Bactérie de Whipple

[lilipuciens15]

Bonsoir désolée je vois seulement ton message. T’as t on déjà fait un prélèvement quelqu il soit qui avait un pcr positif pour Whipple ? As tu déjà fait une analyse de selles dans le but de cette recherche? Pour ma part j ai : la salive, les selles, pds, la gastro pour prélèvement dans le duodénum et la ponction lombaire.
Peut être serait il bien par rapport au fait que tu lâches des objets que tu consultes un neurologue pour faire un emg.
Demande un traitement pour la douleur car tu ne peux pas rester comme ça.
Pour ma part on m a posé la mide Line aujourd’hui pour les antibiotiques en IV. Je devrais rentrer chez moi demain, une Infirmiere viendra à domicile. Enfin j espère car là je vais de l’an temperature depuis plusieurs heures et la tension qui grimpe alors qu’elle était aux alentours de 9.5 10-7. J espère que je n ai pas chopé une misère dans la pose du cathéter. On se tient au courant.

Tiens le coup !!!

[Whippie]

Bon courage à tous en vous souhaitant la meilleure année qu’il soit pour chacun de vous et vos proches.

[Soniadu31]

Bonjour !
Oui je suis positive dans les selles !
On m’a fait selles et salive juste ....
J’ai vu hier le nouveau gastro au sein de l’hôpital où je suis suivi par l’interniste il a mis au courant de la situation je refait la fibro pour biopsie le 23 janvier .....j’en attends énormément du coup que je saches enfin et que je sois soigné en croisons les doigts que quelques choses ressortent !
Pour la douleurs je prenais klipal codéine mais ça me constipe ....j’ai du l’arrêter pour faire une scintigraphie de l’estomac et la tout est revenu les maux de ventre là diarrhée le mal à l’estomac je dois serrée des dents encore du coup .....

[lilipuciens15]

Je ne comprends pas que ton interne attende si longtemps pour mettre le traitement en place. Il pourrait déjà le démarrer en attendant les résultats des autres analyses. Ils ne savent pas t hospitaliser en médecine interne pour au moins pouvoir te soulager de la douleur ? Peut être serait il bien que tu pauses la question.
Courage et donnes nous de tes nouvelles

[lilipuciens15]

Bon courage à tous en vous souhaitant la meilleure année qu’il soit pour chacun de vous et vos proches.

Merci à toi aussi

[Soniadu31]

Je ne sais pas sûrement parce qu’on a pas pu faire les biopsies et qu’il en attends les résultats....cela fait 9 ans que j’ai eu les premières douleurs articulaires 4 ans que j’avais tous les symptômes d’une maladie auto immune type polyarthrite,spa et 10 mois que le digestif si est greffé je n’ai eu que du Methotrexate croyant soigner une spa j’ai eu un réel soulagement niveau articulaire au bout de 1 mois et après 3 mois de traitement mais que j’ai du arrêter pour suspicion de Whipple au début de ma perte de poids qui continue presque 1 kilos par semaine je mange comme un moineau mais je mange et je perds je perds et je me vide je me vide !

[lilipuciens15]

Je ne sais pas sûrement parce qu’on a pas pu faire les biopsies et qu’il en attends les résultats....cela fait 9 ans que j’ai eu les premières douleurs articulaires 4 ans que j’avais tous les symptômes d’une maladie auto immune type polyarthrite,spa et 10 mois que le digestif si est greffé je n’ai eu que du Methotrexate croyant soigner une spa j’ai eu un réel soulagement niveau articulaire au bout de 1 mois et après 3 mois de traitement mais que j’ai du arrêter pour suspicion de Whipple au début de ma perte de poids qui continue presque 1 kilos par semaine je mange comme un moineau mais je mange et je perds je perds et je me vide je me vide !

Tiens nous au courant, mais demande peut-être qqch afin de pouvoir t’aider au mieux dans la gestion de la douleur.
Si tu as besoin de parler ou de te défouler n’hesites Pas ;-) et en attendant courage !!

[lilipuciens15]

Bonsoir,

Je viens donner de mes nouvelles, je suis donc au 5ème jour d’antibiotique par intraveineuse, je suis rentrée à la maison avec une PiccLine et j’ai une infirmière qui vient pour les perf et demain nous ferons le pansement.

Dimanche donc c’était J3 j’ai eu de terribles douleurs +++ comme si la bête était fâchée et se déchaînait. Lundi J4 journée tout aussi horrible j’ai même repris de l’oxinorm et sans grand succès. Pour vous dire je ne savais toujours pas dormir à 2h du matin tellement j’avais mal et si j’avais habité au 10è étage d’un immeuble je pense que j’aurais sauté par la fenêtre.
Aujourd’hui J5 c’était un peu mieux. Ça fait du bien d’avoir une journée plus ou moins potable.

Je voulais vous faire part de cela car je me dis que ca pourrait peut être aider qu’un qui passe par ici et que ca pourrait intéresser.

Voili voilou à suivre :-)

[Soniadu31]

Bonsoir ,
Vous travaillez ou vous êtes en arrêt de travail ?
C’est le traitement que tout le monde a?
Comment ça se passe je ne sais même pas ce qui m’attend !

[lilipuciens15]

Je suis en arrêt de travail actuellement. Oui c’est le même traitement pour tout le monde. Ici comme ce sont 15 jours de perfusion par intraveineuse on m a place une piccline c’est un cathéter qui est placé dans Le Bras et qui va jusque près du coeur. C’est un système qui peut rester plusieurs mois en place car il est fort utiliser pour les chimios par exemple.
Après ce sera un traitement oral.
Je travaille à l’extérieur et j ai un travail physique. A l’heure actuelle je serais incapable de démarrer ma tronçonneuse. J ai très souvent des étourdissements, mes douleurs m’empechent de conduire plus de 10km. Je suis un peu comme un légume à vrai dire :-(
Et moralement.... c’est très dur de s’en voir ainsi surtout que je suis qqun de très active.
Les nuits sont penibles raccourcies à cause des douleurs. Je suis sous morphine etc j ai aussi des médicaments instants que j’utilise qu’en cas de crise et le moins possible car quand je vois que j’avale 6 cachets chaque matin pour commencer la journée ben...
j’ai espoir de voir une amélioration avec les 15 premiers jours d’antiBiotiques.

Après j’ai la chance d’avoir un médecin traitant génial qui m’aide beaucoup. Elle s’est bien évidemment renseignée sur l’an maladie. Peut être serait il bien que vous voyez avec le vôtre voir s’il peut vous aider ou au moins vous écouter et répondre à vos questions

Bonne journée