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une maladie rare ?
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Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.
lilipuciens15
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Re: Bactérie de Whipple

Message par lilipuciens15 »

Bonjour à tous et à toutes,

Après avoir lu les 16 pages du forum et appris pas mal de choses je viens vous raconter mon histoire:

Je suis de Belgique, j’ai 35 ans et je travaille comme bûcheronne oui vous avez bien lu je suis une femme avec une tronçonneuse, enfin j’étais... :-(
Il y a 3 semaines, je me lève un mardi matin, en pleurs, d’atroces douleurs partout, 38.5°C bref je m’effondre impossible d’aller travailler, rien que le fait de devoir faire ma toilette m’épuise énormément, me tourner dans mon lit est la fin du monde et des douleurs horrible. Le médecin traitant vient à la maison car il m’est impossible de m’y rendre vu mon état. Elle pense à la grippe, je lui dis qu’elle se trompe, je n’ai pas mal à la gorge ni le nez qui coule. Fatigue +++ la tête en vrac et douleurs +++. Elle me fait une prise de sang qui se révèle parfaite ...

Deux jours plus tard, je suis toujours au fond de mon lit et en renfort au paracétamol je prends du tradonal pour essayer de gérer les douleurs mais ce n’est toujours pas top. Le médecin revient et n’a toujours rien de probant à l’oscultation. Elle me prend RDV en médecine interne pour le lendemain.

S’en suivent 2 semaines d’hospitalisation. Tension un peu trop basse. Douleurs toujours bien là on me met sous morphine, oxycontin matin et soir avec du lyrica et oxynorm toutes les 4h. Les douleurs deviennent gérables, douleurs toujours bien présentent. Scintigraphie parfaite, IRM musculaire des jambes parfaites, des pds parfaites chaque jour. Radio du thorax nickel. Electro cardiogramme pas terrible, on me fait une écho cardio qui elle est bonne aussi.
Ils finissent par me faire une electromiographie qui révèle un déficit neurologique chronique. Donc rdv IRM cérébral.

Aujourd’hui le docteur m’a annoncé que suite au prélèvement de salive, whippet était positif. Enfin qqch. On me dit que ca se soigne, on m’explique les antibiotiques en IV pendant 2 semaines suivi de 12 à 18 mois par voix orale et l’autre médicament à prendre à vie.....
Gastroscopie avec prélèvement et ponction lombaire programmées pour la semaine prochaine.

J’ai bien lu vos témoignages et je me posais plein de questions, vu l’ampleur de mes douleurs, je suis incapable de marcher plus de 10 min et mes courses se font en chaise roulante :-(

Sachant que mon métier que j’adore est très physique pensez vous que je vais pouvoir récupérer rapidement et pouvoir retravailler?
On me parle de réaction avec le traitement et le soleil.... en sachant que je travaille dehors, que je suis en t-shirt au mois de novembre, comment cela va t il se passer? On peut oublier les protections solaires de type écran total, en transpirant ce genre de produit ne reste pas et cela n’aura aucun effet.
Au niveau des conditions climatiques? Quid chaleur? Froid?
Pensez vous vraiment que mes douleurs vont disparaître avec des antibiotiques???? Je suis sceptique

ENsuite pourquoi faut il prendre ce traitement à vie? Cela veut dire que cette bactérie ne meurt jamais à fond alors? Elle serait juste endormie?
Concernant les nouvelles études qui parlent d’hérédité... existe t il qqch de préventif pour les enfants?
Comment savoir depuis quand cette crasse est en nous?

Tant de questions qui me tourmentent, j’étais revenue heureuse d’avoir trouvé qqch me disant que bon un cachet à vie c’est pas la fin du monde. Je pensais déjà à une sclérose en plaque ou autre du genre et j’avoue qu’entre chaise roulante et médicaments il n’y a pas photo mais j’aimerai vraiment savoir quel va être mon avenir professionnel, pensez vous que je pourrais reprendre vraiment à 100% et si oui dans combien de temps?

Je suis heureuse d’avoir enfin un diagnostic car quand on vous demande si ce n’est pas le stress qui vous occasionne le fait de vous tordre de douleur, je tuerai bien la personne mais quand je lis vos témoignages je suis tout de suite moins objective sur mon avenir :(

Merci à ceux qui répondront et svp de façon sincère ;-)

Bonne fin de journée


lilipuciens15
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Re: Bactérie de Whipple

Message par lilipuciens15 »

J’oubliais :-)

J’ai énormément de pertes de mémoire pour le moment que je remets sur le coup de la morphine (oui je trouve tjrs une excuse hihi hm)
Mes douleurs sont diffuses, ca peut être les doigts, la nuque ,les épaules, un poignet, une cuisse, ... mais fort et principalement dans le bas du dos et tout le bassin.
J’ai régulièrement des maux de tête et cette fameuse tension qui reste basse avant même avoir pris un anti douleur j’oscille entre 8.7 et 10.6 alors qu’avant elle était de 11.7, 12 et quelques...

