistes qui travaillent au sein de l"association. Enfin, la ligne téléphonique MRIS peut prendre vos appels et nous somme en relation avec eux pour les questions médicales ou pour les questions plus associatives. N'hésitez pas. Ce sont des professionnels. De notre côté nous sommes un groupe bénévoles de malades comme vous et nous n'avons pas de ligne téléphonique dédiée à l'association. Si vous voulez nous rencontrer, il y a aussi les journées amicales du printemps courant juin. Il y a même parfois des médecins qui y participent. Cela pourrait être l'occasion d'échanger.
@Pink, désolé si n'avons pas fait le lie, avec votre histoire ; depuis 2014, le groupe a beaucoup évolué et c'est super, de nouveaux membres actifs pour épauler SOS DESMOIDE, mais nous n'avons aujourd'hui, faut de bénévoles retraités, plus d'accueil individualisé (Réjane et Daniel qui assuraient l'accueil ont pris leur retraite, Daniel étant lui aussi très touché par la tumeur desmoïde et aussi âgé et c'est MRIS qui a pris la relève. Ils sont professionnels et nous aident beaucoup). Par ailleurs, si le moral est touché, nous avons toujours notre ligne téléphonique desmopsy avec Guy qui répond aux patients qui peuvent être stressés par leur maladie. Alors n'hésitez pas sur toutes ces options.

Bon courage à toutes les deux et au plaisir de vous voir peut-être à l'AG samedi prochain. Pour adhérer (nécessaire pour participer à l'AG) il vous suffit de vous rendre sur le site de Sos Desmoide, l'adhésion peut se faire en ligne.

L'équipe de SOS DESMOIDE

[coucouD]

Bonsoir ,
Pour ma tumeur de la paroi abdominale a triplé pendant la grossesse ,malheureusement ca finit par une fausse couche.mais d Apres mon medecin .meme apres l'avortement peut continuer a progresser
je voulais savoir si vous avez vécu la meme evolution rapide juste après le diagnostic et c est au bout de combien de temps va stabiliser .merci d'avance.

[Béné699]

Bonjour coucouD,
Ta tumeur a été détecté pendant la grossesse?
De mon côté ma tumeur n'a jamais cessé de grossir jusqu'à mon opération. Elle ne s'est jamais stabilisées et a atteint les 20cm... je suis tombée enceinte quelques mois après mon opération.
Bon courage à toi

Béné

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Béné699,
grand merci à vous pour votre soutien à CoucouD et votre témoignage. Nous avons entendu plusieurs témoignages rassurants qui montrent que les récidives étaient moins fréquentes pour les tumeurs desmoïdes des abdominaux une fois opérées, ce qui semble être moins le cas pour d'autres localisations. Nous espérons que vous vous portez bien à présent et que votre tumeur desmoïde vous laisse tranquille.
L'équipe de SOS DESMOIDE