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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 18 résultats

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par pink85
15 janv. 2020 11:10
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : 2ème grossesse?
Réponses : 9
Vues : 4623

Re: 2ème grossesse?

Bonjour, Merci bcp pour votre réponse! :-) Tous mes voeux à vous aussi également! :-) Oui bien sûr (normalement vous avez déjà tout me concernant car je vous avais écris il y a quelques années, à l'apparition de ma tumeur.) Elles est apparue au niveau dorso-lombaire pendant ma grossesse en 2014. Ell...
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par pink85
10 janv. 2020 16:59
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : 2ème grossesse?
Réponses : 9
Vues : 4623

2ème grossesse?

Bonjour à tous, J'aurais besoin de vos témoignages concernant l'évolution de la tumeur lors d'une grossesse. Ma tumeur est apparue lors de ma première grossesse, a grandi, puis chimio (qui n'a pas fonctionné..), puis elle s'est stabilisée, puis diminue maintenant à chaque irm! J'aimerais envisager u...
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par pink85
10 janv. 2020 16:55
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Douleur biopsie paroi abdominale
Réponses : 5
Vues : 3565

Re: Douleur biopsie paroi abdominale

Bonjour Claire,
comment s'est passé votre biopsie et quels sont les résultats?
Si j'avais vu votre message à temps j'aurais pu vous rassurer quand à la biopsie, car en ce qui me concerne cela n'a pas été douloureux, vu qu'on est anesthésié.
Tout de bon
Pink
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par pink85
13 sept. 2016 14:57
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425422

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Jenny22970, Je trouve que votre entourage n'est pas très compréhensif car ce que nous avons n'est tout à fait anodin. Moi même atteinte d'une tumeur desmoïde depuis 2 ans je viens seulement d'apprendre à mon dernier rdv que cela fait quand même partie des cancer, mais attention, une forme de...
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par pink85
04 août 2016 20:04
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Début de traitement
Réponses : 22
Vues : 43221

Re: Début de traitement

Bonjour sofy53, Ça s'est bien passé merci! Ils m'ont conforté dans l'idée que les rayons n'étaient vraiment pas une bonne idée pour le moment (c'est fou ce que les avis peuvent différer.... ). Ils me proposent du coup d attendre encore car ma tumeur n'évolue pas très rapidement et de faire un irm da...
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par pink85
02 août 2016 14:08
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Desmoide mammaire
Réponses : 20
Vues : 9092

Re: Tumeur desmoide mammaire

Bonjour mezille, Bienvenue sur le forum. Je ne suis pas médecin, mais si je peux me permettre, prenez un deuxième avis à l'institut Gustave Roussy. Car lorsque l'exerese n'est pas parfaitement faite la tumeur revient et souvent plus grosse qu'avant! Sur le site du l hôpital Gustave Roussy ils disent...
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par pink85
02 août 2016 14:00
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Début de traitement
Réponses : 22
Vues : 43221

Re: Début de traitement

Oui merci bien Emiko-chan, je vais mieux car j'ai retrouvé toutes mes capacités pulmonaires heureusement! Demain je vais à L'hôpital Gustave Roussy, je me réjouis car je mets tous mes espoirs dans un traitement hormonal qui sera la dernière chose à tenter avant les rayons ou la chirurgie. J'espère q...
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par pink85
27 juil. 2016 21:47
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Début de traitement
Réponses : 22
Vues : 43221

Re: Début de traitement

Bonjour à tous, J'aimerai pouvoir d'un coup de baguette magique, nous enlever à tous cette cochonnerie! Pour redonner un peu de mes nouvelles, j'ai suivi une chimio de 3 mois par intraveineuse chaque semaine, et j'ai réussi à faire un effet secondaire rare, une pneumopathie (atteinte des poumons, je...
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par pink85
21 avr. 2016 16:00
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Réponses : 20
Vues : 36527

Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib

41 semaines!! Vous avez été bien courageux Nanar, je voulais vous le dire car je suis actuellement branchée à ma machine, pour ma 4eme perfusion, et j'en ai déjà un peu "marre" de tout ça. C'est quand même particulier comme ambiance, et tant d'incertitude... enfin, c était mon petit "...
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par pink85
23 mars 2016 19:59
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : chimio
Réponses : 47
Vues : 39658

Re: chimio

Merci bcp mioumiou!! :-) Oui c'est demain, j'espère qu'elle pourra avoir lieu car j'ai fait une petite infection à la cicatrice du pac avant hier, ils vont donc évaluer avant si cela est faisable mais je pense que oui! Ah mince pour vos hémoglobines, reposez-vous bien alors! Pour la fatigue, vous la...

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