J’ai aussi assez régulièrement les doigts qui s’endorment quand je suis couchée sur le dos et que je lis dans mon lit par exemple.
Concernant mes bras et mes jambes j’au Aussi souvent k’impression qu’ils pèsent une tonne et qu’ils sont vraiment lourds. Est ce que ca évoque qqch à quelqu’un?

Merci
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Moi beaucoup de choses en effet même si douleurs physiques moindres. J'avais un "neuro-Whipple, principalement. Le froid et l'humidité pour une raison que j'ignore n'aidaient en rien et empiraient mon état (hiver = au secours), en revanche j'ai eu la très rare chance de ne pas avoir de photosensibilisation (mieux vaut ne pas trop compter dessus c'est un effet secondaire extrêmement fréquent qu'on évite rarement).

Oui la bactérie peut revenir (et antibiorésistante) si on arrête trop longtemps les antibiotiques (il faut changer d'antibiotique après les arrêts prolongés du traitement par prévention, d'après ce qu'on m'a dit. et il n'y en a pas 50 000 qui fonctionnent). Prendre des probiotiques m'a grandement aidée à supporter les effets de l'antibiothérapie. Je recommande le Lactibiane Référence assez complet.

Quant à l'hérédité il doit y avoir deux aspects : la plus grande sensibilité à la présence de cette bactérie et donc dz développer la maladie de Whipple si on a cette bactérie et la transmission de la flore vaginale de la mère à celle intestinale de l'enfant (hors accouchement par césarienne), bien pratique sauf quand on a une sal*perie de bactérie avec.

Pour la reprise d'activité cela dépend sûrement des gens, certains, a priori la plupart même si rarement présents sur les forums d'aide, s'en remettent très bien avec l'antibiothérapie, et si pas trop de séquelles (sur divers organes vu que maladie systémique ou dans le cerveau qi ça passe la barrière hémato-encéphalique qui est censé protéger celui-ci) desquelles se remettre en fonction de la capacité de cicatrisation ou de régénération naturelle de chaque organe touché et de la plasticité cérébrale...

Je ne crois pas avoir répondu à tout et ce ne sont que des informations selon mon propre cas et mes connaissances médicales des nombreuses publications scientifiques sur ce sujet (parce que concerné) et tant d'autres qui se recoupent parfois. ^^'

Il est 3h41 je retourne dormir je verrais si j'ai oublié des questions (si je sais y répondre).
lilipuciens15
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Re: Bactérie de Whipple

Message par lilipuciens15 »

Merci beaucoup pour toutes tes réponses, je note bien le nom du probiotique, j’espere Le trouver en Belgique car parfois ce n est pas gagner mais la France n’est pas si loin.
Tu as su reprendre tes activités professionnelles après combien de temps du traitement ?
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Moi malheureusement j'ai des séquelles neurologiques légères qui me gênent et j'ai du mal à me remettre.

J'ai des problèmes en parallèle qui font que je suis en situation de handicap.

Ça fait deux ans bientôt et j'ai eu une petite amélioration les 2-3 premiers mois mais après j'ai stagné à mi-chemin.

Je ne suis pas un exemple typique, j'étais bizarre dès le début en ayant que les trucs les moins typiques ça ne peut pas trop aider.

Malheureusement les gens qui se remettent bien passent à autre chose et ne restent pas sur les forums de ce genre.

Comme pour tout, même les problèmes informatiques seules les personnes rencontrant le problème postent, les autres ne se posent pas la question et ceux qui ont résolu leur problème passent à autre chose plutôt que de donner des infos...
lilipuciens15
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Re: Bactérie de Whipple

Message par lilipuciens15 »

Oui en effet ils passent à autre chose. On aurait des témoignages positifs ce serait quand même’ bien mais bon ainsi est la nature humaine et on ferait peut être la même chose .

Tu n es quand même pas gâté à ce que je comprends. As tu du soutien ? Familial? Un psy peut être pour vider ton sac ?

