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Anomalie gène wac

Les anomalies dans le gène WAC sont responsables d’une déficience intellectuelle et/ou un retard de développement variable.
Une hypotonie et les problèmes d'alimentation sont souvent présents à la naissance. Des anomalies du comportement, (anxiété, TDAH(Trouble Déficit de l'Attention / Hyperactivité) et / ou TSA (Trouble du Spectre de l' Autisme) sont observés chez la majorité des enfants plus âgés et des adultes. Des problèmes respiratoires ou visuels peuvent être associés mais de façon inconstante. Le visage peut présenter des traits un peu particuliers mais non spécifiques.

Anomalie gène wac

Messagepar Soso45 » Mar 8 Sep 2020 14:58

Bonjour, je suis maman d'un garçon de 12 ans qui présente un retard global de développement. Il y a quelques mois nous avons enfin reçu un diagnostic. Cela est dû à une anomalie du gène Wac. Par ce forum je souhaite échanger avec des personnes touchées de loin ou de près par cette maladie rare. L'objectif est aussi d'avoir des conseils pour qu'il continue de progresser dans les meilleures conditions possibles. Bien cordialement
Soso45
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar Lilorespi » Mar 26 Oct 2021 20:59

Bonjour,

Nous venons de recevoir les résultats génétiques de notre fils et tout comme le votre il présente une mutation du gène WAC.
Ayant peu d'informations concernant le syndrôme, l'évolution etc de la "maladie" nous souhaiterions échanger avec vous.
Cordialement
Lilorespi
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar LucioleL » Sam 12 Fév 2022 00:29

Bonsoir,
Maman d'un petit garçon de 2 ans et demi avec également anomalie du gène WAC. Je souhaiterais également échanger avec d'autres mamans pour ne pas se sentir seule au monde.
LucioleL
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar Lilorespi » Dim 13 Fév 2022 16:52

LucioleL a écrit:Bonsoir,
Maman d'un petit garçon de 2 ans et demi avec également anomalie du gène WAC. Je souhaiterais également échanger avec d'autres mamans pour ne pas se sentir seule au monde.


Bonjour, comme je vous comprends. Le fait de parler ensemble nous permet de nous soutenir et de partager nos expériences. Êtes vous sur d'autres réseaux sociaux afin que si vous le souhaitiez je puisse vous mettre en rapport avec plusieurs familles ? Si vous n'avez pas où ne souhaitez pas pas de soucis je continuerai de vous répondre sur le forum. Mon Petit garçon a 5 ans et a été diagnostiqué en octobre 2021.
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar LucioleL » Ven 18 Fév 2022 06:44

Bonjour,
Merci pour votre réponse je peux échanger avec avec vous sur d'autres réseaux sociaux pas Messenger si vous le souhaitez.
LucioleL
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar Lilorespi » Lun 21 Fév 2022 12:49

Bonjour top car peu de personnes connaissent le forum.
Si vous le souhaitez j'ai FB, Messenger, et Instagram.
Je m'adapte selon les parents.
D'où êtes vous ?
Quand a été diagnostiqué votre petit Homme ?
Où ou par qui êtes vous suivit ?
A très vite
Lilorespi
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar Pauline23 » Mar 2 Aoû 2022 17:17

Bonjour, avez vous poursuivi cette conversation sur un autre lieu? Ma fille vient d’être diagnostiquée également et je suis intéressée par rentrer en contact avec d’autres parents.
Merci
Pauline23
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar Lilorespi » Mar 2 Aoû 2022 17:21

Bonjour comme répondu dans un autre commentaire je m'adapte aux parents.
En majorité on se parle par Messenger ou Instagram donc n'hésitez pas.
Lilorespi
 
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar LucioleL » Mar 2 Aoû 2022 20:24

Bonjour,
Nous pouvons créer un groupe WhatsApp. Cela serait sympa pour échanger nos expériences
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Re: Anomalie gène wac

Messagepar Espoir6 » Mer 14 Sep 2022 23:18

Bonjour ,je suis intéressé de me rejoindre à vous si vous le permettez. Maman d'un enfant de 7ans avec anomalie géne WAC diagnostiqué avril 2022 ,j'aimerais bien échanger merci.
Espoir6
 
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