Anomalie gène wac

[Soso45]

Bonjour, je suis maman d'un garçon de 12 ans qui présente un retard global de développement. Il y a quelques mois nous avons enfin reçu un diagnostic. Cela est dû à une anomalie du gène Wac. Par ce forum je souhaite échanger avec des personnes touchées de loin ou de près par cette maladie rare. L'objectif est aussi d'avoir des conseils pour qu'il continue de progresser dans les meilleures conditions possibles. Bien cordialement

[Lilorespi]

Bonjour,

Nous venons de recevoir les résultats génétiques de notre fils et tout comme le votre il présente une mutation du gène WAC.
Ayant peu d'informations concernant le syndrôme, l'évolution etc de la "maladie" nous souhaiterions échanger avec vous.
Cordialement

[LucioleL]

Bonsoir,
Maman d'un petit garçon de 2 ans et demi avec également anomalie du gène WAC. Je souhaiterais également échanger avec d'autres mamans pour ne pas se sentir seule au monde.

[Lilorespi]

Bonsoir,
Maman d'un petit garçon de 2 ans et demi avec également anomalie du gène WAC. Je souhaiterais également échanger avec d'autres mamans pour ne pas se sentir seule au monde.

Bonjour, comme je vous comprends. Le fait de parler ensemble nous permet de nous soutenir et de partager nos expériences. Êtes vous sur d'autres réseaux sociaux afin que si vous le souhaitiez je puisse vous mettre en rapport avec plusieurs familles ? Si vous n'avez pas où ne souhaitez pas pas de soucis je continuerai de vous répondre sur le forum. Mon Petit garçon a 5 ans et a été diagnostiqué en octobre 2021.

[LucioleL]

Bonjour,
Merci pour votre réponse je peux échanger avec avec vous sur d'autres réseaux sociaux pas Messenger si vous le souhaitez.

[Lilorespi]

Bonjour top car peu de personnes connaissent le forum.
Si vous le souhaitez j'ai FB, Messenger, et Instagram.
Je m'adapte selon les parents.
D'où êtes vous ?
Quand a été diagnostiqué votre petit Homme ?
Où ou par qui êtes vous suivit ?
A très vite

[Pauline23]

Bonjour, avez vous poursuivi cette conversation sur un autre lieu? Ma fille vient d’être diagnostiquée également et je suis intéressée par rentrer en contact avec d’autres parents.
Merci

[Lilorespi]

Bonjour comme répondu dans un autre commentaire je m'adapte aux parents.
En majorité on se parle par Messenger ou Instagram donc n'hésitez pas.

[LucioleL]

Bonjour,
Nous pouvons créer un groupe WhatsApp. Cela serait sympa pour échanger nos expériences

[Espoir6]

Bonjour ,je suis intéressé de me rejoindre à vous si vous le permettez. Maman d'un enfant de 7ans avec anomalie géne WAC diagnostiqué avril 2022 ,j'aimerais bien échanger merci.