A l’heure actuelle j’ai vraiment l’impression d’etre Un boulet pour ma famille, j essayé de faire le maximum avec le sourire mais ce n est pas facile car je suis très douloureuse, moi qui n ai jamais eu de soucis de santé et que rien n a jamais arrêté.... ben me voilà mise KO par mon amie Whipple.
Hier j’expliquais cela aux enfants ils ont 7 et 6 ans, il m’ont répondu qu il était important de bien m’étendre avec ma nouvelle copine.... oui ben pas trop le choix, on mange ensemble on se lave ensemble.... j ai essayé de trouver des choses comiques à leurs dire
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Oui idem pour moi, freinée dans ma vie d'un coup...

J'ai du soutiens de ma famille, de bons amis fidèles et compréhensifs et en bonus je me suis départie d'une (trop) longue relation de presque 11 ans avec un vrai de vrai pervers narcissique ! OoO' Maintenant de fait pour ça, ça va miiieeeux !! :D

Mais oui je trépigne de galérer à obtenir le permis (depuis bientôt 5 ans, mon code expire en juin), de revivre chez mes parents sans pouvoir sortir (sans dépendre des autres pour les transports), de galérer même pour les loisirs et de ne pas pouvoir pour le moment évoluer comme je voudrais dans ma vie (si j'avais déjà quelques acquis, je supporterais plus facilement cette attente et inaction car elle m'empêche de profiter de ce que j'ai et pas de l'obtenir)...

Je ne suis pas des masses patiente, je le suis par nécessité mais c'est pas évident. Heureusement qu'il y a du soutien. ^^

Et si on peut plaisanter, être plein d'autodérision c'est utile. ^^' Heureusement j'étais personnellement déjà pourvue de cette capacité de base (même si j'avais oublié sous emprise, mais ça m'avait sûrement aidé au fond à tenir sans que je m'en rende compte). ^^'
lilipuciens15
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Re: Bactérie de Whipple

Message par lilipuciens15 »

Oui en effet le fait de devoir dépendre des autres nous diminue un peu plus. Quand malgré tout j’essaie de faire qqch, je le paie pendant longtemps après donc je pense qu’à l’avenir je vais recentrer mes priorités, c’est à dire mes enfants.

Les médecins m’ont proposé un soutien psychologique, j’hésite, je me dis que je pourrais y vider mon sac, mais c’est encore des rdv, se déplacer etc.

On est tout de même vite diminuée :-(

Mais gardons espoir, peut-être qu’un jour la médecine va un peu évoluer de ce côté là, ce serait une excellente chose :-D
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Exactement, se concentrer sur l'essentiel.

Et oui, un soutien psychologique c'est bien mais en effet j'ai abandonné pour cette raison (ça me pompait plus que ça ne m'aidait, coûtait cher...). Et les amis et la famille m'ont été plus utiles.

Oui l'espoir reste totalement possible. ^^ Il faut garder l'espoir tout en organisant malgré cela.
Soniadu31
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Soniadu31 »

Bonsoir tout le monde !
J’avais publié une question une première fois à la suite du fibroscopie où le gastro devait me faire des recherches sur Whipple grâce aux biopsie à la demande de mon interniste par mon intermédiaire hors il n’a rien fait dans ce sens je ne sais toujours pas et je vais devoir refaire cette examen en attendant je souffre énormément à tous les niveaux car j’ai du arrêté le traitement que j’avais débuter pour une spa ou rhumatisme psoriasique mon interniste tatillonnait mon état s’est empiré niveaux digestif à la prise du traitement j’ai perdu 7 kilos en 3 -4mois après plusieurs années de douleurs articulaires cela fait 10 mois que les pb digestif si sont rajoutés et cela devient invivable !Cela à commencer par des rots des ballonnements toute la journée puis un poids à l’estomac douloureux puis de la diarrhée ou la sensation de se vider trop souvent dans la journée sur de petites périodes et lors de la prise du traitement tout c’est enchaîné perte de poids diarrhée et glaires dans les selles je ne peux plus faire de vrai repas trop vite rassasié j’ai de grosse douleurs abdominales !Je revois un autre gastro de l’hôpital où l’interniste me suit pour reprogrammé une fibro je l’espere très vite !
J’ai des nouveaux symptômes je lâche très souvent tout des mains sans explication et je perds quelques peu la mémoire parfois mon entourage me le fait remarquer j’ai 39 ans et 9 ans de maux derrière moi et d’errance médicale !
J’ai eu des périodes avec bcp d’aphtes d’autres a ne plus pouvoir marcher et me chausser correctement des périodes d’extinction de voix d’autres d’essoufflements de pb de peau et même des brûlures à yeux ....et les douleurs articulaires décuplées et propagées partout même a la machoire depuis 4 ans et le digestif survenue il y a 10 mois et qui s’accroit !Je n’en peux plus j’ai 3 enfants je travaille tout cela fait il parti des symptômes ?
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